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Ayuda


Grupos de apoyo y reuniones virtuales

Una enfermedad poco común como el cordoma puede ser solitaria, por lo que ofrecemos a los pacientes, supervivientes y co-supervivientes formas de conectar entre sí.

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Grupos virtuales de apoyo

Nuestros grupos de apoyo virtuales facilitados por profesionales son un lugar en el que puede reunirse con otros afectados por cordoma para apoyarse y aprender unos de otros, establecer nuevas conexiones e intercambiar información.

Los facilitadores de los grupos tienen una amplia experiencia en proporcionar apoyo y recursos a los afectados por el cáncer. Una vez al mes, los grupos se reúnen durante una hora en Zoom. Para maximizar el debate y la conexión, la inscripción en cada grupo se limita a 25 personas por orden de llegada cada mes.

Pacientes y supervivientes


Acerca de la facilitadora: Jennifer Bires tiene más de una década de experiencia dirigiendo grupos para personas afectadas por el cáncer. Jennifer es la Directora Ejecutiva de Vida con Cáncer y Experiencia del Paciente para el Inova Schar Cancer Institute. Trabaja para garantizar que los pacientes, los supervivientes y sus familiares tengan acceso a la atención psicosocial sin coste alguno para ellos, con el fin de ayudar a las personas a afrontar el cáncer, sus tratamientos y la supervivencia de la mejor manera posible. Está especializada en el trabajo con adultos jóvenes a los que se les ha diagnosticado cáncer, la comunicación en torno a las preocupaciones sobre el final de la vida y la salud sexual. Jennifer obtuvo su máster en la Universidad Washington de Saint Louis y su licenciatura en la Universidad Clemson.

A quién va dirigido: Cualquiera que haya sido diagnosticado con cordoma, esté actualmente en tratamiento o haya sido tratado en el pasado es bienvenido.

Cuándo se reúne este grupo: El segundo martes de cada mes a las 6:00 PM hora del Este (EE.UU. y Canadá).

Para conocer la fecha de la próxima reunión e inscribirse, visite la página de Eventos.

Cuidadores y supervivientes


Acerca de la facilitadora: Megan Whetstone cuenta con varios años de experiencia trabajando con pacientes oncológicos y pacientes de cordoma, en concreto proporcionando apoyo psicosocial, asesoramiento y conexión con recursos. También es experta en la facilitación de programas de apoyo tanto para pacientes como para cuidadores. Megan completó su educación en la Universidad Estatal de Ohio y tiene más de cinco años de experiencia en el campo.

Aquién va dirigido: Cualquier persona cuyo ser querido haya sido diagnosticado de cordoma, esté actualmente en tratamiento o lo haya estado en el pasado. Padres, cónyuges, hermanos y otros familiares son bienvenidos.

Cuándo se reúne este grupo: El tercer miércoles de cada mes a las 19:00, hora del este (EE.UU. y Canadá).

Para conocer la fecha de la próxima reunión e inscribirse, visite la página de Eventos.

Grupos virtuales comunitarios

Además de los dos grupos de apoyo que organizamos para supervivientes y co-supervivientes, también ofrecemos grupos específicos de población. Estos grupos estarán dirigidos por miembros de la comunidad del cordoma y tienen por objeto proporcionar un espacio en el que los supervivientes de cordoma y los supervivientes con trayectorias similares puedan conectarse entre sí en torno a sus necesidades únicas.

Adolescentes y adultos jóvenes


Sobre la facilitadora: A Kaitlin Slepian le diagnosticaron cordoma cervical poco diferenciado en 2016, cuando tenía 17 años. Su diagnóstico de cáncer transformó su vida y fue un catalizador para su pasión por trabajar con niños y familias que experimentan los desafíos de la enfermedad y la hospitalización. Tiene una gran experiencia trabajando con niños y familias en situaciones estresantes, así como formación en desarrollo infantil y dinámica familiar. Está encantada de dirigir el grupo de apoyo AYA para ayudar a crear un sentido de comunidad entre los pacientes más jóvenes y los supervivientes. Kaitlin obtuvo una licenciatura en Estudios Familiares y Desarrollo Humano en la Universidad de Arizona, así como un máster en Vida Infantil y Atención Centrada en la Familia en la Universidad de Boston.

A quién va dirigido: Cualquier persona de 16 a 30 años de edad que haya sido diagnosticada con cordoma.

Cuándo se reúne este grupo: El primer domingo de cada mes a las 6 PM hora del Este (EE.UU. y Canadá).

Para conocer la fecha de la próxima reunión e inscribirse, visite la página de Eventos.

Grupos de encuentro regionales

Además de los grupos de apoyo virtuales y comunitarios de la Fundación, los pacientes, supervivientes y supervivientes de cordoma pueden disponer de grupos de encuentro regionales en EE.UU.

Medio Oeste (EE.UU.)


Si vives en el Medio Oeste (Chicago y alrededores) y te gustaría ponerte en contacto con otros pacientes de cordoma y sus familias, envía un correo electrónico a Noreen Potempa para obtener más información sobre el próximo grupo de Meetup del Medio Oeste.

NOTA: Actualmente este grupo se reúne virtualmente.

Grupos internacionales de apoyo virtual

Zoom-Café Alemania


Acerca de los facilitadores: Irene Badura es la embajadora de la Fundación Cordoma para Alemania. A su nieto le diagnosticaron cordoma en 2019. Trabaja como neuropsicóloga en un centro de rehabilitación temprana en el sur de Alemania. A Carolina Herzfeld le diagnosticaron cordoma en 2015. Cree firmemente que, además de la atención médica profesional, la curación requiere que pacientes y cuidadores se conecten e intercambien experiencias.

A quién va dirigido: El grupo es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos. Tenga en cuenta que el idioma de comunicación en este grupo es el alemán.

Cuándo se reúne este grupo: El tercer martes de cada dos meses.

Para conocer la fecha de la próxima reunión e inscribirse, visite la página de Eventos.

Grupo de WhatsApp Israel


Sobre el facilitador: A Uri Melzer le diagnosticaron un cordoma sacro en marzo de 2021, a la edad de 63 años. En Israel le recomendaron una resección en bloque, que no era una opción favorable debido a los problemas de calidad de vida que podían surgir tras la intervención. Se mencionó la terapia con iones de carbono como alternativa a la cirugía. Tras investigar esta opción y hablar con otras personas que se habían sometido a este tratamiento, Uri decidió someterse a terapia con iones de carbono en MedAustron (Austria). Completó con éxito 16 sesiones en mayo de 2021, y desde entonces se ha mantenido estable.

Quién puede unirse: Cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos en Israel.

Cuándo se reúne este grupo: Los miembros de este grupo se conectan entre sí a través de WhatsApp. Correo electrónico Kimberley de Haseth para obtener el enlace para unirse al grupo.

Chordoma UK Chat & Cheers Group (en inglés)


Acerca de la facilitadora: Sylvie Leslie es paciente de cordoma, así como fideicomisaria y directora de Chordoma UK. Chordoma UK apoya a los pacientes de cordoma y a sus seres queridos e invierte en investigación, centrándose en el papel de la braquiuria en el cordoma.

Aquién va dirigido: El grupo es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos.

Cuándo se reúne este grupo: Prácticamente el último jueves de cada mes a las 19.30 horas BST. Para más detalles sobre la próxima reunión y cómo inscribirse, visite la página de Eventos o envíe un correo electrónico a Sylvie Leslie.

NOTA: Este grupo no está organizado por la Fundación del Cordoma.

Para conocer la fecha de la próxima reunión, visite la página de Eventos.

Nota: Todos los grupos enumerados en esta página se ofrecen a la comunidad del cordoma de forma gratuita como fuente de apoyo emocional y no constituyen un tratamiento de salud mental. Si necesita tratamiento de salud mental, póngase en contacto con su equipo sanitario para que le remitan a un profesional de salud mental.

Recursos de apoyo adicionales

Conexiones de cordoma

Nuestra comunidad privada en línea, Chordoma Connections, es un lugar para que todos los afectados por el cordoma se conecten y se apoyen mutuamente. No importa en qué punto de tu viaje con el cordoma te encuentres, tu papel en ese viaje o tu ubicación en el mundo, hay un lugar para ti en Chordoma Connections. Únase a la comunidad hoy mismo.

Inscríbete hoy

Conexión entre iguales

Peer Connect es un programa gratuito y confidencial de apoyo entre iguales que pone en contacto a cualquier persona afectada por un cordoma con otra cuya experiencia con el cordoma sea similar. Hay guías disponibles para apoyar a pacientes recién diagnosticados, pacientes en tratamiento activo, supervivientes, cuidadores, familiares o amigos.

Conectar con un Guía

Embajadores internacionales

Los embajadores ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familiares fuera de Estados Unidos a ponerse en contacto con recursos locales y específicos de su país.

Más información sobre recursos internacionales

Servicio de navegación del paciente

Los Navegadores de Pacientes pueden ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que hayan pasado por una experiencia similar.

Hable con un asesor de pacientes