La fatiga es uno de los efectos secundarios más comunes del tratamiento del cáncer. Se trata de una sensación extrema de cansancio o falta de energía no causada por una actividad específica, y suele disminuir una vez finalizado el tratamiento contra el cáncer. Sin embargo, algunas personas pueden seguir sintiéndose fatigadas durante meses o incluso años después del tratamiento. En una encuesta iniciada por la Chordoma Foundation en 2020, el 59 por ciento de los pacientes y supervivientes de cordoma declararon experimentar fatiga desde que fueron tratados.
Si experimenta fatiga y no tiene un plan para controlarla, hable con los médicos y enfermeras que tratan su cordoma o con su médico de atención primaria para iniciar el proceso. Cuando busque formas de controlar la fatiga, es importante:
La Chordoma Foundation es un recurso para cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier etapa de su viaje. Estamos aquí para ayudarle a comprender la enfermedad, sus efectos secundarios, encontrar médicos cualificados y conectar con otros miembros de la comunidad del cordoma.
La fatiga relacionada con el cáncer es diferente de la que sienten las personas sanas. Cuando una persona sana está cansada de ciertas actividades o al final del día, su fatiga puede aliviarse durmiendo y descansando. La fatiga relacionada con el cáncer es menos predecible y no se alivia totalmente con el sueño y el descanso. Puede ser
La fatiga relacionada con el cáncer es:
La fatiga relacionada con el cáncer puede:
Los pacientes y supervivientes describen la fatiga relacionada con el cáncer como una sensación de cansancio y debilidad, agotamiento, pesadez o lentitud, incapacidad para recuperar totalmente la energía después de una actividad o falta total de energía. En algunos casos, la fatiga física -y las limitaciones que provoca- puede provocar fatiga mental y cambios de humor.
Recibir ayuda para la fatiga puede prevenir o aliviar algunos de estos problemas y mejorar su calidad de vida.
Cabe señalar que, aunque debilidad es un término que se utiliza a menudo para describir la fatiga, en realidad son dos sensaciones diferentes. La fatiga es una sensación de cansancio o agotamiento por falta de energía, mientras que la debilidad es una sensación de disminución de la fuerza física.
Ambas están estrechamente relacionadas y la debilidad puede contribuir a la fatiga, pero es importante saber exactamente a qué se refiere cuando dice "me siento débil" o "estoy fatigado" porque puede ayudarles a usted y a su médico a acotar las posibles causas y tratamientos.
Las causas de la fatiga relacionada con el cáncer pueden ser difíciles de determinar porque suelen intervenir muchos factores. Las causas de su fatiga pueden ser completamente diferentes de las de otra persona. No todas las personas que padecen cordoma experimentan fatiga, pero si usted lo hace, el nivel de fatiga por cáncer que experimenta puede variar: puede sentir una leve falta de energía o estar completamente agotado.
No se sabe muy bien cómo el cáncer y los tratamientos relacionados causan fatiga, pero entre los posibles factores que contribuyen a ella se incluyen:
La fatiga también es frecuente en personas con la enfermedad avanzada aunque no estén recibiendo ningún tipo de tratamiento, ya que el organismo está lidiando con una mayor cantidad de cáncer.
Tu fatiga puede variar de un día para otro. Puede sentirla de diferentes maneras, puede ser mejor o peor, o puede molestarle menos o más. Entre los signos comunes de fatiga que puede experimentar se incluyen
Es de esperar que sienta algo de fatiga durante y justo después del tratamiento del cordoma. Pero si se da cuenta de que la fatiga interfiere en su capacidad para realizar las tareas cotidianas o no desaparece -dura semanas, meses o incluso años-, debe comentarlo con su equipo médico para que puedan ayudarle.
No existe ninguna prueba específica para diagnosticar la fatiga, y ningún análisis o escáner puede mostrar el nivel de fatiga o su impacto en la vida. La mejor forma de medir la fatiga es describirla. Puede describirla dando ejemplos de su intensidad, de cómo afecta a sus actividades cotidianas y de qué la mejora o empeora.
Un informe de primera mano sobre su fatiga garantiza que sus experiencias y necesidades queden claras para el equipo asistencial, de modo que puedan ayudarle a encontrar alivio. En algunos casos, también puede ser útil el relato de la fatiga por parte de un familiar.
Pregunte a su médico o enfermero cuál es la mejor manera de describir su fatiga para que puedan entender cómo afecta a su vida cotidiana. Por ejemplo, puede describir su nivel de fatiga como nulo, leve, moderado o grave. O puede utilizar una escala de 0 a 10 -como sugiere la National Comprehensive Cancer Network- en la que 0 significa que no hay fatiga en absoluto y 10 significa la peor fatiga que pueda imaginar.
Si presenta un nivel de fatiga de moderado (de 4 a 6 en la escala de 0 a 10) a grave (de 7 a 10 en la escala de 0 a 10), es posible que el médico le haga preguntas más descriptivas, como las siguientes:
Además, su médico necesitará una lista completa de todos los medicamentos con y sin receta, vitaminas y suplementos que esté tomando actualmente. Ciertos medicamentos y suplementos pueden causar fatiga, así como afectar tanto a los niveles de hormonas en su cuerpo como a las pruebas utilizadas para detectar cualquier desequilibrio en esas hormonas.
Estos síntomas pueden indicar un problema más grave.
Su médico puede realizar algunas o todas las pruebas siguientes para ayudar a evaluar con precisión la fatiga que experimenta, comprender su impacto en su calidad de vida e identificar cualquier causa de su fatiga que pueda tratarse.
Exploración física. Se trata de un examen del cuerpo para comprobar los signos generales de salud, como la temperatura, la tensión arterial, la frecuencia cardíaca, la respiración, el tono o la debilidad muscular, la postura y los movimientos articulares.
Responder a preguntas o rellenar un cuestionario. Es posible que le pregunten sobre los medicamentos que está tomando, sus hábitos alimentarios y de sueño, cómo afecta la fatiga a su estilo de vida diario y a su capacidad para participar en el trabajo o los estudios, si sufre depresión, ansiedad o dolor, y cuánto tiempo ha durado su fatiga.
Valoración de su nivel de fatiga. El médico también puede pedirle que califique su fatiga en una escala numérica -de 0 a 10- o por grado de gravedad (en función de cuánto afecta a su vida diaria).
Análisis de sangre para detectar anemia y desequilibrios hormonales. El análisis de sangre más habitual para detectar la anemia es el hemograma completo con diferencial. El CBC busca el número de glóbulos rojos y plaquetas, el número de glóbulos blancos y la cantidad de hemoglobina en la sangre. También se detectan mediante análisis de sangre hormonas como el cortisol, la prolactina, la TSH (tiroides), los estrógenos y la testosterona. Las personas con tumores clivales o cervicales deben someterse a estos análisis con regularidad, pero puede ser útil comprobar los niveles de estas hormonas independientemente de dónde esté o haya estado localizado el tumor.
Una buena forma de controlar e informar de tu fatiga es llevar un registro de actividades . Un registro de actividades es una lista de tus actividades, el tiempo que las realizas y durante cuánto tiempo, y cómo te sientes durante y después de ellas. Llevar un registro de actividades también puede ayudarte a detectar patrones de fatiga. Por ejemplo, ¿estás más cansado por la tarde o por la noche? ¿Se siente más cansado mientras realiza una tarea diaria concreta, como vaciar el lavavajillas? ¿O empeora después de la tarea?
Esta información ayudará a su profesional sanitario a evaluar su cansancio para ofrecerle sugerencias sobre cómo controlarlo.
Aunque no hay forma de saber si experimentará fatiga, lo grave que será o cuánto durará, hay varias formas de ayudar a controlarla si se produce.
Trate las afecciones o causas subyacentes:
Ejercicio o yoga: Los estudios de investigación han demostrado que la actividad física durante y después del tratamiento del cáncer puede disminuir la fatiga. El ejercicio ligero como caminar, la bicicleta estática, el yoga o la natación pueden ayudarle a sentirse mejor y a tener más energía física y mental. Su equipo sanitario puede remitirle a especialistas en ejercicio o rehabilitación para que le ayuden a establecer un plan de ejercicio seguro y adaptado a sus necesidades.
Fisioterapia y terapia ocupacional: Los fisioterapeutas (PT) y los terapeutas ocupacionales (OT) son profesionales sanitarios que pueden ayudarte a controlar la fatiga. Los fisioterapeutas contribuyen a mejorar tu capacidad de movimiento ayudándote a desarrollar fuerza y equilibrio. También pueden ayudarte a elaborar un plan de ejercicios que se adapte a ti. Los terapeutas ocupacionales ayudan a mejorar las habilidades necesarias para realizar actividades cotidianas importantes, como vestirse, ducharse o preparar una comida. Tanto los fisioterapeutas como los terapeutas ocupacionales pueden ayudarte a mantener la motivación y a fijar objetivos.
Masoterapia: La terapia de masajes ha ayudado a algunas personas en tratamiento contra el cáncer a reducir los niveles de estrés y mejorar el sueño, lo que puede mejorar la fatiga. Hable con su médico antes de iniciar la terapia de masaje.
Asesoramiento conductual: Los terapeutas y consejeros ayudan a las personas con cáncer a explorar cómo piensan, sienten y reaccionan ante determinadas cosas. La ansiedad, el miedo, la depresión, la desesperanza o la falta de apoyo social pueden empeorar la fatiga. La terapia conductual o la reducción del estrés basada en la atención plena pueden ofrecerle formas de afrontar la situación. Las terapias complementarias, como las técnicas de relajación, también pueden ayudar.
Asesoramiento nutricional: Los déficits nutricionales pueden agravar los problemas de fatiga y debilidad. Su médico puede remitirle a un dietista para que compruebe su ingesta calórica y nutricional. También pueden recetarle vitaminas o electrolitos suplementarios (como sodio, potasio, calcio, hierro o magnesio) para ayudarle a reducir los síntomas. Háblalo con tu médico o dietista para que te ayuden a saber qué y cuánto tomar.
Manténgase socialmente activo: Manténgase en contacto con la familia y los amigos, pero no pierda el ritmo. Hay muchas formas de mantenerse en contacto con sus amigos y familiares, como pasar tiempo con ellos en persona, hablar por teléfono o a través de un videochat, o enviar correos electrónicos y mensajes de texto.
Sigue una rutina: Los cambios en la rutina diaria pueden hacer que el cuerpo consuma más energía. Una rutina regular puede ayudarle a controlar sus niveles de actividad para tener una energía más constante a lo largo del día. También puede mejorar la calidad del sueño.
Dado que los síntomas de la fatiga suelen estar causados por más de un problema, es probable que tenga que interactuar con más de un profesional sanitario para tratarlos. Su equipo de atención para problemas relacionados con la fatiga puede incluir médicos, enfermeras, consejeros, fisioterapeutas, endocrinólogos, farmacéuticos, dietistas, nutricionistas u otros.
A veces es posible programar visitas con especialistas en el centro donde le trataron el cordoma. Por ejemplo, si acude en persona al equipo que le trató el cordoma para las visitas de seguimiento, pida que le deriven a otros especialistas del centro médico y concierte citas para ver a los especialistas mientras esté allí para el seguimiento. A continuación, puede pedir al especialista que consulte con un especialista de su localidad para que puedan planificar y seguir juntos su tratamiento.
Si no puede ser visto por un especialista en el centro donde le trataron, pida a su equipo de atención del cordoma que le remita a un especialista de su zona. Algunos médicos especialistas en cordoma realizarán consultas con especialistas locales, aunque usted no los haya visto en persona.
Busque especialistas en el centro médico académico más cercano. Es probable que estos especialistas no tengan experiencia en cordoma, y no pasa nada. Usted y su equipo de tratamiento del cordoma pueden ayudar a informarles sobre el cordoma y sus experiencias con él.
Los cuidados paliativos son una parte importante de la atención oncológica. A veces denominados cuidados de apoyo, se recomiendan a todos los pacientes con cáncer desde el momento del diagnóstico, durante todas las fases del tratamiento y una vez finalizado éste. Puede tratar los síntomas de la propia enfermedad o los efectos secundarios de su tratamiento.
Los expertos en cordoma recomiendan que todos los planes de tratamiento y supervivencia de los pacientes con cordoma incluyan cuidados paliativos. Independientemente del tratamiento que reciba para el cordoma, los cuidados paliativos pueden ayudarle a tratar el dolor, los problemas de movilidad y funcionales, la salud mental y emocional, la nutrición, la fatiga y muchas otras cuestiones para ayudarle a sentirse bien y vivir plenamente mientras controla su cordoma.
Más información sobre cuidados paliativos
Para ayudarle a encontrar especialistas que atiendan las muchas necesidades de calidad de vida que pueden surgir tras el tratamiento, hemos creado un Directorio de Especialistas en Supervivencia dentro de Chordoma Connections, nuestra comunidad online. Es un complemento de nuestro Directorio de médicos, una herramienta inestimable de nuestro sitio web que puede utilizar para localizar cirujanos, oncólogos radioterapeutas y oncólogos médicos con amplia experiencia en el tratamiento del cordoma.
El Directorio de Especialistas en Supervivencia permite a los miembros de la comunidad del cordoma compartir información entre ellos sobre proveedores que han sido de ayuda para abordar los problemas relacionados con la calidad de vida, incluidos especialistas en dolor, proveedores de medicina paliativa, fisioterapeutas, etc.
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Muchos de los profesionales sanitarios que pueden ayudarle a controlar el dolor no sabrán mucho sobre el cordoma. Y eso está bien. Hemos elaborado una hoja informativa que puede utilizar para ayudar a sus médicos y otros profesionales sanitarios a informarse sobre el cordoma. Incluye información general sobre el cordoma, su tratamiento y los efectos secundarios habituales de dichos tratamientos. También hay espacio para que usted añada información sobre su situación particular, de modo que sus proveedores puedan entender cómo el cordoma le ha afectado personalmente.
Descargue o imprima la hoja informativa para proveedores no especializados en cordoma
Si está cuidando a un paciente con cordoma que sufre fatiga, hay una serie de cosas que debe tener en cuenta y formas de ayudarle.
Escuche a los expertos en el manejo de la fatiga relacionada con el cáncer en este vídeo de nuestra Conferencia Virtual de la Comunidad sobre Cordoma 2021.
Este contenido ha sido elaborado por la Chordoma Foundation en consulta con los miembros de nuestro Comité de Servicios al Paciente. No pretende sustituir al asesoramiento médico. Siempre debe hablar con sus médicos sobre las opciones y decisiones de tratamiento.
Nos gustaría dar las gracias a los miembros de nuestro Comité de Servicios al Paciente por aportar su experiencia al contribuir al contenido y revisión de esta información:
Edward Les, MD, Presidente, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, y Paula Song, PhD.
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