Los embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familias fuera de EE. UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y entre ellos. También ayudan a distribuir material informativo a los centros médicos y a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus países.
Un momento para dar a conocer los sarcomas, un grupo de tumores malignos poco comunes que pueden afectar a los tejidos conectivos de cualquier parte del cuerpo y a cualquier edad. Dado que los sarcomas son poco comunes y complejos, los pacientes suelen sufrir retrasos en el diagnóstico y dificultades para acceder a la atención adecuada. En el caso de las personas afectadas por el cordoma, esto es algo que vemos a menudo: los pacientes y sus familias necesitan atención especializada, información clara y apoyo para tomar decisiones difíciles.
Por eso nos sumamos a la campaña nacional impulsada por la Fundación Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS en Italia, y participamos en la campaña internacional de la Red Global de Defensa de los Pacientes con Sarcoma.
Juntos, trabajamos para sensibilizar a la sociedad, fomentar un diagnóstico oportuno y preciso, promover el acceso equitativo a la atención especializada y apoyar un enfoque asistencial que realmente sitúe a la persona en el centro.
En Italia, contamos con el apoyo de cuatro Embajadores voluntarios muy comprometidos que ayudan a los pacientes y a sus familias a conectarse a través de un grupo de WhatsApp y reuniones de apoyo en línea, crean recursos específicos para el país y representan a la Chordoma Foundation dentro del Grupo Italiano de Sarcoma. Tenemos la suerte de contar con una comunidad muy unida y solidaria en Italia, aunque también somos conscientes de que aún quedan importantes retos por superar.
#RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone
El 9 de abril, las organizaciones de pacientes se unirán a la reunión anual del Grupo Italiano de Sarcomas (ISG) en Palermo para una sesión dedicada a los cánceres poco comunes. La Chordoma Foundation mantiene una colaboración continua con el ISG, y nuestra embajadora, Francesca, actúa como persona de contacto y participa en estas reuniones. Es fundamental garantizar que la voz de los pacientes esté representada en estos debates, ya que los pacientes y sus familias aportan una experiencia vivida que ayuda a definir las prioridades de investigación, mejorar los itinerarios asistenciales y reforzar la colaboración en toda la comunidad del sarcoma. Más información aquí
El Grupo Italiano de Sarcomas (ISG) está organizando un curso para pacientes y cuidadores en 2026 titulado «Ensayos clínicos». El curso se impartirá en forma de serie de seminarios web mensuales hasta junio de 2026, los jueves de 19:30 a 20:30 (CET).
Programa:
Es necesario inscribirse a través de la página web del ISG:
https://www.italiansarcomagroup.org/eventi/corso-per-pazienti-gli-studi-clinici-1-ricerca-clinica-di-intervento-e-osservazionale/
Esta serie de seminarios web ofrece tiempo para el debate: una oportunidad para aprender, plantear preguntas y convertirse en participantes informados en el propio proceso de tratamiento. Más información aquí.
Las experiencias en materia de diagnóstico y tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestros Embajadores italianos, Francesca Romana Lacroce y Federica Monti, han contribuido a esta sección basándose en su propia experiencia como cuidadoras.
Por favor, infórmanos si conoces algún otro recurso local que pueda resultar útil para otras personas.
Visita la página web de Chordoma Foundation Europe para obtener información detallada sobre el acceso a los tratamientos, las redes de asistencia sanitaria y los programas de apoyo en toda Europa.
Este grupo está dirigido por Cesare Carminati, Embajador de la Chordoma Foundation, con el apoyo de Daniela Benzi, fundadora de la comunidad italiana de Facebook «Chordoma - Gruppo italiano». El grupo está dirigido a cualquier persona con cordoma y/o a sus seres queridos. Ten en cuenta que el idioma de comunicación en este grupo es el italiano.
El grupo se reunirá los miércoles 11 de marzo, 10 de junio, 9 de septiembre y 9 de diciembre de 2026, de 19:30 a 20:30, hora central europea (CET), a través de Zoom.
El grupo de WhatsApp ofrece un espacio acogedor para que los miembros se relacionen, compartan experiencias y reciban apoyo en tiempo real entre reuniones. Tanto si buscas consejo, ánimos o simplemente alguien con quien hablar, el grupo te proporciona un sentido de comunidad y comprensión cuando más lo necesitas. El grupo está moderado por Cesare Carminati y Daniela Benzi.
Quién puede unirse: Este grupo de WhatsApp está dirigido a cualquier persona con cordoma y/o a sus seres queridos en Italia. El idioma del grupo es el italiano. Envíanos un correo electrónico para recibir el enlace para unirte al grupo.
Nuestros donantes italianos ya pueden realizar donaciones a la Chordoma Foundation a través del «Fondo Filantropico Italiano». Al realizar una donación a través del «Fondo Filantropico Italiano», recibirás un recibo fiscal, lo que te permitirá deducir tu donación a la Chordoma Foundation en tu declaración de la renta. Esto se aplica tanto a los donantes particulares como a las empresas.
¿Qué debo hacer? Si tú o alguien que conoces padece un cordoma, probablemente te hayas planteado esta pregunta. Es una pregunta importante porque, a la hora de tratar el cordoma, lo que hagas —o dejes de hacer— puede tener un gran impacto en tu vida. Hemos elaborado los siguientes materiales informativos sobre el cordoma en italiano para ayudarte a tomar decisiones médicas informadas y a obtener la mejor atención posible para ti o para tu ser querido.
En este folleto encontrarás información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que hay que realizarse antes del tratamiento.
Este folleto tiene como objetivo responder a las preguntas sobre qué hacer si el tumor reaparece y cómo recibir la mejor atención posible.
Entender qué es el cordoma y cómo afrontarlo puede suponer un auténtico reto. Cada día hablamos con pacientes con cordoma y sus seres queridos que buscan respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo sanitario adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o recibir apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que se enfrentarán, en un momento u otro, casi todas las personas afectadas por el cordoma.
Puedes obtener respuestas claras a esas preguntas directamente de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra serie de vídeos «Respuestas de los expertos». Tanto si el cordoma es algo nuevo para ti como si llevas tiempo lidiando con él, esperamos que esta serie de vídeos te aporte mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y te ayude a tomar decisiones más informadas.
Gracias a nuestros voluntarios, la serie de vídeos «Respuestas de expertos» está disponible con subtítulos en ia.
Todo el mundo necesita ayuda en su proceso con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para apoyarte en cualquier etapa de tu proceso.
Podemos ayudarte a resolver tus dudas, proporcionarte información sobre las pautas de tratamiento, ayudarte a encontrar médicos cualificados y ponerte en contacto con otras personas de la comunidad de afectados por el cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
