El dolor es muy común entre las personas a las que se les ha diagnosticado cualquier tipo de cáncer. En una encuesta realizada en 2020 a pacientes y supervivientes de cordoma, hasta el 59 por ciento declararon experimentar dolor.
El dolor que experimentan los pacientes y supervivientes de cordoma suele estar causado por lesiones nerviosas y tisulares provocadas por el propio tumor o por su tratamiento. Los tumores en crecimiento pueden causar daños irreversibles en los nervios craneales y espinales, puede ser necesario extirpar los nervios durante la cirugía junto con el tumor, y la radiación puede afectar a los tejidos y nervios de la zona irradiada, así como debilitar el hueso. Esto puede dar lugar a una serie de efectos secundarios a corto y largo plazo, incluido el dolor.
El dolor puede afectar a todos los aspectos de su vida: actividades cotidianas como vestirse y comer, disfrutar de la compañía de otras personas, dormir y trabajar o ir a la escuela. También puede afectar a tu salud mental y emocional, provocando sentimientos de aislamiento, agotamiento, ira, miedo, ansiedad y depresión.
Pero no tiene por qué aceptar el dolor como una parte normal del cordoma. Es importante recordar que el dolor puede controlarse y que tiene derecho a recibir tratamiento. Puede que su dolor no siempre se alivie por completo, pero sus médicos pueden trabajar con usted para controlarlo y manejarlo en la medida de lo posible.
Si todavía no tiene un plan de control del dolor, hable con los médicos y enfermeras que tratan su cordoma, con su médico de atención primaria o solicite una consulta con un especialista en dolor para iniciar el proceso. Cuando busque tratamiento para el dolor, es importante:
La Chordoma Foundation es un recurso para cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier etapa de su viaje. Estamos aquí para ayudarle a comprender la enfermedad, sus efectos secundarios, encontrar médicos cualificados y conectar con otras personas de la comunidad del cordoma.
Nuestros asesores de pacientes pueden proporcionarle más información sobre efectos secundarios como el dolor.
Consulte nuestro folleto, Serie de información sobre tratamientos: Tratamiento del dolor
Los especialistas en dolor debaten las opciones de tratamiento en este vídeo de nuestra serie de Conferencias Virtuales de la Comunidad sobre Cordoma 2021.
Es fácil saber cuándo uno siente dolor, pero describir ese dolor y explicar cómo le afecta puede ser más difícil. Comprender los distintos tipos de dolor te ayudará a describirlo con precisión a tus médicos.
Existen dos tipos principales de dolor:
El dolor también puede clasificarse de las tres formas siguientes:
El dolor agudo comienza de repente y suele ser consecuencia de una enfermedad o lesión, como un corte, un hematoma, una quemadura, un hueso roto o una infección. Puede ser un dolor leve que desaparece en unos instantes o puede ser más intenso y durar más tiempo, pero normalmente no más de unas semanas o meses. Una vez que se cura la lesión o desaparece la enfermedad, el dolor desaparece.
El dolor crónico, también llamado persistente, es continuo y suele durar más de 6 meses. Implica daños en los nervios y señales de dolor en el sistema nervioso que permanecen incluso después de que se haya resuelto una enfermedad o lesión. A veces, el dolor agudo puede convertirse en crónico si se ha producido un daño nervioso, por lo que es importante que el dolor agudo se trate y controle adecuadamente.
El dolor irruptivo es un aumento repentino del dolor que suele durar poco tiempo. El dolor irruptivo "interrumpe" el alivio de los analgésicos que ya se están tomando para el dolor crónico. Por lo general, el dolor irruptivo se siente igual y se produce en la misma zona del cuerpo que el dolor crónico y suele tratarse con una dosis adicional de analgésico o con otro tipo de medicamento.
Su médico le hará preguntas sobre su dolor, revisará su historial médico, le realizará un examen exhaustivo y unas cuantas pruebas para comprender plenamente cómo le está afectando el dolor y decidir cómo tratarlo. Esto se denomina evaluación del dolor.
El tratamiento del dolor es un proceso continuo y la comunicación con los médicos es fundamental para obtener la mejor atención. Una vez establecido un plan, es necesario consultar al médico con regularidad para que pueda seguir evaluando el dolor y el funcionamiento del plan.
La mejor forma de mantener una conversación productiva con el médico sobre el dolor es poder describir en términos concretos cómo se siente, qué intensidad tiene y cuándo y dónde se produce. A continuación, usted y su médico pueden hablar de las opciones que tiene para tratar el dolor.
Es importante que sea sincero sobre sus niveles de dolor y que describa su dolor de la forma más clara y detallada posible para que sus médicos puedan ayudarle. Para prepararte para las visitas al médico, considera la posibilidad de llevar un diario del dolor durante al menos una semana antes de la cita.
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Su médico también le realizará algunas pruebas para evaluar con precisión su dolor actual. Una exploración física le examinará distintas partes del cuerpo, como el abdomen, la columna vertebral, las articulaciones, los huesos y los ganglios linfáticos. Un examen neurológico evaluará el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y los nervios mediante pruebas de coordinación y movilidad, estado mental y funcionamiento de los músculos y los reflejos.
También es posible que le hagan una ecografía, un TAC, una densitometría ósea u otro tipo de imagenología junto con análisis de sangre para evaluar posibles causas como inflamación, infección, osteoporosis o desequilibrio hormonal.
Controlar adecuadamente el dolor suele implicar una combinación de distintos tipos de tratamiento. Un buen especialista en dolor trabajará contigo -y seguirá introduciendo cambios según sea necesario- para encontrar el plan que te proporcione el mayor alivio.
Los medicamentos opiáceos y no opiáceos son las formas más comunes de tratamiento del dolor. El tipo de medicación que te recete el médico dependerá del tipo de dolor que sientas y de su intensidad. Estos medicamentos pueden estar formulados para proporcionar un alivio rápido (de acción rápida) o prolongado (de liberación prolongada). En algunos casos, el médico puede combinar distintos tipos de medicamentos para aliviar el dolor. Por ejemplo, el médico puede recetar un parche de fentanilo de liberación prolongada destinado a durar unos días, junto con hidrocodona de acción rápida para tomar cuando sea necesario en caso de dolor irruptivo.
Tenga en cuenta que en los medicamentos que se mencionan a continuación se utiliza el nombre del fármaco en lugar de la marca comercial. Por ejemplo, se menciona el ibuprofeno en lugar de Advil® o Motrin®, que son dos marcas comerciales del fármaco. Su médico puede referirse a la medicación utilizando el nombre del fármaco o la marca comercial. Conviene conocer tanto el nombre del medicamento como las marcas comerciales bajo las que se vende.
Analgésicos con y sin receta: Son analgésicos no opiáceos, como el paracetamol y los antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como el ibuprofeno, el naproxeno, el diclofenaco y el meloxicam.
Opiáceos: Estos fármacos se unen a los receptores opioides del cerebro y envían a éste el mensaje de que no siente dolor. Son fármacos potentes que deben ser recetados por un médico. Los opiáceos de venta con receta utilizados para aliviar el dolor suelen ser seguros si se toman siguiendo las indicaciones del médico, pero se puede abusar de ellos (véase más adelante el apartado "Dependencia y adicción"). Por eso los médicos suelen recetarlos con precaución y como parte de un régimen más amplio de tratamiento del dolor. Entre los tipos de opiáceos se incluyen la codeína, el fentanilo, la hidrocodona, la metadona, la morfina, la oxicodona y el tramadol.
Medicamentos no opiáceos: Hay otros tipos de fármacos que pueden administrarse solos o en combinación con opioides, como ciertos tipos de antidepresivos y medicamentos contra la epilepsia que son especialmente útiles para el dolor nervioso.
La mayoría de los medicamentos utilizados para tratar el dolor se toman por vía oral, pero hay otras formas de administrarlos si no es posible tomarlos por vía oral o no se controla adecuadamente el dolor.
Por la boca: Si no tiene problemas de deglución, estomacales o intestinales, los medicamentos suelen administrarse por vía oral. Los medicamentos administrados por vía oral son fáciles de usar y suelen ser de bajo coste. A veces, los medicamentos orales se colocan debajo de la lengua (vía sublingual) o en el interior de la mejilla (vía bucal) para que se absorban, lo que también puede ser útil si tiene problemas para tragar.
Víarectal: si no puede tomar los medicamentos por vía oral, a veces pueden administrarse en forma de supositorios rectales.
Parches cutáneos o tópicos: Los medicamentos se colocan sobre la piel (vía transdérmica).
Aerosol nasal: Los medicamentos pueden administrarse en forma de aerosol nasal.
Vía intravenosa(a): Los medicamentos se administran por vía intravenosa sólo cuando no se pueden utilizar métodos más sencillos y menos costosos, no funcionan o el paciente no los desea. Las bombas de analgesia controlada por el paciente (PCA) son una forma de controlar el dolor a través de la vía intravenosa. Una bomba de PCA le permite controlar la cantidad de fármaco que se utiliza. Con una bomba de PCA, el paciente recibe una dosis determinada pulsando un botón de una bomba informatizada conectada a un pequeño tubo. Una vez controlado el dolor, el médico puede recetarle dosis regulares de medicación en función de la cantidad que haya utilizado con la bomba de PCA.
Inyección subcutánea: Los medicamentos se administran mediante inyección en la capa de tejido graso situada justo debajo de la piel.
Inyección intraespinal: Los medicamentos se inyectan en el líquido que rodea la médula espinal. Pueden combinarse con un anestésico local para ayudar a algunos pacientes con dolor difícil de controlar.
Los efectos secundarios más frecuentes de los analgésicos son somnolencia, mareos y náuseas. Suelen desaparecer después de tomar el medicamento durante unos días.
Los opiáceos también pueden causar estreñimiento, que puede ser un problema continuo. Es importante beber mucha agua, hacer ejercicio y asegurarse de que la dieta contiene suficiente fibra. Los laxantes también pueden ayudar con el estreñimiento. Si los opiáceos forman parte de su régimen de tratamiento del dolor, su médico debe proporcionarle un plan para evitar problemas importantes de estreñimiento.
Hable con su médico sobre cualquier efecto secundario que sea grave o difícil de controlar. Un cambio en el tipo de medicación que está tomando, la dosis o la forma de tomarla puede ayudar, pero sólo debe hacerse bajo la supervisión de su médico.
A menudo es posible controlar el dolor con la combinación adecuada de medicamentos. Sin embargo, algunas personas experimentan demasiados efectos secundarios de sus analgésicos o tienen dolor en una determinada parte del cuerpo que debe tratarse de forma diferente. Para estas situaciones, existen otros tipos de tratamientos del dolor que pueden ser útiles.
Bloqueos nerviosos: Se trata de inyecciones de un anestésico local u otros fármacos en un nervio o a su alrededor para bloquear el dolor. Los bloqueos nerviosos ayudan a controlar el dolor que no puede controlarse de otras formas. También pueden utilizarse para averiguar el origen del dolor, predecir cómo responderá el dolor a tratamientos a largo plazo y prevenir el dolor después de determinados procedimientos.
Tratamientos neurológicos: Se puede realizar una intervención quirúrgica para implantar en el cuerpo un dispositivo que envía impulsos eléctricos leves al cerebro, la médula espinal o los nervios que interrumpen las señales de dolor. Estos dispositivos se utilizan cuando una persona no ha respondido a otros tratamientos disponibles para el dolor.
Cuidados paliativos: Este tipo especializado de atención médica tiene como objetivo ayudar a las personas a tener la mejor calidad de vida posible mientras se enfrentan a una enfermedad grave. Los proveedores de cuidados paliativos también pueden denominarse proveedores de cuidados de apoyo. Muchas personas confunden los cuidados paliativos con los cuidados de hospicio, pero no son lo mismo. Los cuidados paliativos están pensados específicamente como cuidados al final de la vida, mientras que la medicina paliativa se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves o crónicas, incluido el cáncer. Los especialistas en cuidados paliativos trabajan en equipos que incluyen médicos, enfermeras, especialistas en salud mental, trabajadores sociales, capellanes, farmacéuticos y dietistas. Más información sobre cuidados paliativos "
Medicina física y rehabilitación: La fisioterapia o la terapia ocupacional pueden ayudar a algunas personas con dolor. También es posible que le remitan a un fisiatra (médico especializado en medicina física) que puede elaborar un plan personal para usted. Los fisiatras trabajan con una amplia gama de afecciones que afectan al cerebro, la médula espinal, los nervios, los huesos y los tejidos conjuntivos. Algunos fisiatras están formados en procedimientos para tratar y controlar el dolor, como inyecciones, bloqueos nerviosos y procedimientos de ablación. También pueden ayudarle a aprender formas seguras de realizar actividad física reduciendo el riesgo de lesiones, como las fracturas que pueden producirse debido al debilitamiento de los huesos.
Radioterapia: A veces pueden utilizarse dosis bajas de radiación para aliviar el dolor de los tumores que se han extendido a otras zonas del cuerpo. Esto se denomina radioterapia paliativa. Puede administrarse como terapia local directamente sobre el tumor o sobre zonas más extensas del cuerpo. La radioterapia puede ayudar reduciendo ligeramente el tamaño del tumor que causa dolor y permitiendo que los analgésicos actúen mejor.
Las personas que siguen las indicaciones de su médico cuando toman analgésicos con receta rara vez se vuelven adictas. Sin embargo, el riesgo de adicción es una preocupación que puede tener.
Algunas personas dejan de sentir alivio con los analgésicos si los toman durante mucho tiempo. Esto se denomina tolerancia y no es lo mismo que adicción. Si el cuerpo deja de responder a la misma dosis, pueden ser necesarias dosis mayores o un fármaco diferente. Si los medicamentos ya no le alivian, hable con su médico.
Es importante saber que muchos pacientes sienten síntomas de abstinencia, como sudoración o dolor abdominal, cuando dejan de tomar medicamentos opiáceos. Esto es normal y no suele ser un signo de adicción. Si estás pensando en dejar de tomar opiáceos, es posible que tus médicos te pidan que reduzcas la medicación lentamente para evitar estos síntomas.
También puedes ponerte en contacto con un especialista en cuidados paliativos si tienes antecedentes o un riesgo elevado de abuso de sustancias o adicción. Pueden ayudarte a elaborar un plan para controlar el dolor y, al mismo tiempo, mantenerte a salvo.
Las siguientes estrategias pueden ayudarte si te preocupa la adicción:
Comuníquese abiertamente con sus médicos, incluidos el oncólogo, el médico de atención primaria y el especialista en dolor. Infórmese periódicamente sobre el uso que hace de los medicamentos y sobre su eficacia.
Siga exactamentelas instrucciones de su médico sobre cuándo y cuánto tomar. No tome más de lo prescrito sin consultar antes con su médico.
Conozca las señales de advertencia de una posible adicción, como tomar más medicación de la que le han recetado, tomar analgésicos cuando no siente dolor, cambios de humor y tomar analgésicos que no le han recetado.
La medicina integrativa es un tipo de atención médica que combina el tratamiento médico convencional con terapias complementarias y alternativas (CAM) que han demostrado ser seguras y eficaces.
Existen varias terapias integradoras que pueden ser útiles como complemento de un plan de tratamiento del dolor, incluidas las que se enumeran a continuación. Hable con su médico para saber si estas terapias son seguras para usted y si pueden ser útiles para su plan de tratamiento del dolor.
Si actualmente está en tratamiento o recuperándose de un tratamiento reciente por cordoma, su equipo asistencial debería hablar con usted sobre su dolor. Crearán un plan de control del dolor con usted o le remitirán a un especialista en dolor o a un médico de cuidados paliativos que pueda hacerlo.
Si no vive cerca del centro médico donde le están tratando, su plan de control del dolor puede transferirse a su médico de cabecera o a un especialista en dolor local cuando vuelva a casa. Pida a su equipo de cordoma que le remita a un especialista en dolor de su zona.
Si ha finalizado el tratamiento, existen algunas opciones a tener en cuenta:
Tiene derecho a recibir tratamiento para el dolor. Es posible que no esté libre de dolor todo el tiempo, pero un buen plan de control del dolor debería proporcionarle un alivio sustancial. Si no es así, comuníquese con su médico para hablar de cómo puede ajustarse su plan. A veces, pequeños cambios en la dosis o en el tipo de medicación pueden suponer una gran diferencia. También está bien pedir una segunda opinión a otro especialista en dolor, si es necesario. Un médico comprometido con tu bienestar seguirá introduciendo cambios hasta que descubras qué es lo que mejor te funciona.
Para ayudarle a encontrar especialistas que atiendan las muchas necesidades de calidad de vida que pueden surgir tras el tratamiento, hemos creado un Directorio de Especialistas en Supervivencia dentro de Conexiones Cordoma, nuestra comunidad online. Es un complemento del Directorio de médicos, una herramienta inestimable de nuestro sitio web para localizar cirujanos, oncólogos radioterapeutas y oncólogos médicos con amplia experiencia en el tratamiento del cordoma.
El Directorio de Especialistas en Supervivencia permite a los miembros de la comunidad del cordoma compartir información entre ellos sobre proveedores que han sido de ayuda para abordar las preocupaciones sobre la calidad de vida, incluidos especialistas en dolor, proveedores de medicina paliativa, fisioterapeutas y más.
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Muchos de los profesionales sanitarios que pueden ayudarle a controlar el dolor no saben mucho sobre el cordoma. Y eso está bien. Hemos elaborado una hoja informativa que puede utilizar para ayudar a sus médicos y otros profesionales sanitarios a informarse sobre el cordoma. Incluye información general sobre el cordoma, su tratamiento y los efectos secundarios habituales de dichos tratamientos. También hay espacio para que usted añada información sobre su situación particular, de modo que sus proveedores puedan entender cómo el cordoma le ha afectado personalmente.
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Si cuida a una persona con cordoma que experimenta dolor continuo, hay una serie de cosas que debe tener en cuenta y formas de apoyarla.
Testimonial
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Este contenido ha sido desarrollado por la Fundación del Cordoma en consulta con los miembros de nuestro Comité de Servicios al Paciente. No pretende sustituir al asesoramiento médico. Siempre debe hablar con sus médicos sobre las opciones y decisiones de tratamiento.
Nos gustaría dar las gracias a los miembros de nuestro Comité de Servicios al Paciente por aportar su experiencia al contribuir al contenido y revisión de esta información.
Edward Les, MD, Presidente, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, y Paula Song, PhD
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