Comprender el cordoma
Infórmese sobre la enfermedad: qué es, a quién afecta, factores de riesgo, pronóstico, etc.
Mejorar vidas. Acelerar la curación.
El compromiso y la participación de todos los afectados por el cordoma están impulsando un progreso prácticamente sin precedentes para un cáncer poco común. Con su ayuda, es posible mejorar drásticamente los tratamientos, y pronto podrían estar disponibles.
Comience aquí
Ofrecemos experiencia, recursos y apoyo para que pueda obtener la mejor atención y los mejores resultados posibles.
Si no conoce el cordoma, es normal que se sienta abrumado. Nuestro Servicio de Navegación para Pacientes, un recurso gratuito y confidencial, es un excelente punto de partida. Nuestros Asesores de pacientes pueden responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que han pasado por una experiencia similar.
(Y si el cordoma forma parte de su vida desde hace tiempo, nuestros Asesores de pacientes también están aquí para usted).
Estamos aquí para apoyarle a lo largo de todo el proceso del cordoma, desde el diagnóstico hasta la supervivencia. Proporcionamos una gran cantidad de información para ayudarle a comprender el cordoma, tomar decisiones informadas y obtener la mejor atención posible.
Obtenga más información en esta guía paso a paso.
Infórmese sobre la enfermedad: qué es, a quién afecta, factores de riesgo, pronóstico, etc.
Infórmese sobre la cirugía, la radioterapia y otros tratamientos para el cordoma, y cuándo deben considerarse dichos tratamientos.
Busque en nuestro Directorio Médico de casi 150 especialistas en cordoma de todo el mundo para encontrar un equipo asistencial experimentado.
Abordar los problemas de calidad de vida que afectan con más frecuencia a las personas durante o después de los tratamientos del cordoma.
Imaginamos un futuro en el que todos los afectados por cordoma puedan superarlo y mantener su calidad de vida. Y gracias al compromiso de tantos miembros de nuestra comunidad, hemos avanzado mucho: Hemos convertido lo que antes era una enfermedad desatendida y solitaria en una enfermedad que podemos resolver - juntos.
Para conseguir mejores tratamientos, resultados y cuidados para los pacientes con cordoma, invertimos en tres áreas programáticas que se refuerzan mutuamente y que abarcan la investigación, los servicios a los pacientes y la mejora de la asistencia sanitaria.
Llevamos adelante una hoja de ruta de investigación exhaustiva que abarca todas las fases de desarrollo del tratamiento, y dirigimos el único laboratorio del mundo dedicado al 100% a acelerar la curación del cordoma.
Cuantas más personas contribuyan, más rápido podremos alcanzar nuestra ambiciosa misión compartida. Afortunadamente, existen numerosas oportunidades para que todos los afectados por esta enfermedad contribuyan a mejorar drásticamente los resultados.
El apoyo de alguien que sabe por lo que está pasando puede marcar la diferencia. Afortunadamente, la comunidad del cordoma está llena de personas dispuestas a compartir sus experiencias, servir de caja de resonancia y ayudarle a encontrar su camino.
Podemos ponerle en contacto con un Peer Guide formado: un paciente o cuidador que haya recorrido un camino similar.
Estés donde estés, estamos aquí para ayudarte. Echa un vistazo a nuestro mapa del mundo para ver nuestra creciente comunidad internacional y conocer los recursos de tu país.
Apoyar la investigación del cordoma impulsada por los pacientes
Juntos, ya hemos cambiado gran parte de lo que significa enfrentarse a un cordoma. Sin embargo, la necesidad de mejores tratamientos sigue siendo acuciante. Hoy, nuestras miras están puestas en tratamientos que no sólo ralenticen la enfermedad, sino que:
Con una inversión adecuada, estas nuevas terapias están a años, no a décadas de distancia.
Gracias por ofrecer un verdadero motivo de esperanza a todos los que se enfrentan al cordoma.