Ayuda
Una enfermedad poco común como el cordoma puede ser solitaria, por lo que ofrecemos a pacientes, supervivientes y compañeros de supervivientes formas de conectar entre sí.
Nuestros grupos de apoyo virtuales facilitados por profesionales son un lugar donde puede reunirse con otros afectados por cordoma para apoyarse y aprender unos de otros, establecer nuevas conexiones e intercambiar información. Los facilitadores de los grupos tienen una amplia experiencia en proporcionar apoyo y recursos a los afectados por el cáncer. Una vez al mes, los grupos se reúnen durante una hora en Zoom.
Pacientes y supervivientes
Acerca de la facilitadora: Jennifer Bires tiene más de una década de experiencia dirigiendo grupos para personas afectadas por el cáncer. Jennifer es la Directora Ejecutiva de Vida con Cáncer y Experiencia del Paciente para el Inova Schar Cancer Institute. Trabaja para garantizar que los pacientes, los supervivientes y sus familiares tengan acceso a la atención psicosocial sin coste alguno para ellos, con el fin de ayudar a las personas a afrontar el cáncer, sus tratamientos y la supervivencia de la mejor manera posible. Está especializada en el trabajo con adultos jóvenes a los que se les ha diagnosticado cáncer, la comunicación en torno a las preocupaciones sobre el final de la vida y la salud sexual. Jennifer obtuvo su máster en la Universidad Washington de Saint Louis y su licenciatura en la Universidad Clemson.
A quién va dirigido: Cualquiera que haya sido diagnosticado con cordoma, esté actualmente en tratamiento o haya sido tratado en el pasado es bienvenido.
Cuándo se reúne este grupo: El segundo martes de cada mes a las 6:00 PM hora del Este (EE.UU. y Canadá).
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Cuidadores y supervivientes
Acerca de la facilitadora: Megan Whetstone tiene varios años de experiencia trabajando con pacientes oncológicos y pacientes de cordoma, en concreto proporcionando apoyo psicosocial, asesoramiento y conexión con recursos. También es experta en la facilitación de programas de apoyo tanto para pacientes como para cuidadores. Megan completó su educación en la Universidad Estatal de Ohio y tiene más de cinco años de experiencia en el campo.
Aquién va dirigido: Cualquier persona cuyo ser querido haya sido diagnosticado de cordoma, esté actualmente en tratamiento o lo haya estado en el pasado. Padres, cónyuges, hermanos y otros familiares son bienvenidos.
Cuándo se reúne este grupo: El tercer miércoles de cada mes a las 19:00, hora del este (EE.UU. y Canadá). Nota: Este grupo no se reunirá en septiembre.
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Además de los dos grupos de apoyo que organizamos para supervivientes y co-supervivientes, también ofrecemos grupos específicos de población. Estos grupos estarán dirigidos por miembros de la comunidad del cordoma y tienen por objeto proporcionar un espacio en el que los supervivientes de cordoma y los supervivientes con trayectorias similares puedan conectarse entre sí en torno a sus necesidades únicas.
Adolescentes y adultos jóvenes
Sobre la facilitadora: A Kaitlin Slepian le diagnosticaron cordoma cervical poco diferenciado en 2016, cuando tenía 17 años. Su diagnóstico de cáncer transformó su vida y fue un catalizador para su pasión por trabajar con niños y familias que experimentan los desafíos de la enfermedad y la hospitalización. Tiene una gran experiencia trabajando con niños y familias en situaciones estresantes, así como formación en desarrollo infantil y dinámica familiar. Está encantada de dirigir el grupo de apoyo AYA para ayudar a crear un sentido de comunidad entre los pacientes más jóvenes y los supervivientes. Kaitlin obtuvo una licenciatura en Estudios Familiares y Desarrollo Humano en la Universidad de Arizona, así como un máster en Vida Infantil y Atención Centrada en la Familia en la Universidad de Boston.
A quién va dirigido: Cualquier persona de 16 a 30 años de edad que haya sido diagnosticada con cordoma.
Cuándo se reúne este grupo: El primer domingo de cada mes a las 6 PM hora del Este (EE.UU. y Canadá).
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Además de los grupos de apoyo virtuales y comunitarios de la Fundación, los pacientes, supervivientes y supervivientes de cordoma pueden disponer de grupos de encuentro regionales en EE.UU.
Medio Oeste (EE.UU.)
Si vives en el Medio Oeste (Chicago y alrededores) y te gustaría ponerte en contacto con otros pacientes de cordoma y sus familias, envía un correo electrónico a Noreen Potempa para obtener más información sobre el próximo grupo de Meetup del Medio Oeste.
NOTA: Actualmente este grupo se reúne virtualmente.
Zoom-Café Alemania
Acerca de los facilitadores: Irene Badura es Embajadora de la Chordoma Foundation para Alemania. A su nieto le diagnosticaron cordoma en 2019. Trabaja como neuropsicóloga en un centro de rehabilitación temprana en el sur de Alemania. A Carolina Herzfeld le diagnosticaron cordoma en 2015. Cree firmemente que, además de la atención médica profesional, la curación requiere que pacientes y cuidadores se conecten e intercambien experiencias.
A quién va dirigido: El grupo es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos. Tenga en cuenta que el idioma de comunicación en este grupo es el alemán.
Cuándo se reúne este grupo: El tercer martes de cada dos meses.
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Online Support Café - Países Bajos
Sobre el facilitador: A Wally le diagnosticaron cordoma clival en 2020. Trabajar en el sector sanitario durante más de 30 años le ayudó a navegar por el camino de la enfermedad. Es Embajadora de los Países Bajos y se centra en apoyar a los pacientes y a sus seres queridos.
A quién va dirigido: El grupo es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos. Tenga en cuenta que el idioma de comunicación en este grupo es el neerlandés.
Cuándo se reúne este grupo: El tercer miércoles por la tarde (19:30) y el tercer viernes por la mañana (10:30) de cada dos meses. Nuestras reuniones de 2024 están previstas para: 17 y 19 de enero, 20 y 22 de marzo, 15 y 17 de mayo, 17 y 19 de julio, 18 y 20 de septiembre y 20 y 22 de noviembre.
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Grupo de WhatsApp Israel
Sobre el facilitador: A Uri Melzer le diagnosticaron un cordoma sacro en marzo de 2021, a la edad de 63 años. En Israel le recomendaron una resección en bloque, que no era una opción favorable debido a los problemas de calidad de vida que podían surgir tras la intervención. Se mencionó la terapia con iones de carbono como alternativa a la cirugía. Tras investigar esta opción y hablar con otras personas que se habían sometido a este tratamiento, Uri decidió someterse a radioterapia con iones de carbono en MedAustron (Austria). Completó con éxito 16 sesiones en mayo de 2021, y desde entonces se ha mantenido estable.
Quién puede unirse: Cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos en Israel.
Cuándo se reúne este grupo: Los miembros de este grupo se conectan entre sí a través de WhatsApp. Envíe un correo electrónico a Kimberley de Haseth para obtener el enlace para unirse al grupo.
Chordoma UK Chat & Cheers Group (en inglés)
Acerca de la facilitadora: Sylvie Leslie es paciente de cordoma, así como fideicomisaria y directora de Chordoma UK. Chordoma UK apoya a los pacientes de cordoma y a sus seres queridos e invierte en investigación, centrándose en el papel de la braquiuria en el cordoma.
Aquién va dirigido: El grupo es para cualquier persona con cordoma y/o sus seres queridos.
Cuándo se reúne este grupo: Prácticamente el último jueves de cada mes a las 19.30 horas BST. Para más detalles sobre la próxima reunión y cómo inscribirse, visite la página de Eventos o envíe un correo electrónico a Sylvie Leslie.
NOTA: Este grupo no está organizado por la Chordoma Foundation.
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Nota: Todos los grupos enumerados en esta página se ofrecen a la comunidad del cordoma de forma gratuita como fuente de apoyo emocional y no constituyen un tratamiento de salud mental. Si necesita tratamiento de salud mental, póngase en contacto con su equipo sanitario para que le remitan a un profesional de salud mental.
Nuestra comunidad privada en línea, Chordoma Connections, es un lugar en el que todos los afectados por cordoma pueden conectarse y apoyarse mutuamente. No importa en qué punto de tu viaje con el cordoma te encuentres, tu papel en ese viaje o tu ubicación en el mundo, hay un lugar para ti en Chordoma Connections. Únase a la comunidad hoy mismo.
Peer Connect es un programa gratuito y confidencial de apoyo entre iguales que pone en contacto a cualquier persona afectada por un cordoma con otra cuya experiencia con el cordoma sea similar. Los Peer Guide están disponibles para apoyar a pacientes recién diagnosticados, pacientes en tratamiento activo, supervivientes, cuidadores, familiares o amigos.
Los Embajadores ayudan a los pacientes con cordoma y a sus familiares fuera de Estados Unidos a ponerse en contacto con recursos locales y específicos de su país.
Los Asesores de pacientes pueden ayudarle a responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que hayan pasado por una experiencia similar.