Si a usted o a un ser querido le han diagnosticado un cordoma, ha llegado al lugar adecuado. El cordoma es un cáncer poco común, por lo que navegar por las opciones de tratamiento, acceder a la atención de expertos y encontrar apoyo puede ser todo un reto, especialmente en regiones donde los recursos son limitados. Esta página está diseñada para proporcionar a los pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios de la India, Indonesia y Filipinas recursos fiables y orientación personalizada.
Aquí encontrará:
Recursos educativos: Descargue nuestros folletos traducidos al hindi, tagalo e indonesio sobre el diagnóstico y el tratamiento de los cordomas primarios y recurrentes.
Acceso a la atención médica: Descubra hospitales, médicos y centros con experiencia en cánceres poco comunes en su región.
Redes de apoyo: Conéctese con organizaciones y comunidades dedicadas a ayudar a pacientes con cánceres poco comunes.
Recursos educativos
Comprender el cordoma y navegar por sus opciones de tratamiento puede resultar abrumador, pero no tiene por qué hacerlo solo. Nuestros folletos de Recomendaciones de expertos están ahora disponibles en hindi, indonesio y tagalo y ofrecen información detallada para ayudarle en cada etapa de su viaje.
Nuestro más sincero agradecimiento a los dedicados revisores que han hecho posible las traducciones de nuestros folletos educativos. La versión indonesia fue revisada por el Dr. Handoko Handoko (Sociedad Indonesia de Oncología Radioterápica, Indonesia), la versión tagala por el Dr. Jerold Justo (Ciudad Médica, Filipinas), y la versión hindi por el Dr. Sameer Rastogi y Tanya Gupta (Instituto Panindio de Ciencias Médicas, India). Su experiencia y diligencia han garantizado que la información sea precisa y accesible para los pacientes y familiares de sus respectivas regiones. También estamos profundamente agradecidos a la Eli Lilly and Company Foundation por su generoso apoyo para hacer realidad esta iniciativa de ampliar el acceso global a recursos fiables sobre el cordoma. Juntos, estamos ayudando a que los pacientes y cuidadores dispongan de conocimientos y apoyo, estén donde estén.
Recomendaciones de expertos para el diagnóstico y tratamiento del cordoma
Infórmese sobre cómo se diagnostica el cordoma, las pruebas que deben realizarse antes del tratamiento, el tratamiento que debe recibir en función de la localización del tumor y por qué es fundamental que le trate un equipo de médicos expertos en cordoma.
Recomendaciones de los expertos para el tratamiento del cordoma recidivante
Infórmese sobre cómo debe tratarse el cordoma si reaparece después del tratamiento.
Nuestros Asesores de pacientes pueden ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que hayan pasado por una experiencia similar.
Encontrar el equipo médico adecuado es crucial cuando se trata de un cáncer poco común como el cordoma. La Chordoma Foundation está aquí para ayudarle a ponerse en contacto con hospitales, médicos y centros de tratamiento con experiencia en el tratamiento del cordoma y otros cánceres poco comunes en su región.
Nuestro Directorio de médicos es una lista examinada de especialistas de todo el mundo con conocimientos en el tratamiento del cordoma. Tanto si está buscando consejo para un nuevo diagnóstico, considerando opciones de tratamiento o explorando segundas opiniones, el Directorio puede guiarle hacia la experiencia que necesita.
Si su médico aún no aparece en la lista, le animamos a que ayude a ampliar este recurso en beneficio de los demás. Sólo tiene que rellenar nuestro Formulario de información sobre médicos para recomendarnos un médico con experiencia en el tratamiento del cordoma. Al contribuir a nuestro Directorio, está ayudando a construir una red de apoyo más fuerte para los pacientes de todo el mundo.
La radioterapia suele ser el tratamiento recomendado para los pacientes con cordoma después de una intervención quirúrgica. Para obtener más información sobre la radiación y los distintos tipos de radiación, haga clic aquí.
Los haces de protones y los iones de carbono son los tipos de radiación que se recomiendan con más frecuencia para el cordoma porque pueden administrar altas dosis al tumor protegiendo al mismo tiempo los tejidos sanos circundantes. Sin embargo, existen otros tipos de radiación fotónica de alta focalización que a veces se utilizan si no se dispone de protones e iones de carbono. Estos tipos incluyen la radioterapia de intensidad modulada guiada por imagen (IG-IMRT) y la radiocirugía estereotáctica (SRS).
India
Centro Apollo de Protones para el Cáncer (APCC)
4/661, Dr Vikram Sarabai Instronic Estate 7th St, Dr. Vasi Estate, Phase II, Tharamani, Chennai, Tamil Nadu 600041, India
Tel: +91 73389 92222
Filipinas e Indonesia
Actualmente no hay centros activos de terapia de protones en Filipinas o Indonesia, pero varias instituciones ofrecen servicios avanzados de radioterapia.
Para quienes busquen terapia de protones en el Sudeste Asiático, los centros de Singapur y otras regiones cercanas también podrían ser relevantes:
Proton Therapy SG, terapia con haz de protones
1 Biopolis Drive #B1 Amnios Singapur 138622
Tel: +65 6708 7890
WhatsApp: +65 8399 2746
Afrontar el diagnóstico de un cordoma es un reto, pero no tiene por qué hacerlo solo. Existen organizaciones y comunidades en el sudeste asiático y más allá dedicadas a proporcionar apoyo, recursos y conexiones a pacientes con cánceres poco comunes como el cordoma.
Recursos de la Chordoma Foundation
Chordoma Connections: Únase a nuestra comunidad en línea para ponerse en contacto con otros pacientes, cuidadores y supervivientes de cordoma de todo el mundo. Comparta experiencias, haga preguntas y encuentre el aliento de aquellos que realmente entienden (tenemos un grupo para la India dirigido por Nikhil Sethi).
Organizaciones de apoyo locales y regionales
India
Sachin Sarcoma Society - Este grupo proporciona apoyo integral a los pacientes de sarcoma, incluido asesoramiento emocional, ayuda logística y asistencia financiera para exploraciones y medicamentos. También organizan campañas educativas y colaboran con investigadores para concienciar y mejorar el acceso al tratamiento. El Dr. Sameer Rastogi, especialista en Oncología médica del sarcoma en el AIIMS de Nueva Delhi, es el impulsor de esta organización sin ánimo de lucro.
SPANDAN (VCare) - Iniciativa de apoyo de la V Care Foundation centrada en la defensa y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y supervivientes de sarcoma. Hace hincapié en los derechos de los pacientes y en los actos relacionados con la supervivencia.
Indian Cancer Society - Una importante ONG que ofrece concienciación sobre el cáncer, apoyo al tratamiento y defensa.
Indonesia
Fundación Indonesia contra el Cáncer (Yayasan Kanker Indonesia) - Promueve la prevención del cáncer y servicios de apoyo a los pacientes.
Filipinas
Sociedad Filipina contra el Cáncer - Organización líder que ofrece recursos, educación y apoyo a los enfermos de cáncer.
Fundación Guerreros del C áncer - Centrada en los niños que luchan contra el cáncer, incluidos los tipos poco comunes.
Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia y el Pacífico (APARDO) - Trabaja colectivamente para abordar los retos a los que se enfrentan las comunidades de enfermedades raras en toda la región de Asia y el Pacífico, incluidas India, Filipinas e Indonesia.
Comprender el cordoma y cómo afrontarlo puede ser un verdadero reto. Todos los días hablamos con pacientes de cordoma y sus seres queridos en busca de respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo asistencial adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento u obtener apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que casi todos los afectados por cordoma se enfrentarán en un momento u otro.
Puede obtener respuestas directas a esas preguntas de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra Serie de Vídeos de Respuestas de Expertos. Tanto si el cordoma es nuevo para usted como si es algo con lo que lleva tiempo lidiando, esperamos que esta serie de vídeos le proporcione una mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y le ayude a tomar decisiones más informadas.
Todo el mundo necesita ayuda en su viaje con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para ayudarle en cualquier etapa de su viaje.
Podemos ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
