Comprender el cordoma
Infórmate sobre la enfermedad: qué es, quiénes la padecen, cuáles son los factores de riesgo, el pronóstico y mucho más.
Empieza aquí
¿Te acaban de diagnosticar? Podemos ayudarte.
Ofrecemos experiencia, recursos y apoyo para que puedas recibir la mejor atención y obtener los mejores resultados posibles.
Si acabas de conocer el cordoma, es normal que te sientas abrumado. Nuestro Servicio de Orientación al Paciente —un recurso gratuito y confidencial— es un excelente punto de partida. Nuestros asesores de pacientes pueden responder a tus preguntas, proporcionarte información sobre las pautas de tratamiento, ayudarte a encontrar médicos cualificados y ponerte en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que han pasado por una experiencia similar.
(Y si el cordoma lleva ya un tiempo formando parte de tu vida, nuestros asesores de pacientes también están aquí para ayudarte).
Qué hacer a continuación
Estamos aquí para apoyarte a lo largo de todo tu proceso con el cordoma, desde el diagnóstico hasta la supervivencia. Te ofrecemos una gran cantidad de información para ayudarte a comprender el cordoma, tomar decisiones informadas y recibir la mejor atención posible.
Lee más en esta guíapaso a paso .
Planifica tu tratamiento
Infórmate sobre la cirugía, la radioterapia y otros tratamientos para el cordoma, y sobre cuándo conviene plantearse estos tratamientos.
Busca un especialista
Busca en nuestro directorio médico, que cuenta con cerca de 150 especialistas en cordoma de todo el mundo, para encontrar un equipo sanitario con experiencia.
Reducir los efectos secundarios
Infórmate sobre los problemas relacionados con la calidad de vida que afectan con mayor frecuencia a las personas durante o después de los tratamientos contra el cordoma y solicita un plan de atención personalizado para supervivientes.
Nuestro Plan Estratégico para el período 2026-2030
Juntos, tenemos una oportunidad extraordinaria para ampliar las posibilidades de los pacientes con cordoma.
Nuestro Plan Estratégico establece cómo mejoraremos de forma significativa las opciones de tratamiento del cordoma, cómo ayudaremos a más pacientes a recibir la mejor atención y el mejor apoyo posibles a lo largo de su proceso, y cómo movilizaremos a más personas y recursos en torno a nuestro objetivo común de mejorar el pronóstico de todas las personas afectadas por esta enfermedad.
Últimas novedades
Infórmate sobre los últimos avances que nos acercan a mejores tratamientos y cuidados, y descubre nuevos recursos educativos y formas significativas de marcar la diferencia.
La mejor comunidad de la que nunca has pedido formar parte
El apoyo de alguien que sabe por lo que estás pasando puede marcar una gran diferencia. Afortunadamente, la comunidad de personas afectadas por el cordoma está llena de gente dispuesta a compartir sus experiencias, a servirte de apoyo y a ayudarte a encontrar tu camino.
Peer Connect
Podemos ponerte en contacto con un Guía entre iguales formado: un paciente o cuidador que haya pasado por una experiencia similar.
Regístrate
Al servicio de la comunidad mundial de personas afectadas por el cordoma
Estés donde estés, estamos aquí para acompañarte durante todo tu proceso con el cordoma. Echa un vistazo a nuestro mapa mundial para ver el creciente número de datos de pacientes con cordoma, sus historias y los recursos disponibles en tu país.
Un futuro mejor gracias a la recaudación de fondos
Las personas que organizan campañas de recaudación de fondos, tanto en línea como presenciales, desempeñan un papel fundamental a la hora de impulsar nuestra misión de desarrollar nuevas terapias y prestar servicios esenciales a quienes se enfrentan a esta enfermedad. A continuación, te presentamos solo a algunas de las innumerables personas que han aprovechado la generosidad de sus redes de contactos para marcar la diferencia en la vida de todas las personas afectadas por el cordoma.
Infórmate aquí sobre cómo convertirte en organizador de una campaña de recaudación de fondos, o haz una donación para apoyar un fondo específico o una campaña de recaudación de fondos aquí.
Fondo MAC
Creada en memoria de Mac Sinise, esta iniciativa de recaudación de fondos apoya la puesta en marcha y la captación de participantes para nuevos y prometedores ensayos clínicos.
Fondo «V» de «Victoria»
Los amigos y familiares de Victoria la animan durante el tratamiento, al tiempo que apoyan el acceso de otros pacientes a los ensayos clínicos.
Campaña de recaudación de fondos «One in a Million»
En una campaña anual por correo electrónico, Mick y Noreen Potempa invitan a sus amigos y familiares a apoyar nuestra misión.
Equipo Cordoma
Esta enérgica carrera anual, ya convertida en una tradición, une a nuestra comunidad para correr, caminar y animar con el objetivo de lograr mejores resultados.
Apoya la investigación sobre el cordoma impulsada por los pacientes
Cada donación contribuye a acelerar el desarrollo de curas
Juntos, ya hemos cambiado en gran medida lo que supone enfrentarse a un cordoma. Sin embargo, sigue existiendo una necesidad apremiante de contar con mejores tratamientos. Hoy en día, nuestro objetivo son los tratamientos que no solo frenen la enfermedad, sino que:
- eliminen los tumores,
- prevengan la recidiva,
- y preserven la calidad de vida de los pacientes.
Con la inversión adecuada, estas nuevas terapias estarán disponibles en unos años, no en décadas.
Gracias por ofrecer un motivo real de esperanza a todas las personas que se enfrentan a un cordoma.