Alrededor del 20 por ciento de los cordomas se forman a lo largo de la columna vertebral a la altura del cuello, el tórax o la parte inferior de la espalda. Estas tres zonas se conocen como columna vertebral móvil. Alrededor del 50% de los cordomas se forman en la parte inferior de la columna vertebral, en los huesos denominados sacro.
Las personas con cordomas de la columna vertebral móvil y del sacro que se han sometido a cirugía y/o radiación a veces experimentan efectos secundarios y problemas de calidad de vida en los meses o años siguientes al tratamiento. Por ejemplo
Estos problemas suelen deberse a la compresión de los nervios raquídeos o la médula espinal a medida que crece el tumor, a lesiones nerviosas provocadas por intervenciones quirúrgicas o radioterapia, o a daños en los tejidos blandos que rodean la columna vertebral.
La Chordoma Foundation es un recurso para cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier etapa de su viaje. Estamos aquí para ayudarle a comprender la enfermedad, sus efectos secundarios, encontrar médicos cualificados y conectar con otras personas de la comunidad del cordoma.
Nuestros asesores de pacientes pueden proporcionarle más información sobre el control de los efectos secundarios.
Obtenga más información en nuestro folleto Serie de información sobre el tratamiento: Control de los efectos secundarios de la columna móvil y el sacro
Vea los seminarios web "Vivir con cordoma" para escuchar a especialistas médicos que tratan efectos secundarios como éstos.
La columna vertebral móvil tiene tres secciones: cervical (cuello), torácica y lumbar (parte baja de la espalda). Los huesos o vértebras de la columna vertebral son los componentes básicos de la espalda y la columna vertebral. Las vértebras y otras partes de la columna vertebral protegen la médula espinal, soportan el peso de la cabeza y el cuerpo y ayudan a la espalda a moverse con flexibilidad.
El número de vértebras de cada sección de la columna vertebral varía. La columna cervical está formada por los huesos denominados C1-C7, la columna torácica por los T1-T12 y la columna lumbar por los L1-L5. El sacro está en la parte inferior de la columna vertebral y tiene cinco huesos, S1-S5. A partir de los 30 años, estos huesos se fusionan en una masa ósea mayor, pero aún se consideran huesos separados. En la parte inferior del sacro se encuentra el coxis, formado por entre tres y cinco huesos fusionados. Algunos tumores sacros afectan al coxis.
Los nervios espinales vienen en pares. Nacen a ambos lados de la médula espinal y salen a través de pequeñas aberturas entre las vértebras. Cada par conecta el cerebro y la médula espinal con una región específica del cuerpo. El haz de nervios situado al final de la médula espinal se conoce como cauda equina, porque se parece a la cola de un caballo.
Hay 31 pares de nervios raquídeos responsables de la sensibilidad, el movimiento y el funcionamiento de diversas partes del cuerpo:
Los nervios raquídeos son una parte importante del sistema nervioso periférico (SNP). Transmiten información hacia y desde el cerebro y la médula espinal -conocidos como sistema nervioso central (SNC)- proporcionando sensación y estimulación al cuerpo y ayudando a regular y controlar las funciones del tronco, los órganos internos y las extremidades inferiores.
Si pensamos en el SNC como la autopista principal, el SNP serían las carreteras de conexión más pequeñas, que llevan señales dentro y fuera del SNC.
Los daños o lesiones nerviosos pueden interferir con la capacidad de transferir información de un sistema a otro, causando problemas neurológicos como dolor, debilidad, sensaciones anormales, cambios en los reflejos espinales y pérdida de la función de los órganos.
La parte de un nervio espinal donde se ramifica por primera vez desde la médula espinal o cauda equina se denomina raíznerviosa. Es posible que los médicos se refieran a ella como raíz nerviosa o que utilicen los términos raíz nerviosa y nervio espinal indistintamente.
El tratamiento proporcionado por médicos y equipos especializados en cordomas puede mejorar significativamente los resultados de quienes padecen cordomas de la columna vertebral móvil y del sacro. Sin embargo, como los cordomas están situados cerca de nervios, órganos y arterias vitales, el tratamiento suele ser complicado y, en algunos casos, puede provocar efectos secundarios graves.
Antes de iniciar el tratamiento, pregunte a sus médicos sobre los riesgos y los efectos secundarios posibles o probables, para asegurarse de que se siente cómodo con el plan de tratamiento.
El propio tumor puede comprimir los nervios a medida que crece.
Cuando un tumor en crecimiento afecta a los nervios, puede causar dolor, entumecimiento o debilidad en brazos, manos, piernas o pies; o problemas de vejiga e intestinos, como incontinencia o estreñimiento. Estos síntomas pueden desaparecer o mejorar tras la extirpación quirúrgica del tumor, siempre que no haya daños duraderos.
La cirugía puede dañar nervios y tejidos blandos.
En ocasiones, los nervios pueden resultar dañados durante la cirugía o deben extirparse por completo junto con el tumor. Los efectos secundarios dependerán de los nervios afectados. Los colgajos quirúrgicos, las cicatrices y los herrajes metálicos utilizados para la reconstrucción también pueden dañar los tejidos blandos o causar efectos secundarios como limitaciones en la movilidad y la amplitud de movimiento de la columna vertebral. Además, someterse a varias intervenciones quirúrgicas a lo largo del tiempo aumenta el riesgo de sufrir efectos secundarios graves.
La radiación puede causar efectos secundarios tanto a corto como a largo plazo.
Estos pueden ser leves o graves y dependerán de la zona irradiada y de la dosis de radiación. Los efectos secundarios a corto plazo de la radiación para los tumores de la columna vertebral móvil y el sacro pueden incluir fatiga e irritación o quemaduras cutáneas. Éstos suelen empezar a desarrollarse tras unas 2 semanas de tratamientos de radiación y pueden continuar durante 6 a 8 semanas después de finalizar los tratamientos. La radiación también puede causar efectos secundarios que aparecen meses o incluso años después del tratamiento. Se denominan efectos tardíos y pueden incluir necrosis de tejidos blandos, neuropatía o disfunción vesical, intestinal y sexual.
La evaluación y el tratamiento dependerán de lo que esté experimentando, pero siempre deben comenzar con una evaluación completa y exhaustiva de sus síntomas actuales y de su historial de tratamiento del cordoma. Para asegurarse de que su médico está preparado para su visita, envíele su historial médico antes de la cita.
En las secciones siguientes se comentan los efectos secundarios que suelen experimentar los supervivientes de la columna vertebral móvil y el sacro, así como los posibles tratamientos.Si experimenta alguno de los problemas de esta lista por primera vez o empeoran repentinamente, informe a sus médicos. Los síntomas nuevos o que empeoran pueden ser un signo de crecimiento de un nuevo tumor, o pueden ser efectos tardíos del tratamiento como los descritos anteriormente.
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Tipos |
Causas |
Pruebas |
Especialistas |
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Disartria (dificultad para hablar), Disfagia (dificultad para tragar) |
La causa más frecuente es la compresión o el daño de los nervios craneales 9º (glosofaríngeo), 10º (vago) y/o 12º (hipogloso) como consecuencia del crecimiento de un tumor o de un tratamiento. Otras causas son el herraje de la columna vertebral cervical o la necrosis por radiación que afecta a los tejidos del esófago. |
En el caso de la disartria, el médico puede solicitar pruebas para identificar afecciones subyacentes, como pruebas de imagenología, estudios cerebrales y nerviosos, análisis de sangre y orina y pruebas neuropsicológicas. En el caso de la disfagia, pueden realizarse pruebas de imagenología, estudios de la deglución, endoscopia o una prueba muscular esofágica. |
Logopeda Otorrinolaringólogo |
La incapacidad para controlar los músculos de la cara, la boca, la lengua o la garganta puede causar dificultad para hablar. Los síntomas son
La disfagia es la sensación subjetiva de dificultad para tragar. Los tipos de disfagia dependen de la parte de la deglución que se vea afectada: el inicio de la deglución(disfagia orofaríngea) o su finalización(disfagia esofágica). En ambos casos, los síntomas de la disfagia son los siguientes
Si tiene dificultades para hablar, tragar o ambas cosas, los siguientes tratamientos pueden ayudarle:
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Tipos |
Causas |
Pruebas |
Especialistas |
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Deterioro del equilibrio; entumecimiento o pérdida de fuerza en brazos, manos, piernas, pies; pérdida de la forma física general. |
En la mayoría de los casos, estos problemas son el resultado de lesiones nerviosas, musculares y óseas, que a veces pueden estar causadas por medicamentos o por falta de condición física. |
Al inicio del tratamiento, y a intervalos regulares durante y después del mismo, deben evaluarse los problemas de equilibrio y movilidad con pruebas como la evaluación del equilibrio y la propiocepción, la posturografía, pruebas visuales, estudios de conducción nerviosa y pruebas sensoriales, pruebas de laboratorio y pruebas de imagenología. |
Fisiatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, terapeuta de rehabilitación vestibular |
El tratamiento debe abordar la causa de sus problemas específicos de equilibrio y puede incluir:
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Tipos |
Causas |
Pruebas |
Especialistas |
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Dolor neuropático, dolor nociceptivo |
Suele estar causada por daños en los nervios y los tejidos debidos al propio tumor o a su tratamiento. |
Su médico le hará preguntas sobre su dolor, revisará su historial médico, le realizará una exploración física completa y unas cuantas pruebas neurológicas para comprender plenamente cómo le está afectando el dolor y decidir cómo tratarlo. |
Especialistas en dolor y cuidados paliativos, fisiatras |
El dolor puede afectar a todos los aspectos de la vida: actividades cotidianas como vestirse y comer, disfrutar de la compañía de los demás, dormir y trabajar o ir a la escuela. También puede afectar a su salud mental y emocional, provocando sentimientos de aislamiento, agotamiento, ira, miedo, ansiedad y depresión.
Pero no tiene por qué aceptar el dolor como una parte normal del cordoma. Es importante recordar que el dolor puede controlarse y que tiene derecho a recibir tratamiento. Puede que el dolor no siempre se alivie por completo, pero sus médicos pueden trabajar con usted para controlarlo y manejarlo en la medida de lo posible.
El dolorneuropático está causado por daños en el tejido nervioso espinal. Los nervios pueden resultar dañados por un tumor en crecimiento o por tratamientos como la cirugía, la radioterapia y algunos tipos de terapia sistémica. También puede manifestarse como entumecimiento, hormigueo, hinchazón o debilidad muscular en distintas partes del cuerpo.
Eldolor nociceptivo está causado por una lesión, daño o inflamación de los tejidos. Los nociceptores son terminaciones sensoriales de los nervios. Si el dolor es momentáneo, los nociceptores están señalando un daño potencial. Cuando se produce realmente el daño, se desencadena una respuesta inflamatoria y habrá efectos duraderos.
Los tratamientos pueden incluir medicamentos de venta libre o con receta. El dolor neuropático puede tratarse a veces con ciertos tipos de antidepresivos y anticonvulsivos. Otros tratamientos son los bloqueos nerviosos, los dispositivos de estimulación nerviosa eléctrica, los cuidados paliativos , las técnicas de medicina física y rehabilitación o las dosis bajas de radiación.
Lasestrategias de medicina integrativa como la acupuntura, los masajes, el asesoramiento en salud mental, la meditación y el yoga también pueden formar parte de un plan integral de tratamiento del dolor.
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Tipos |
Causas |
Pruebas |
Especialistas |
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Fracturas por insuficiencia |
Suele estar causado por la radiación, que puede reducir el colágeno y el calcio de las células óseas, haciéndolas débiles y quebradizas. |
Las fracturas óseas suelen ser más frecuentes en las mujeres y a menudo están infradiagnosticadas. Se utilizan pruebas de imagen como PET/CT, gammagrafías óseas y RM para determinar la resistencia ósea y diferenciar las fracturas de las lesiones tumorales. |
Endocrinólogo óseo, radiólogo intervencionista, neurorradiólogo, especialista en dolor o cuidados paliativos |
Las fracturas por insuficiencia se producen cuando se ejerce una presión normal sobre huesos debilitados que son demasiado frágiles para soportar el peso de una persona cuando realiza actividades cotidianas como estar de pie o caminar, lo que provoca su fractura. Aunque a veces pueden ser asintomáticas, estas fracturas suelen causar mucho dolor.
Las fracturas por insuficiencia son diferentes de las fracturas causadas por accidentes o lesiones y suelen ser el resultado del daño en las células osteoblásticas de los huesos causado por la radiación. Este daño se denominaosteopenia. La osteopenia suele producirse en los huesos situados en la zona donde se administró la radiación. En el caso de los pacientes con cordoma, puede tratarse de cualquiera de las vértebras, así como de las costillas (pacientes torácicos) y la pelvis (pacientes sacros).
Las fracturas por insuficiencia a veces pueden confundirse con lesiones tumorales metastásicas, por lo que su equipo de tratamiento del cordoma puede realizar pruebas iniciales de imagenología como PET/TC, gammagrafías óseas y resonancias magnéticas para evaluar el alcance y las causas de los daños en los huesos.
Los endocrinólogos óseos y los especialistas en dolor deben participar en la planificación del tratamiento. La mayoría de las fracturas por insuficiencia se tratan de forma no invasiva con reposo en cama, analgésicos y tratamiento de la osteoporosis u osteopenia subyacentes.
Si estos tratamientos no tienen éxito, debe consultarse a cirujanos, radiólogos intervencionistas y/o neurorradiólogos .
Las intervenciones quirúrgicas pueden incluir
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Tipos |
Causas |
Pruebas |
Especialistas |
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Vejiga: retención, pérdidas, falta de control Intestino: estreñimiento, pérdidas Sexual: pérdida de sensibilidad, estimulación, lubricación |
Normalmente, estas dificultades son el resultado de la compresión o el daño de los nervios en S1, S2 y S3 causados por el crecimiento de un tumor, la cirugía o la radiación. |
En función de sus síntomas, debe someterse a una exploración física exhaustiva y comentar sus síntomas con el médico. También pueden realizarse pruebas como una prueba de presión vesical. |
Especialista colorrectal, endocrinólogo, gastroenterólogo, especialista en suelo pélvico, fisiatra, urólogo |
Dependiendo de la localización del tumor y del alcance de la resección quirúrgica, la experiencia de cada superviviente con la vejiga, el intestino y la función sexual durante y después del tratamiento variará. Enfrentarse a estos retos es habitual para las personas con tumores sacros, pero a menudo no se habla de ellos ni se tratan adecuadamente. No obstante, existen tratamientos y estrategias que pueden ayudar, así que no dude en hablar con sus médicos si experimenta estos problemas.
Si las funciones intestinal, vesical y sexual se ven afectadas inmediatamente después de la operación, a veces pueden recuperarse con el tiempo y con la ayuda de especialistas en medicina física y rehabilitación.
Los cirujanos y oncólogos radioterapeutas con experiencia en el tratamiento del cordoma pueden indicarle qué puede esperar en cuanto a la pérdida temporal y permanente de funciones. Si aún no ha recibido tratamiento, asegúrese de preguntar qué puede esperar después del tratamiento y cómo será su recuperación.
La extirpación en bloque (extirpación de todo el tumor en una sola pieza) de los tumores que afectan a S1 y S2 requiere sacrificar los nervios, lo que afectará a las funciones. A veces, si se conserva uno de los nervios S2, es posible que se recupere cierto grado de funcionalidad, pero no es lo habitual.
En el caso de los tumores en S3 e inferiores, si no se dañan los nervios S2, es posible recuperar la función en algunos casos. Para los tumores de S4 y S5, la mayoría de las funciones pueden conservarse.
La mayoría de los supervivientes de cordoma sacro se enfrentan a problemas de retención de la vejiga; sin embargo, algunos tienen el problema contrario y experimentan espasmos y pérdidas de la vejiga.
Síntomas
Tratamiento
Aprender a controlar eficazmente los problemas intestinales puede llevar algunas semanas y a veces incluso meses, pero la paciencia y el cumplimiento de una rutina ayudarán. No obstante, si los problemas intestinales cambian repentinamente o si hay sangre en las heces, hable con su médico para ver si necesita una colonoscopia.
Síntomas
Tratamiento
Los supervivientes de cáncer pueden experimentar a menudo una disminución del interés por la intimidad y el sexo tras el diagnóstico y el tratamiento, por muchas razones, algunas físicas, otras psicológicas o emocionales. Además de estos problemas comunes, muchos supervivientes de cordoma sacro, tanto hombres como mujeres, experimentan efectos en su capacidad física para mantener relaciones sexuales. Esto puede experimentarse como una disminución de la sensibilidad, falta de lubricación o incapacidad para mantener una erección, un orgasmo o eyacular. Además, si tiene dificultades para controlar la vejiga o los intestinos, la intimidad puede resultar complicada. Existen formas de tratar muchos de estos problemas, y algunas personas descubren que la sensibilidad se recupera en cierta medida con el tiempo.
Tratamiento
En el caso de las mujeres, empiece por hablar con su ginecólogo o médico de atención primaria sobre sus síntomas y los tratamientos disponibles.
El tratamiento para las mujeres incluye:
En el caso de los hombres, pida a su equipo de cordoma o a su médico de atención primaria que le remita a un urólogo especializado en función sexual, preferiblemente en un centro médico académico.
El tratamiento para los hombres incluye
La comunicación con su cónyuge o pareja y sus médicos es clave tanto para los hombres como para las mujeres. Es importante determinar cuáles son sus objetivos y qué tratamientos son adecuados para usted en función de ellos. El asesoramiento individual y de pareja puede ayudar en estas conversaciones y a determinar qué es importante para usted.
Escuchar a pacientes y supervivientes
Mejorar el control de estas funciones corporales es importante para la independencia y la calidad de vida. Como parte de nuestra Iniciativa de Supervivencia al Cordoma, publicamos una serie de blogs de invitados escritos por médicos y supervivientes de cordoma sacro sobre el control de estos problemas.
Dependiendo de los efectos secundarios concretos que experimente, puede que necesite hablar con más de un especialista para tratarlos. Su equipo asistencial puede incluir terapeutas de rehabilitación, neuroendocrinólogos, otorrinolaringólogos, neurooftalmólogos y otros.
A veces es posible programar visitas con especialistas en el centro donde le trataron el cordoma. Por ejemplo, si acude en persona al equipo que le trató el cordoma para las visitas de seguimiento, pida que le remitan a otros especialistas del centro médico y concierte citas para ver a los especialistas mientras esté allí para el seguimiento. A continuación, puede pedir al especialista que consulte con un especialista de su localidad para que puedan planificar y seguir juntos su tratamiento.
Si no puede ser visto por un especialista en el centro donde le trataron, pida a su equipo de atención del cordoma que le remita a un especialista de su zona. Algunos médicos especialistas en cordoma realizarán consultas con especialistas locales, aunque usted no los haya visto en persona.
Busque especialistas en el centro médico académico más cercano. Es probable que estos especialistas no tengan experiencia en cordoma, y no pasa nada. Usted y su equipo de tratamiento del cordoma pueden ayudar a informarles sobre el cordoma y sus experiencias con él.
Los cuidados paliativos son una parte importante de la atención oncológica. A veces denominados cuidados de apoyo, se recomiendan a todos los pacientes con cáncer desde el momento del diagnóstico, durante todas las fases del tratamiento y una vez finalizado éste. Los expertos en cordoma recomiendan que todos los planes de tratamiento y supervivencia de los pacientes con cordoma incluyan cuidados paliativos. Independientemente del tratamiento que reciba para el cordoma, los cuidados paliativos pueden ayudarle a tratar el dolor, la movilidad y los problemas funcionales, la salud mental y emocional, la nutrición, la fatiga y muchas otras cuestiones para ayudarle a sentirse bien y vivir plenamente mientras controla su cordoma.
Más información sobre cuidados paliativos
Para ayudarle a encontrar especialistas que traten los efectos secundarios del tratamiento, hemos creado un Directorio de Especialistas en Supervivencia dentro de Conexiones Cordoma, nuestra comunidad online. Es un complemento de nuestro Directorio de médicos, una herramienta inestimable de nuestro sitio web que puede utilizar para localizar cirujanos, oncólogos radioterapeutas y oncólogos médicos con amplia experiencia en el tratamiento del cordoma.
El Directorio de Especialistas en Supervivencia permite a los miembros de la comunidad del cordoma compartir información sobre proveedores que han ayudado a resolver problemas relacionados con la calidad de vida, incluidos especialistas en dolor, urólogos, terapeutas de rehabilitación, etc.
Buscar en el Directorio de Especialistas en Supervivencia en Conexiones con el cordoma
Muchos de los profesionales sanitarios que pueden ayudarle a controlar los efectos secundarios no saben mucho sobre el cordoma. Y eso está bien. La Fundación del Cordoma ha elaborado una hoja informativa que puede utilizar para ayudar a sus médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios a informarse sobre el cordoma. Incluye información general sobre el cordoma, su tratamiento y los efectos secundarios habituales de dichos tratamientos. También hay espacio para que usted agregue información sobre su situación, de modo que sus proveedores puedan comprender cómo el cordoma lo ha afectado personalmente. Comparta esta hoja informativa con sus proveedores para ayudarles a informarse sobre el cordoma.
Si está cuidando a una persona con cordoma de la columna vertebral móvil o sacro que padece efectos secundarios, hay una serie de cosas que debe tener en cuenta y formas de apoyarla. Recuerde que si padece más de un tipo de efecto secundario, es posible que necesite la atención de varios tipos de médicos y especialistas. Puede ser mucho trabajo. Entre las cosas que puedes hacer se incluyen
Ayudar a programar y gestionar las visitas al médico, anotando de antemano una lista de preguntas para hacer en cada cita.
Buscar una buena cadencia de revisiones con distintos médicos y especialistas, asegurándose de que el número y el horario de las citas es manejable y de que la información se comparte entre todo el equipo asistencial, como las instrucciones de cuidados y las listas de medicación.
Esté atento al empeoramiento de los efectos secundarios, sobre todo después de cambios en el plan de cuidados de su ser querido o de periodos de mayor estrés.
Considere la posibilidad de adaptar su entorno vital a los efectos secundarios de su ser querido. Esto podría significar retirar objetos que puedan suponer un peligro de tropiezo o crear un lugar en el baño donde pueda controlar sus necesidades de vejiga e intestino.
Busque apoyo para usted también. Ver cómo su ser querido experimenta retos continuos puede ser emocional y psicológicamente agotador, y tener a alguien con quien hablar puede marcar una gran diferencia. Si usted es el cónyuge de un superviviente del síndrome sacro, puede ser útil obtener apoyo para cualquier cambio en su relación que pueda resultar de los cambios en la función sexual de su cónyuge.
Los Navegadores de Pacientes de la Fundación del Cordoma proporcionan información personalizada y apoyo a cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier parte del mundo, en cualquier etapa de su viaje. Su navegador de pacientes utilizará sus amplios conocimientos sobre el cordoma para responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados, hablar con usted sobre los efectos secundarios y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que hayan pasado por una experiencia similar.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
