Tratamiento del dolor
El dolor es muy frecuente entre las personas a las que se les ha diagnosticado cualquier tipo de cáncer. Es importante saber que el dolor se puede controlar y que tienes derecho a recibir tratamiento para aliviarlo.
Enfermedad avanzada y de metástasis
Estas guías de tratamiento han sido elaboradas por el Chordoma Global Consensus Group basándose en toda la evidencia médica y científica disponible sobre el tratamiento del cordoma y los resultados de los pacientes. Las guías se publicaron en la revista médica *Annals of Oncology* como referencia para ayudar a los médicos a proporcionar una atención mejor y más coherente a sus pacientes con cordoma.
Como parte de nuestro compromiso de ayudar a los pacientes y a sus cuidadores a tomar las decisiones terapéuticas más informadas, hemos puesto a su disposición esas mismas recomendaciones aquí: . Lea esta información detenidamente y coméntela con sus médicos.
Comprender la enfermedad avanzada y de metástasis
Los cordomas se consideran avanzados cuando una recidiva (o recurrencia) aislada no puede tratarse con radiación en dosis altas o cuando la recidiva es multifocal. Las recidivas multifocales implican la presencia de múltiples tumores en la zona donde se encontraba el tumor original. El cordoma de metástasis consiste en uno o más tumores que se han extendido a otras partes del cuerpo.
Es muy poco probable que la enfermedad avanzada se cure y, en la actualidad, no existe una cura conocida para la enfermedad de metástasis. Sin embargo, existen múltiples opciones de tratamiento para controlar o detener temporalmente el crecimiento tumoral, así como para aliviar los síntomas. Entre ellas se incluyen la cirugía de reducción de volumen, la radioterapia de baja dosis, las terapias de ablación y las terapias farmacológicas. Con la atención adecuada, es posible controlar el tumor durante muchos años y, al mismo tiempo, mantener una buena calidad de vida.
Es muy poco probable que la enfermedad avanzada se cure y, en la actualidad, no existe una cura conocida para la enfermedad de metástasis. Sin embargo, existen múltiples opciones de tratamiento para controlar o detener temporalmente el crecimiento tumoral, así como para aliviar los síntomas. Entre ellas se incluyen la cirugía de reducción de volumen, la radioterapia de baja dosis, las terapias de ablación y las terapias farmacológicas. Con la atención adecuada, es posible controlar el tumor durante muchos años y, al mismo tiempo, mantener una buena calidad de vida.
Más información sobre las opciones de terapia farmacológica
Encontrar el equipo médico adecuado
Cuando se afronta una enfermedad avanzada o de metástasis, encontrar el equipo médico adecuado es un primer paso fundamental. Dependiendo de su situación, el centro médico en el que recibió el tratamiento inicial puede ser o no el más adecuado para diagnosticar y tratar una recidiva (o recurrencia).
Es importante que le evalúe y trate un equipo multidisciplinario de especialistas con amplia experiencia en el tratamiento del cordoma. Los equipos con esta experiencia suelen encontrarse únicamente en los hospitales más grandes, a veces denominados «centros de referencia», que atienden a un gran número de pacientes.
Tu equipo de atención debería incluir especialistas con experiencia en el diagnóstico y el tratamiento del cordoma en las siguientes áreas:
- Radiología
- Patología
- Cirugía
- Oncología radioterápica
- Oncología médica
- Cuidados paliativos
Biopsia para detectar enfermedad de metástasis
Si el tumor se ha extendido a otras partes del cuerpo, es posible que se recomiende una biopsia, siempre que pueda realizarse de forma segura. También se puede realizar una biopsia si el tumor crece a un ritmo inusualmente rápido o si los médicos creen que puede haber desarrollado un nuevo tipo de cáncer que no sea un cordoma. Se recomienda una biopsia con aguja gruesa, que debe ser realizada por médicos con experiencia en cordomas. La muestra de tejido debe ser examinada por un patólogo con experiencia en el diagnóstico de cordomas.
Si el tumor crece rápidamente, la muestra de tejido debe analizarse para determinar si el tumor se ha vuelto poco diferenciado o desdiferenciado, ya que ambos casos pueden requerir enfoques terapéuticos distintos. Los cordomas poco diferenciados suelen perder la expresión de una proteína llamada INI1, y en ocasiones esto también ocurre en los cordomas desdiferenciados y convencionales.
Si sus médicos no están seguros de si el tumor se ha extendido y usted no presenta ningún síntoma, puede ser posible esperar y volver a realizar imagenología de la zona tras un periodo de observación, en lugar de realizar una biopsia.
Del Consejo Asesor Médico de la Chordoma Foundation
El Consejo Asesor Médico de la Chordoma Foundation recomienda que a los pacientes con cordoma menores de 35 años, o cuyos tumores crezcan a un ritmo inusualmente rápido, se les realicen pruebas para detectar la pérdida de INI1, ya sea mediante inmunohistoquímica (IHC) o pruebas genómicas. Si no se dispone de tejido para realizar las pruebas, se debe valorar con un médico con experiencia en el tratamiento del cordoma la posibilidad de realizar una biopsia para obtener tejido destinado a estas pruebas, sopesando cuidadosamente los posibles riesgos de la biopsia. La interpretación de los resultados debe correr a cargo de un patólogo con experiencia en el diagnóstico del cordoma.
Determinación de las opciones de tratamiento
Hay una serie de factores que influirán en las opciones de tratamiento que se te puedan ofrecer. La situación de cada paciente es única y debe evaluarse de forma individual. Las decisiones sobre el tratamiento deben sopesar los efectos secundarios, la calidad de vida y la eficacia prevista del tratamiento. Esto ayudará a garantizar que reciba el mejor tratamiento para su tumor con el menor impacto posible en su calidad de vida.
Este diagrama de flujo ilustra las posibles opciones de tratamiento para la enfermedad avanzada y con metástasis, tal y como se explica en las pestañas siguientes.
Tratamiento de la enfermedad avanzada y de la metástasis
¿Cómo puedo decidirme?
La situación de cada paciente es única. Si padeces una enfermedad avanzada o con metástasis, es importante que comentes todas estas opciones en detalle con tu equipo médico y tu familia, sopesando los riesgos y beneficios de cada una de ellas en tu caso concreto. Las opciones de tratamiento que se enumeran aquí implican a distintos tipos de médicos, por lo que es importante consultar con médicos especializados en estos tratamientos y con experiencia en el tratamiento de pacientes con cordoma. Para algunos pacientes, un solo tipo de tratamiento podría ser la mejor decisión, mientras que para otros, una combinación de tratamientos podría ser la mejor opción.
Cuidados de seguimiento
Una vez finalizado el tratamiento, deberá seguir un calendario regular de pruebas de imagenología de seguimiento para comprobar si el tumor ha reaparecido o se ha extendido a otras zonas.
Es importante que un especialista en cordoma que conozca su caso revise sus pruebas de seguimiento y las compare con las anteriores. Dependiendo del tratamiento que haya recibido, este seguimiento puede correr a cargo de su cirujano, su oncólogo radioterápico o su oncólogo médico. Si has tenido que desplazarte para recibir el tratamiento y te resultaría difícil volver a ver a tu médico tratante en cada cita de seguimiento, coméntalo con tu médico para elaborar un plan que permita realizar las pruebas de imagenología en tu lugar de residencia y enviar las imágenes a tu médico para su revisión.
Las directrices del Cordoma Global Consensus Group establecen que debes someterte a una RM cada 6 meses durante los primeros 5 años tras el tratamiento. La RM debe abarcar la zona del tumor original, así como cualquier zona a la que pudiera haberse extendido. Pasados los 5 años, debes someterte a una RM al menos una vez al año durante 15 años.
Además, las directrices de la Red Nacional Integral del Cáncer de EE. UU. (NCCN) recomiendan una tomografía computarizada (TC) del tórax cada seis meses durante cinco años y, a partir de entonces, una vez al año, para comprobar si el cordoma se ha extendido a los pulmones. Algunos expertos sugieren que la RM abarque toda la columna vertebral y que también se realicen tomografías computarizadas de la pelvis y el abdomen anualmente. Es importante que hable con sus médicos sobre qué seguimiento necesita tras el tratamiento.
Cómo afrontar los efectos secundarios
Los tratamientos para el cordoma y, en ocasiones, el propio tumor pueden provocar a menudo efectos secundarios y otros problemas que afectan a tu calidad de vida. Nuestros recursos pueden ayudarte a comprender estos retos y a aprender a gestionarlos.
Bienestar emocional
Es importante cuidar tu salud mental y emocional, además de tu salud física.
Efectos secundarios en la región clival y cervical superior
Descubre cómo tratar los efectos secundarios, como los problemas del habla y de la deglución, la pérdida de audición, la visión doble y los desequilibrios del sistema endocrino.
Efectos secundarios en la columna móvil y el sacro
Descubre cómo hacer frente a efectos secundarios como la pérdida de movilidad, la incontinencia urinaria y fecal y la disfunción sexual.
Conéctate con la comunidad de personas afectadas por el cordoma
El apoyo de alguien que ha pasado por lo mismo puede marcar la diferencia.
Una enfermedad poco común como el cordoma puede hacer que uno se sienta solo, por lo que ofrecemos formas para que los pacientes, los supervivientes, los cuidadores y los «co-supervivientes» puedan relacionarse entre sí.
Peer Connect
Peer Connect es un programa gratuito y confidencial de apoyo entre iguales que pone en contacto a cualquier persona afectada por el cordoma con otra persona cuyas experiencias con esta enfermedad sean similares. Contamos con guías entre iguales formados para apoyar a los pacientes con cordoma recién diagnosticados, a los que se encuentran en tratamiento activo, a los supervivientes, a los cuidadores, a los familiares o a los amigos.
Ponte en contacto con un Peer Guide
Chordoma Connections
«Chordoma Connections» es una comunidad privada en línea en la que los pacientes con cordoma y sus seres queridos pueden reunirse en un mismo lugar para intercambiar información, compartir experiencias y apoyarse mutuamente.
Únete a Chordoma Connections
Grupos de apoyo virtuales
Nuestros grupos de apoyo virtuales, moderados por profesionales, en los que puedes reunirte con otras personas afectadas por el cordoma para apoyaros y aprender unos de otros, establecer nuevas relaciones e intercambiar información. Los grupos se reúnen una vez al mes a través de Zoom.
Asiste a una reunión de grupo
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.