Los embajadores voluntarios ayudan a los pacientes con cordoma
y a sus familias fuera de EE. UU. a ponerse en contacto con los recursos locales y a
relacionarse entre sí. También ayudan a distribuir material informativo a los centros médicos y
a identificar a médicos con experiencia en cordoma en sus países.
ACTUALIZACIÓN DE INVESTIGACIÓN
Una nueva revisión sistemática dirigida por Kelly Skelton, del Centro Australiano Bragg para la terapia con haz de protones y la investigación y del Hospital Real de Adelaida, con la colaboración de Nick Thompson, Embajador de la Chordoma Foundation, pone de relieve una importante carencia en la atención a los supervivientes infantiles, adolescentes y adultos jóvenes que han recibido radioterapia. Nick aportó a este trabajo una importante perspectiva desde el punto de vista del paciente y la familia.
Aunque las directrices internacionales ofrecen recomendaciones detalladas para el seguimiento de los efectos a largo plazo del tratamiento, los autores constataron que, en la actualidad, Australia carece de una guía igualmente exhaustiva y específica para la radioterapia. El artículo aboga por una atención a los supervivientes que sea de por vida, adaptada al tratamiento que haya recibido cada persona, coordinada entre los profesionales sanitarios y que preste atención no solo a los efectos tardíos médicos, sino también a la calidad de vida. Los resultados constituyen una base importante para mejorar y estandarizar la atención de seguimiento a largo plazo de los jóvenes supervivientes de cáncer en Australia.
ASPIRE
ASPIRE es un registro australiano de calidad clínica en radioterapia que incluye a pacientes tratados con radioterapia para comprender mejor y comparar los beneficios a corto y largo plazo de los diferentes tipos de radioterapia mediante la recopilación de datos clínicos y de los pacientes, incluidos el diagnóstico, los tratamientos, los resultados y los efectos secundarios, con actualizaciones trimestrales que se comparten aquí para destacar los conocimientos y los avances continuos en la atención radioterápica. Actualización de marzo de 2026:
Día de la Comunidad del Cordoma de Australia
Fue increíblemente especial ver a nuestra comunidad reunirse el 7 de febrero en Sídney con motivo del Día de la Comunidad del Cordoma en Australia. Pacientes, cuidadores, profesionales clínicos e investigadores se reunieron en un mismo espacio para conectar, aprender y apoyarse mutuamente, y la sensación de comprensión compartida a lo largo de todo el día fue muy intensa. Estamos muy agradecidos a nuestros Embajadores Misty Bland, Nick Thompson y Ravin Wickramasinghe por su labor de defensa y su continua dedicación a la comunidad del cordoma. También tuvimos la suerte de contar con un maravilloso grupo de ponentes expertos que compartieron generosamente su tiempo, sus conocimientos, las últimas novedades de la investigación y sus ideas prácticas. Las grabaciones de las sesiones están disponibles en la lista de reproducción que se incluye a continuación. Aunque no se trata de grabaciones profesionales, capturan el espíritu de la jornada y ofrecen información valiosa para cualquiera que no pudiera asistir o que desee volver a ver las conversaciones.
Las experiencias en materia de diagnóstico y tratamiento pueden variar de un país a otro. Nuestros Embajadores australianos, Misty Bland y Nick Thompson, han contribuido a esta sección basándose en la propia experiencia de ella como cuidadora.
Por favor, infórmanos si conoces algún otro recurso local que pueda resultar útil para otras personas.
Misty ha creado una auténtica comunidad a través de «Oz Chordoma Warriors», un espacio en el que los pacientes y sus familias pueden sentirse escuchados, apoyados y conectados con otras personas que comprenden su experiencia, al tiempo que les ayuda a encontrar a los especialistas adecuados, información fiable y opciones para recibir terapia de protones en el extranjero.
Hemos establecido una forma para que las personas que residen en Australia puedan realizar donaciones deducibles de impuestos a la Chordoma Foundation a través de Myriad Australia. Cuando realices una donación a través de Myriad Australia, recibirás un recibo de esta entidad que podrás utilizar a efectos del impuesto sobre la renta australiano.
¿Qué debo hacer? Si tú o alguien que conoces padece un cordoma, probablemente te hayas planteado esta pregunta. Es una pregunta importante porque, cuando se trata del tratamiento del cordoma, lo que hagas —o dejes de hacer— puede tener un gran impacto en tu vida. Hemos elaborado los siguientes materiales informativos sobre el cordoma para ayudarte a tomar decisiones médicas con conocimiento de causa y a obtener la mejor atención posible para ti o para tu ser querido.
En este folleto encontrarás información sobre cómo se diagnostica el cordoma y las pruebas que hay que realizarse antes del tratamiento.
Este folleto tiene como objetivo responder a las preguntas sobre qué hacer si el tumor reaparece y cómo recibir la mejor atención posible.
Entender qué es el cordoma y cómo afrontarlo puede suponer un auténtico reto. Cada día hablamos con pacientes con cordoma y sus seres queridos que buscan respuestas a preguntas importantes. Desde encontrar el equipo sanitario adecuado hasta comprender las opciones de tratamiento o recibir apoyo emocional, hay una serie de retos prácticos a los que se enfrentarán, en un momento u otro, casi todas las personas afectadas por el cordoma.
Puedes obtener respuestas claras a esas preguntas directamente de los principales expertos en cordoma y de los miembros de nuestra comunidad a través de nuestra serie de vídeos «Respuestas de expertos». Tanto si el cordoma es algo nuevo para ti como si llevas tiempo lidiando con él, esperamos que esta serie de vídeos te aporte mayor claridad sobre esta compleja enfermedad y te ayude a tomar decisiones más informadas.
Todo el mundo necesita ayuda en su proceso con el cordoma. La Chordoma Foundation ofrece servicios y recursos para apoyarte en cualquier etapa de tu proceso.
Podemos ayudarte a resolver tus dudas, ofrecerte información sobre las pautas terapéuticas, ayudarte a encontrar médicos cualificados y ponerte en contacto con otras personas de la comunidad de afectados por el cordoma.
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.
