Proporcionamos información y recursos para el manejo del cordoma, la asistencia a sus pacientes y el avance de la investigación.
Como profesional sanitario que trata a pacientes con cordoma, usted desempeña un papel importante en la optimización de los resultados de los pacientes y es fundamental para nuestros esfuerzos por avanzar en la investigación del cordoma.
En esta página encontrará:
Información que le ayudará a diagnosticar y tratar eficazmente el cordoma
Recursos valiosos para proporcionar a sus pacientes con cordoma y a sus seres queridos
Oportunidades para participar en los esfuerzos para avanzar en la investigación del cordomay el desarrollo de tratamientos
Si tiene preguntas sobre algo que ve aquí o necesita respuestas a algo que no ve, póngase en contacto con nosotros. Estaremos encantados de ayudarle en todo lo que podamos.
En ocasiones, el cordoma se diagnostica erróneamente y su tratamiento suele ser complejo, por lo que requiere una atención muy especializada. Los siguientes recursos pueden resultarle útiles para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento del cordoma.
Building a global consensus approach to chordoma: a position paper from the medical and patient community contiene las primeras directrices de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del cordoma primario, publicadas en The Lancet Oncology. Una versión para pacientes de las directrices está disponible en la página de Nuevos Diagnósticos de nuestro sitio web y en nuestro folleto Recomendaciones de Expertos para el Diagnóstico y Tratamiento del Cordoma.
Best practices for the management of local-regional recurrent chordoma: a position paper by the Chordoma Global Consensus Group se publicó posteriormente en Annals of Oncology y, además de las directrices para la recidiva (o recurrencia) local, contiene una breve orientación sobre la enfermedad avanzada y metastásica. Las versiones adaptadas a los pacientes están disponibles en las páginas recidiva (o recurrencia) local y enfermedad avanzada de nuestro sitio web y en nuestro folleto Recomendaciones de expertos para el tratamiento del cordoma recurrente.
Guías de práctica clínica en oncología de la NCCN: Cáncer óseo (requiere inicio de sesión en la NCCN)
El cordoma es muy poco común en pacientes menores de 18 años. Sin embargo, este grupo de edad -así como los adultos jóvenes- se ve afectado con más frecuencia por el subtipo poco diferenciado que los adultos mayores. El cordoma poco diferenciado se caracteriza por la pérdida de INI1 (SMARCB1; SNF5). Por lo tanto, el Consejo Asesor Médico de la Chordoma Foundation sugiere que los pacientes con cordoma menores de 35 años se sometan a pruebas de INI1 en sus tumores, ya sea mediante IHC o pruebas genómicas. Además, la terapia sistémica puede ser apropiada para el cordoma poco diferenciado junto con la cirugía y/o la radiación.
Cordoma: conceptos actuales, manejoy direcciones futuras (Lancet Oncol. 2012)
Cordomas clivales: Una revisión pat ológica, quirúrgica y radioterapéutica (Head Neck. 2014)
Manejo del cordoma del sacroy de la columna vertebral móvil (Orthop Traumatol Surg Res. 2022)
Tratamiento médico de los cordomas avanzados (Eur J Cancer. 2017)
Cuando diagnostique o trate a alguien con cordoma, tendrá muchas preguntas. Nosotros podemos ayudarle.
Anime a los pacientes y cuidadores a ponerse en contacto con nuestros experimentados Asesores de pacientes para obtener información personalizada gratuita, ayuda para encontrar asistencia especializada y ayuda para ponerse en contacto con otras personas afectadas por el cordoma.
Además de nuestro sitio web, nuestro material educativo descargable contiene información sobre diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para ayudar a las personas a tomar decisiones informadas. Puede solicitar copias impresas para distribuir a sus pacientes o animarles a visitar nuestro sitio web para acceder a los materiales por sí mismos.
Nuestro Directorio de médicos puede ayudarle a usted y a sus pacientes a localizar proveedores con experiencia en cordoma en caso necesario. Además, el Directorio de especialistas en supervivencia de nuestra comunidad en línea puede ayudar a los pacientes a encontrar especialistas locales que atiendan las necesidades médicas, emocionales y sociales que puedan surgir tras el tratamiento del cordoma.
La Lista de Terapias Sistémicas de nuestra página web incluye todas las terapias relevantes para el cordoma basadas en pruebas clínicas y preclínicas y proporciona enlaces a ensayos clínicos que estudian esos fármacos y que están abiertos a pacientes con cordoma.
El tratamiento del cordoma puede plantear numerosos problemas de calidad de vida. Nuestra información puede ayudar a los pacientes a conocer las opciones de tratamiento y a acceder a la atención que necesitan para controlar los efectos secundarios.
Organizamos eventos virtuales y presenciales para ayudar a los pacientes y a sus seres queridos a conocer diversos aspectos del cordoma y a conectar con sus iguales.
Suscríbase a nuestro boletín para mantenerse al día sobre los recursos disponibles para sus pacientes, conocer los últimos avances en investigación y tratamientos, y recibir notificaciones sobre oportunidades para conectar con otros profesionales del sector.
Estamos muy agradecidos a los profesionales sanitarios que trabajan para hacer avanzar la investigación sobre el cordoma y deseamos ayudarle a acelerar el ritmo de los descubrimientos.
Algunas de las herramientas, recursos y oportunidades que ofrecemos incluyen:
Si tiene preguntas o ideas para la investigación, póngase en contacto con nosotros.
Dada la rareza del cordoma, cada paciente puede desempeñar un papel destacado en el avance de la investigación.
Su capacidad y su voluntad de educar a los pacientes sobre la importancia de participar en la investigación pueden marcar una gran diferencia en la mejora de los resultados futuros de los pacientes. Las oportunidades para que los pacientes participen en la investigación incluyen
Las donaciones a la Chordoma Foundation aceleran la curación de los pacientes con cordoma y dan esperanza a las familias que se enfrentan hoy a esta enfermedad. Incluso puede dedicar su donación en honor o memoria de un paciente. Gracias por formar parte de nuestra búsqueda compartida de mejores tratamientos y resultados para los pacientes con cordoma.
