Clival y columna cervical superior efectos secundarios
Aprenda a gestionar los problemas de visión, audición, habla y deglución, dolor, función endocrina, equilibrio y senos paranasales.
Gracias a los avances en la investigación, las mejoras en los cuidados y el acceso a más opciones de tratamiento, hay más personas que nunca que viven con cordoma, a través del cordoma y más allá del cordoma. Esto viene acompañado de la necesidad de información y recursos que le ayuden a vivir bien durante y después del tratamiento del cordoma.
¿Qué es la supervivencia?
Supervivencia al cáncer no es un término con el que todo el mundo esté familiarizado o se sienta cómodo. Existen varias definiciones de supervivencia, algunas de las cuales se refieren únicamente al período de tiempo posterior a la finalización del tratamiento inicial contra el cáncer, mientras que otras afirman que la supervivencia comienza en el momento del diagnóstico de cáncer. Los familiares, amigos y cuidadores también se consideran parte de la experiencia de supervivencia y a veces se les denomina cosupervivientes.
El término superviviente (o cosuperviviente) también puede inspirar diversos sentimientos, ya que algunos conectan con él como una representación de esperanza y logro y otros lo encuentran inadecuado y desconectado de su realidad. Esto puede ser especialmente cierto con una enfermedad como el cordoma, donde en algunos casos no hay un final claro del tratamiento y el término remisión no se aplica a menudo.
Independientemente de cómo defina usted estos términos, la Chordoma Foundation está aquí para apoyarle en cada paso de su viaje: antes, durante y después del tratamiento.
Cuidados de supervivencia
El final del tratamiento es un momento único que puede ser a la vez estresante y emocionante. Cada persona experimenta de forma diferente el paso de la gestión de los efectos físicos del tratamiento a corto plazo a los altibajos físicos y emocionales de la vida como superviviente a largo plazo.
La atención al superviviente de cáncer se centra en la salud y el bienestar generales de una persona que ha recibido tratamiento contra el cáncer. Incluye las cuestiones físicas, emocionales, espirituales y prácticas a las que un superviviente de cáncer (y a veces sus seres queridos) puede enfrentarse después del diagnóstico y el tratamiento. La atención al superviviente aborda:
- Cuidados de seguimiento y control adecuados, incluida la coordinación del médico de atención primaria y los especialistas
- Efectos físicos del tratamiento
- Efectos sociales, emocionales y espirituales de la lucha contra el cáncer
- Impacto económico continuado del tratamiento del cáncer
- Cualquier otro aspecto de la calidad de vida que afecte al superviviente o superviviente(s).
Gracias a las aportaciones de nuestra comunidad, hemos desarrollado recursos de supervivencia que le permitirán:
- Acceder a información exhaustiva, recursos y orientación adaptados específicamente para abordar los efectos secundarios y los problemas de calidad de vida que afectan con mayor frecuencia a las personas después de recibir tratamiento para el cordoma.
- Obtener la atención y el apoyo necesarios para abordar estos problemas y vivir lo más plenamente posible.
Recursos para la supervivencia del cordoma
El conocimiento es esencial para conseguir el mejor tratamiento para el cordoma y también para obtener los cuidados de supervivencia adecuados. El sitio web de la Chordoma Foundation contiene abundante información sobre qué esperar después del tratamiento y cómo obtener los mejores cuidados de seguimiento. Encontrará información sobre la gestión de los efectos secundarios, directrices consensuadas sobre el papel y el valor de los cuidados paliativos y calendarios de seguimiento después del tratamiento.
Efectos secundarios de la columna móvil y el sacro
Aprenda a gestionar los problemas de deglución, movilidad, dolor, vejiga, intestino y función sexual.
Tratamiento del dolor
El dolor es frecuente cuando se padece cualquier tipo de cáncer, incluido el cordoma. Obtenga más información sobre cómo tratar el dolor.
Bienestar emocional
Del mismo modo que buscará ayuda para afrontar cualquier problema físico relacionado con el cordoma, también es importante que cuide de su salud mental y emocional. Hay formas de manejar sus sentimientos y de apoyar el bienestar emocional a lo largo de su viaje.
Fatiga relacionada con el cáncer
Muchas personas que padecen o han padecido cáncer experimentan fatiga. Descubre algunas de las causas de la fatiga relacionada con el cáncer y cómo controlarla.
Equilibrio y movilidad
Lea cómo el tratamiento del cordoma puede afectar a su equilibrio y a su capacidad para moverse libremente, y qué hacer al respecto.
Cuidados paliativos y de apoyo
A menudo se confunden los cuidados paliativos con los cuidados al final de la vida, pero no son lo mismo. El objetivo de la medicina paliativa es mejorar la salud y el bienestar de las personas que viven con una enfermedad grave o crónica.
Planes de supervivencia
Una vez finalizado el tratamiento del cordoma, el equipo médico debe proporcionarle información sobre los cuidados de seguimiento y sobre cómo controlar los efectos secundarios.
Trabajar después de un diagnóstico
Conocer los derechos en el lugar de trabajo, los recursos disponibles y hablar con su equipo médico sobre cómo el tratamiento puede afectar al trabajo que realiza puede ser útil para elaborar un plan a la hora de pensar en cómo va a asumir sus responsabilidades en el lugar de trabajo.
Prepararse para la vida después del tratamiento
Infórmese sobre la realidad del periodo de recuperación, incluidas las posibles complicaciones del tratamiento y lo que puede hacer para prepararse.
Emergencias sanitarias
Unas cuantas cosas sencillas pueden ayudarle a prepararse para una emergencia sanitaria inesperada.
Encontrar un especialista
El Directorio de Especialistas en Supervivencia de nuestra comunidad en línea le permite compartir información con los demás sobre cualquier médico o especialista que haya sido útil para abordar sus preocupaciones sobre supervivencia y calidad de vida.
Resultados de la encuesta de supervivencia
La Chordoma Foundation es un recurso para que usted pueda obtener más información sobre las necesidades de calidad de vida, encontrar asistencia para abordar esas necesidades y obtener el apoyo de otros pacientes, supervivientes y compañeros supervivientes de la comunidad del cordoma.
Para saber cómo podemos satisfacer mejor sus necesidades, hemos realizado una encuesta para conocer los problemas a los que se enfrenta y los recursos que le han ayudado. Gracias a todos los que habéis participado en la encuesta.
Conéctese con la comunidad del cordoma
El apoyo de alguien que ha pasado por lo mismo puede marcar la diferencia.
Una enfermedad poco común como el cordoma puede ser solitaria, por lo que ofrecemos a pacientes, supervivientes, cuidadores y supervivientes la posibilidad de relacionarse entre sí.
Conexión entre iguales
Peer Connect es un programa gratuito y confidencial de apoyo entre iguales que pone en contacto a cualquier persona afectada por un cordoma con otra cuya experiencia con el cordoma sea similar. Hay Peer Guides formados para ayudar a pacientes con cordoma recién diagnosticados, pacientes en tratamiento activo, supervivientes, cuidadores, familiares o amigos.
Conectar con un Peer Guide
Chordoma Connections
Chordoma Connections es una comunidad privada en línea en la que los pacientes con cordoma y sus seres queridos pueden reunirse para intercambiar información, compartir experiencias y apoyarse mutuamente.
Únase a Chordoma Connections
Grupos de apoyo virtuales
Nuestros grupos de apoyo virtuales facilitados por profesionales, donde puedes reunirte con otras personas afectadas por cordoma para apoyarte y aprender unos de otros, hacer nuevas conexiones e intercambiar información. Los grupos se reúnen una vez al mes a través de Zoom.
Asistir a una reunión de grupo
Póngase en contacto con un asesor de pacientes de la Fundación del Cordoma
Los Navegadores de Pacientes de la Fundación del Cordoma proporcionan información personalizada y apoyo a cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier parte del mundo, en cualquier etapa de su viaje. Su navegador de pacientes utilizará sus amplios conocimientos sobre el cordoma para responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados, hablar con usted sobre los efectos secundarios y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que hayan pasado por una experiencia similar.
Recursos adicionales sobre supervivencia
También puede encontrar útiles los recursos de supervivencia de las siguientes organizaciones contra el cáncer para informarse sobre la vida después del tratamiento, los cuidados de supervivencia y cómo abordar las necesidades de calidad de vida.