Tratamiento del dolor
El dolor es muy frecuente entre las personas a las que se ha diagnosticado cualquier tipo de cáncer. Es importante saber que el dolor puede controlarse y que tiene derecho a recibir tratamiento.
Enfermedad avanzada y metastásica
Estas directrices de tratamiento fueron desarrolladas por el Grupo de Consenso Global del Cordoma basándose en todas las pruebas médicas y científicas disponibles sobre el tratamiento del cordoma y los resultados en los pacientes. Las directrices se publicaron en la revista médica Annals of Oncology como referencia para ayudar a los médicos a proporcionar una atención mejor y más coherente a sus pacientes con cordoma.
Como parte de nuestro compromiso de ayudar a los pacientes y cuidadores a tomar las decisiones de tratamiento más informadas, hemos puesto esas mismas recomendaciones a su disposición aquí. Por favor, lea esta información detenidamente y coméntela con sus médicos.
Comprensión de la enfermedad avanzada y metastásica
Los cordomas se consideran avanzados cuando una recidiva (o recurrencia) aislada no puede tratarse con altas dosis de radiación o cuando la recidiva es multifocal. Las recidivas (o recurrencias) multifocales implican múltiples tumores en la zona de localización del tumor original. El cordoma metastásico es uno o más tumores que se han extendido a otras partes del cuerpo.
Es muy poco probable que la enfermedad avanzada se cure y, en la actualidad, no se conoce ninguna cura para la enfermedad metastásica. Sin embargo, existen múltiples opciones de tratamiento para controlar o detener temporalmente el crecimiento del tumor, así como para aliviar los síntomas. Entre ellas se encuentran la cirugía de reducción de volumen, las dosis bajas de radiación, las terapias de ablación y las terapias farmacológicas. Con los cuidados adecuados, su tumor puede estar controlado durante muchos años, manteniendo al mismo tiempo una buena calidad de vida.
Es muy poco probable que la enfermedad avanzada se cure y, en la actualidad, no se conoce ninguna cura para la enfermedad metastásica. Sin embargo, existen múltiples opciones de tratamiento para controlar o detener temporalmente el crecimiento del tumor, así como para aliviar los síntomas. Entre ellas se encuentran la cirugía de reducción de volumen, las dosis bajas de radiación, las terapias de ablación y las terapias farmacológicas. Con los cuidados adecuados, su tumor puede estar controlado durante muchos años, manteniendo al mismo tiempo una buena calidad de vida.
Más información sobre terapias farmacológicas
Encontrar el equipo médico adecuado
Ante una enfermedad avanzada o metastásica, encontrar el equipo médico adecuado es un primer paso fundamental. Dependiendo de su situación, el centro médico donde fue tratado inicialmente puede o no ser el más adecuado para diagnosticar y tratar una recidiva (o recurrencia).
Es importante que le evalúe y trate un equipo multidisciplinario de especialistas con amplia experiencia en el tratamiento del cordoma. Los equipos con esta experiencia sólo suelen encontrarse en los grandes hospitales, a veces llamados centros de referencia, que atienden a un gran número de pacientes.
Su equipo asistencial debe incluir especialistas con experiencia en el diagnóstico y tratamiento del cordoma en las siguientes áreas:
- Radiología
- Patología
- Cirugía
- Oncología radioterápica
- Oncología médica
- Cuidados paliativos
Biopsia por enfermedad metastásica
Si su tumor se ha extendido a otras zonas del cuerpo, puede recomendarse una biopsia, siempre que pueda realizarse de forma segura. También puede realizarse una biopsia si el tumor crece a una velocidad inusual o si los médicos creen que puede haber desarrollado una nueva forma de cáncer que no sea cordoma. Se recomienda una biopsia con aguja gruesa, que deben realizar médicos con experiencia en cordomas. La muestra de tejido debe ser examinada por un patólogo con experiencia en el diagnóstico de cordoma.
Si su tumor está creciendo rápidamente, la muestra de tejido debe analizarse para determinar si el tumor se ha vuelto poco diferenciado o desdiferenciado, ya que ambos pueden requerir diferentes enfoques de tratamiento. Los cordomas poco diferenciados suelen perder la expresión de una proteína llamada INI1, y a veces también los cordomas desdiferenciados y convencionales.
Si sus médicos no están seguros de si su tumor se ha extendido y usted no presenta ningún síntoma, puede ser posible esperar y volver a realizar una imagenología de la zona tras un periodo de observación en lugar de realizar una biopsia.
Del Consejo Médico Asesor de la Chordoma Foundation
El Consejo Asesor Médico de la Chordoma Foundation sugiere que los pacientes con cordoma menores de 35 años, o cuyos tumores crezcan inusualmente rápido, se sometan a pruebas de pérdida de INI1 en sus tumores, ya sea mediante inmunohistoquímica (IHC) o pruebas genómicas. Si no se dispone de tejido para la prueba, la posibilidad de una biopsia para obtener tejido para esta prueba debe discutirse con un médico con experiencia en el tratamiento del cordoma, sopesando cuidadosamente los riesgos potenciales de la biopsia. La interpretación de las pruebas debe realizarla un patólogo con experiencia en el diagnóstico del cordoma.
Determinar las opciones de tratamiento
Hay una serie de factores que afectarán a las opciones de tratamiento disponibles para usted. La situación de cada paciente es única y debe evaluarse individualmente. Las decisiones sobre el tratamiento deben sopesar los efectos secundarios, la calidad de vida y la eficacia esperada del tratamiento. Esto ayudará a garantizar que usted reciba el mejor tratamiento para su tumor con el menor impacto posible en su calidad de vida.
Este diagrama de flujo ilustra las posibles opciones de tratamiento para la enfermedad avanzada y metastásica, tal como se explica en las pestañas siguientes.
Tratamiento de la enfermedad avanzada y metastásica
¿Cómo decidir?
La situación de cada paciente es única. Si tiene una enfermedad avanzada o metastásica, es importante que analice todas estas opciones en detalle con su equipo médico y su familia, sopesando los riesgos y beneficios de cada opción para su situación. Las opciones de tratamiento enumeradas aquí implican varios tipos de médicos, por lo que es importante consultar a médicos especializados en estos tratamientos y con experiencia en el tratamiento de pacientes con cordoma. Para algunos pacientes, un solo tipo de tratamiento puede ser la mejor decisión, mientras que para otros una combinación de tratamientos puede ser la mejor opción.
Cuidados de seguimiento
Una vez finalizado el tratamiento, deberá mantener un programa constante de imágenes de seguimiento para comprobar si el tumor ha reaparecido o se ha extendido a otras zonas.
Es importante que un experto en cordoma que conozca su caso revise sus exploraciones de seguimiento y las compare con las anteriores. Dependiendo del tratamiento que haya recibido, este seguimiento puede ser realizado por su cirujano, oncólogo radioterapeuta u oncólogo médico. Si ha viajado para someterse al tratamiento y le resultaría difícil desplazarse hasta su médico tratante para cada cita de seguimiento, coméntelo con él para elaborar un plan que permita realizar las exploraciones localmente y enviar las imágenes a su médico para que las revise.
Las directrices del Chordoma Global Consensus Group establecen que debe hacerse una RM cada 6 meses durante los 5 primeros años después del tratamiento. La RM debe examinar la zona del tumor original, así como cualquier zona en la que pudiera extenderse. Después de 5 años, debe hacerse una RM al menos una vez al año durante 15 años.
Además, las directrices de la National Comprehensive Cancer Network de EE.UU. recomiendan un TAC torácico cada 6 meses durante 5 años, y después anualmente, para ver si el cordoma se ha extendido a los pulmones. Algunos expertos sugieren que la RM incluya toda la columna vertebral y que también se realicen anualmente TC de pelvis y abdomen. Es importante que hable con sus médicos sobre el seguimiento que necesita después del tratamiento.
Efectos secundarios
Los tratamientos para el cordoma y, en ocasiones, el propio tumor pueden provocar efectos secundarios y otros problemas que afectan a su calidad de vida. Nuestros recursos pueden ayudarle a entender estos retos y a aprender a gestionarlos.
Bienestar emocional
Es importante cuidar la salud mental y emocional junto con la física.
Efectos secundarios clivales y de altas cervicales
Averigüe cómo tratar efectos secundarios como problemas de habla y deglución, pérdida de audición, visión doble y desequilibrios del sistema endocrino.
Efectos secundarios de la columna móvil y el sacro
Averigüe cómo controlar efectos secundarios como la pérdida de movilidad, la incontinencia urinaria y de orina y la disfunción sexual.
Conéctese con la comunidad del cordoma
El apoyo de alguien que ha pasado por lo mismo puede marcar la diferencia.
Una enfermedad poco común como el cordoma puede ser solitaria, por lo que ofrecemos a pacientes, supervivientes, cuidadores y supervivientes la posibilidad de ponerse en contacto entre sí.
Conexión entre iguales
Peer Connect es un programa gratuito y confidencial de apoyo entre iguales que pone en contacto a cualquier persona afectada por un cordoma con otra cuya experiencia con el cordoma sea similar. Hay Peer Guides formados para ayudar a pacientes con cordoma recién diagnosticados, pacientes en tratamiento activo, supervivientes, cuidadores, familiares o amigos.
Conectar con un Peer Guide
Chordoma Connections
Chordoma Connections es una comunidad privada en línea en la que los pacientes con cordoma y sus seres queridos pueden reunirse para intercambiar información, compartir experiencias y apoyarse mutuamente.
Únase a Chordoma Connections
Grupos de apoyo virtuales
Nuestros grupos de apoyo virtuales facilitados por profesionales, donde puedes reunirte con otras personas afectadas por cordoma para apoyarte y aprender unos de otros, hacer nuevas conexiones e intercambiar información. Los grupos se reúnen una vez al mes a través de Zoom.
Asistir a una reunión de grupo
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.