Durante seis meses viví con un dolor de espalda que a veces era intenso. Me decían que a todo el mundo le dolía la espalda o que evitara levantar objetos pesados. Llegó un momento en que me dijeron que tenía espolones. Sólo cuando mis piernas dejaron de funcionar se tomaron más en serio mis síntomas. Incluso entonces, me dieron el alta tras evaluarme como alguien que buscaba medicación. Al cabo de una semana, mi cuerpo empezó a fallar. Me ingresaron de nuevo en el Royal Prince Alfred Hospital de Sydney y a los tres días me diagnosticaron un cordoma en la columna vertebral L2. Eso fue en 2003.
Una vez diagnosticado, el sistema médico australiano y mi neurocirujano me parecieron de primera clase. Pero llegar a ese punto, y mantenerme bien desde entonces, ha sido un camino largo y difícil. Me extirparon la L2, me instalaron una jaula y una fijación metálica y me hicieron una fusión de la T12 a la L4. Desde entonces, el cordoma ha reaparecido varias veces: en 2006, 2014, 2016 y de nuevo en años posteriores, incluyendo metástasis en mis pulmones, hombro, húmero derecho y columna vertebral. Me he sometido a múltiples intervenciones quirúrgicas, radiación estereotáctica, radiación de protones en Estados Unidos y un tratamiento continuo que incluye quimioterapia e inmunoterapia.
Viajar para recibir atención médica ha sido duro, no sólo para mí sino también para mi familia. El tratamiento especializado suele realizarse en grandes centros, y viajar a Estados Unidos para recibir radiación de protones fue una tarea ingente. El impacto financiero también ha sido significativo. El cordoma me ha dificultado el trabajo, y ahora recibo una pensión de invalidez. Esa ayuda es inestimable, pero la vida sin unos ingresos adecuados sigue siendo un reto. Emocionalmente, cada recidiva (o recurrencia) no sólo me afecta a mí, sino también a las personas que me rodean, que han tenido que mantenerse fuertes y apoyarme en cada nueva ronda de incertidumbre.
La investigación es importante porque los pacientes y los médicos necesitan mejores respuestas. He participado en dos ensayos de Oncología médica porque quiero que los médicos aprendan más sobre este cáncer y sobre cómo tratar a futuros pacientes. Me siento afortunada por haber llegado hasta aquí, y espero poder seguir ganando este reto. Pero la suerte no debería ser el plan. Necesitamos más investigación, mejores opciones de tratamiento y un mayor conocimiento del cordoma para que los futuros pacientes tengan un camino más claro.