Mi diagnóstico llegó después de que de repente dejara de poder andar. Pasé 18 horas en urgencias antes de que me atendieran. Me dijeron que había bebido demasiado y que me fuera a casa. Al salir, me desmayé al bajar de un taxi y mi familia me llevó de nuevo al hospital. De nuevo me dijeron que estaba bien. Luego me desmayé en el hospital. Sólo entonces me hicieron pruebas y me llevaron a otro hospital, donde me dijeron que tal vez no sobreviviría a la operación y que, si sobrevivía, no volvería a caminar. Me llevaron en camilla para operarme de urgencia sin poder ver a mi familia.
La operación me salvó la vida, pero la experiencia me dejó muchos interrogantes. No entiendo cómo el cáncer no se había visto o detectado antes, ni siquiera en las exploraciones previas. Desde el diagnóstico, mi familia y yo hemos tenido que buscar información por nuestra cuenta porque se sabe muy poco sobre el cordoma. A menudo hemos tenido la sensación de estar tratando de formarnos a la vez que intentábamos hacer frente al miedo y a la incertidumbre.
También ha sido difícil acceder a la asistencia sanitaria. He tenido que desplazarme para acudir a las citas y, en ocasiones, he dependido del transporte compartido porque no podía conducir después de haberme sometido a una cirugía mayor de la columna vertebral. Es duro esperar mucho tiempo para una cita y luego tener sólo una conversación muy breve, sobre todo cuando estás desesperado por obtener respuestas directas sobre tu futuro. A veces he tenido la sensación de que no había suficiente cuidado, atención o comprensión de a lo que me enfrentaba.
El cordoma ha cambiado mi vida por completo. He dejado de trabajar. Sólo puedo hacer trayectos cortos, y a veces siento extraños los pies, los ojos y las manos. Mi familia y yo tenemos miedo y me siento como si estuviera en un compás de espera, esperando a saber qué va a pasar. Tengo una abrumadora sensación de pérdida: pérdida de salud, de cuerpo, de mente y de la persona que era. Quiero que la investigación ofrezca a los pacientes mejores resultados, planes de tratamiento más claros y respuestas sobre cómo este cáncer puede afectar a sus cuerpos y a su futuro.