Comprender el cordoma
Infórmese sobre la enfermedad: qué es, a quién afecta, factores de riesgo, pronóstico, etc.
Comience aquí
¿Recién diagnosticado? Podemos ayudarle.
Ofrecemos experiencia, recursos y apoyo para que pueda obtener la mejor atención y los mejores resultados posibles.
Si no conoce el cordoma, es normal que se sienta abrumado. Nuestro Servicio de Navegación para Pacientes, un recurso gratuito y confidencial, es un excelente punto de partida. Nuestros Asesores de pacientes pueden responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que han pasado por una experiencia similar.
(Y si el cordoma forma parte de su vida desde hace tiempo, nuestros Asesores de pacientes también están aquí para usted).
¿Qué hacer a continuación?
Estamos aquí para apoyarle a lo largo de todo el proceso del cordoma, desde el diagnóstico hasta la supervivencia. Proporcionamos una gran cantidad de información para ayudarle a comprender el cordoma, tomar decisiones informadas y obtener la mejor atención posible.
Obtenga más información en esta guía paso a paso.
Planifique su tratamiento
Lea acerca de la cirugía, la radiación y otros tratamientos para el cordoma, y cuándo se deben considerar dichos tratamientos.
Encontrar un especialista
Busque en nuestro Directorio Médico de casi 150 especialistas en cordoma de todo el mundo para encontrar un equipo asistencial experimentado.
Mejorar los efectos secundarios
Infórmese sobre los problemas de calidad de vida que afectan con más frecuencia a las personas durante o después de los tratamientos de cordoma y solicite un plan de cuidados de supervivencia personalizado.
Creemos que la cura es posible
Imaginamos un futuro en el que todos los afectados por cordoma puedan superarlo y mantener su calidad de vida. Y gracias al compromiso de todos los miembros de nuestra comunidad, hemos avanzado mucho: Hemos convertido lo que antes era una enfermedad olvidada y solitaria en una enfermedad que podemos resolver - juntos.
Enfoque por capas
Para conseguir mejores tratamientos, resultados y cuidados para los pacientes con cordoma, invertimos en tres áreas programáticas que se refuerzan mutuamente y que abarcan la investigación, los servicios a los pacientes y la mejora de la asistencia sanitaria.
Investigación estratégica
Llevamos adelante una hoja de ruta de investigación exhaustiva que abarca todas las fases de desarrollo del tratamiento, y dirigimos el único laboratorio del mundo dedicado al 100% a acelerar la curación del cordoma.
Participación activa
Cuantas más personas contribuyan, más rápido podremos alcanzar nuestra ambiciosa misión compartida. Afortunadamente, existen numerosas oportunidades para que todos los afectados por esta enfermedad contribuyan a mejorar drásticamente los resultados.
La mejor comunidad de la que nunca pediste formar parte
El apoyo de alguien que sabe por lo que está pasando puede marcar la diferencia. Afortunadamente, la comunidad del cordoma está llena de personas dispuestas a compartir sus experiencias, servir de caja de resonancia y ayudarle a encontrar su camino.
Conexión entre iguales
Podemos ponerle en contacto con un Peer Guide formado: un paciente o cuidador que haya recorrido un camino similar.
Inscríbete
Al servicio de la comunidad mundial del cordoma
Dondequiera que se encuentre, estamos aquí para apoyarle a lo largo de todo su viaje con cordoma. Eche un vistazo a nuestro mapa del mundo para ver nuestro creciente número de datos, historias y recursos de pacientes con cordoma en su país.
Un futuro mejor gracias a la recaudación de fondos
Las personas que organizan actividades de recaudación de fondos en línea y en persona desempeñan un papel crucial en el avance de nuestra misión de desarrollar nuevas terapias y prestar servicios esenciales a quienes se enfrentan a esta enfermedad. Éstas son sólo algunas de las innumerables personas que han recurrido a la generosidad de sus redes para marcar la diferencia para todos los afectados por el cordoma.
Obtenga más información sobre cómo convertirse en recaudador de fondos aquí, o haga una donación en apoyo de un fondo o recaudador de fondos aquí.
Fondo MAC
Creada en memoria de Mac Sinise, esta recaudación de fondos apoya el lanzamiento y la inscripción de nuevos ensayos clínicos prometedores.
V de Victory Fund (Fondo para la Victoria)
Los amigos y familiares de Victoria la animan durante el tratamiento y apoyan a otros pacientes para que puedan acceder a ensayos clínicos.
Recaudación de fondos "Uno entre un millón
En una campaña anual por correo electrónico, Mick y Noreen Potempa invitan a sus amigos y familiares a apoyar nuestra misión.
Equipo Cordoma
Esta enérgica tradición de carrera anual reúne a nuestra comunidad para correr, caminar y animar para conseguir mejores resultados.
Apoyar la investigación del cordoma impulsada por los pacientes
Cada donación acelera la curación
Juntos, ya hemos cambiado gran parte de lo que significa enfrentarse a un cordoma. Sin embargo, la necesidad de mejores tratamientos sigue siendo acuciante. Hoy, nuestras miras están puestas en tratamientos que no sólo ralenticen la enfermedad, sino que:
- Eliminen los tumores,
- prevenir la recidiva (o recurrencia),
- y preserven la calidad de vida de los pacientes.
Con una inversión adecuada, estas nuevas terapias están a años, no a décadas de distancia.
Gracias por ofrecer un verdadero motivo de esperanza a todos los que se enfrentan al cordoma.