El viaje de nuestra familia por el cordoma comenzó cuando mi nuera, de 30 años, empezó a sentir una gran fatiga y a ver cada vez peor. La enviaron a Adelaida, a nueve horas de casa, donde la diagnosticaron y operaron en la misma semana. La operaron durante nueve horas para extirparle un cordoma en la base del cráneo.
El diagnóstico separó inmediatamente a la familia de su hogar, su trabajo y su apoyo. Estuvo fuera más de cuatro semanas. Durante las dos primeras semanas, su pareja no tenía dónde quedarse, lo que añadió un enorme estrés a un momento ya de por sí aterrador. Desde entonces, ha sufrido fuertes dolores de cabeza, repetidos escáneres, muchas citas médicas y la presión constante de no poder trabajar. El estrés económico se hizo inevitable. Su pareja tuvo que dejar el trabajo y vender su coche para ayudar a cubrir los gastos.
Se aconsejó a la familia que buscara tratamiento en el extranjero y esperaron meses a que se lo aprobaran. Agradecieron recibir ayuda a través del Programa de Tratamiento Médico en el Extranjero, pero la experiencia siguió siendo extremadamente estresante. Tras viajar al extranjero y someterse a más pruebas y citas, les dijeron que el tratamiento propuesto podría dañar demasiado la hipófisis y que sería mejor no seguir adelante. Nuestra pregunta es: ¿por qué no se aclaró esto durante las citas en Australia antes de que la familia tuviera que pasar por el estrés y el gasto de viajar al extranjero?
El cordoma ha afectado a todos los aspectos de sus vidas. No han tenido apoyo local, la incertidumbre ha continuado, la tensión financiera y la angustia emocional. Es difícil para una pareja joven planificar un futuro cuando se dedica tanto tiempo a organizar viajes médicos, citas de seguimiento y decisiones sobre posibles tratamientos futuros. Estamos profundamente agradecidos de que exista apoyo en el extranjero, pero queremos que los responsables de la toma de decisiones comprendan que las familias australianas deben poder acceder aquí a la experiencia y el tratamiento adecuados. La investigación y la inversión son esenciales para que los pacientes puedan recibir asistencia en Australia, con información más clara, menos trastornos y más certidumbre.