Los embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma
y a sus familias fuera de EE. UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y a
relacionarse entre ellos. También ayudan a distribuir material informativo a los centros médicos y
a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus respectivos países.
Nuestro embajador en Bélgica, Christelle Tcheo, intervendrá en un acto organizado por el Institut Jules Bordet el 30 de junio a las 18:30: «Tout savoir sur le sarcome». Durante el acto, compartirá más detalles sobre su propia experiencia y explicará cómo la Fundación apoya a los pacientes y a sus familias. Todo el mundo es bienvenido a asistir; puedes inscribirte a través de este formulario. Nos alegra mucho que ella represente a la comunidad de cordoma en este encuentro.
Las experiencias en materia de diagnóstico y tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestro Embajador en Bélgica, Christelle Tcheo, ha revisado esta sección y ha aportado sus comentarios, basándose en su propia experiencia como paciente.
Por favor, infórmanos si conoces algún otro recurso local que pueda resultar útil para otras personas.
Tanto Anke como Christelle ofrecen apoyo entre iguales a personas afectadas por el cordoma en Bélgica, basándose en sus propias experiencias para brindar comprensión, orientación práctica y alguien que las escuche. Anke colabora como acompañante en Cum Cura, mientras que Christelle es Embajadora de la Chordoma Foundation. Si deseas ponerte en contacto con Anke o con Christelle, envíanos un correo electrónico.
Envíanos un correo electrónico para ponerte en contacto con nosotros
¿Qué debo hacer? Si tú o alguien que conoces padece un cordoma, probablemente te hayas planteado esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que hagas —o dejes de hacer— puede tener un gran impacto en tu vida. Hemos elaborado los siguientes materiales informativos sobre el cordoma para ayudarte a tomar decisiones médicas con conocimiento de causa y a obtener la mejor atención posible para ti o para tu ser querido.
En este folleto encontrarás información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que hay que realizarse antes del tratamiento.
Este folleto tiene como objetivo responder a las preguntas sobre qué hacer si el tumor reaparece y cómo recibir la mejor atención posible.
Entender qué es el cordoma y cómo afrontarlo puede suponer un auténtico reto. Cada día hablamos con pacientes con cordoma y sus seres queridos que buscan respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo sanitario adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o recibir apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que se enfrentarán, en un momento u otro, casi todas las personas afectadas por el cordoma.
Puedes obtener respuestas claras a esas preguntas directamente de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra serie de vídeos «Respuestas de los expertos». Tanto si el cordoma es algo nuevo para ti como si llevas tiempo lidiando con él, esperamos que esta serie de vídeos te aporte mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y te ayude a tomar decisiones más informadas.
Todo el mundo necesita ayuda en su proceso con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para apoyarte en cualquier etapa de tu proceso.
Podemos ayudarte a resolver tus dudas, proporcionarte información sobre las pautas de tratamiento, ayudarte a encontrar médicos cualificados y ponerte en contacto con otras personas de la comunidad de afectados por el cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
