Mi primer síntoma fue un entumecimiento en la ingle. Un TAC mostró una misteriosa lesión en la vértebra sacra S2. Pasé semanas en el hospital haciéndome radiografías y escáneres, pero no había un diagnóstico claro. Al final me hicieron una biopsia y tardaron un mes en confirmar que tenía un cordoma.
Al principio, me sentía casi completamente a oscuras. El cordoma no me resultaba familiar y tuve que buscar a alguien con experiencia. Tuve la suerte de encontrar un cirujano que había tratado cordomas con anterioridad. Juntos discutimos los pros y los contras de la cirugía frente a la radiación. Al final, optamos por la cirugía: una resección del sacro desde la S2 hacia abajo. En seis semanas se reunió un equipo y me sometieron a una operación de nueve horas. Me abrieron el abdomen, movieron los intestinos y me extirparon la parte inferior del sacro, incluido el cáncer. Mi cirujano hizo un gran esfuerzo por salvar uno de mis nervios S2. Por el momento, hemos decidido no continuar con la radioterapia.
La recuperación ha sido el mayor reto de mi vida. He perdido la función sexual y ahora utilizo sondas desechables para orinar. La evacuación intestinal ha sido extremadamente difícil. Finalmente, a través de la Unidad de Lesiones Medulares de Queensland, pasamos tres meses desarrollando una forma de controlar la función intestinal. No había un proceso de libro de texto porque la extirpación del sacro es poco común. Tuve que experimentar con laxantes, dieta, sistemas de baño e irrigación anal. Al mismo tiempo, realicé 50 sesiones de cámara hiperbárica, que me ayudaron enormemente a curarme. Un año después de la operación, ahora dispongo de sistemas que me permiten orinar y controlar la función intestinal dentro de un estilo de vida relativamente normal. También estoy trabajando con expertos en nervios pudendos para estudiar si se puede recuperar la función sexual, urinaria e intestinal natural.
El impacto emocional ha sido profundo. Al principio, las incógnitas del cordoma eran aterradoras porque nadie parecía saber mucho sobre él. Mi esposa Heather y yo tuvimos que investigar lo mejor que pudimos, y a menudo nos sentimos solos. La falta de conocimientos y de apoyo durante la recuperación fue traumática y decepcionante. Como hay tan poca financiación e investigación, los pacientes a menudo se enfrentan a opciones contundentes que les cambian la vida, como la cirugía radical. Incluso después de la cirugía, la recidiva (o recurrencia) sigue siendo un temor siempre presente. ¿Reaparecerá en mis pulmones? ¿Volverá a mi sacro? El cordoma es una enfermedad cruel que puede afectar a la función intestinal, sexual y urinaria y luego dejar a los pacientes atormentados por el riesgo de recidiva (o recurrencia).
Pero no me gustaría dejar mi historia en ese punto. A pesar de las dificultades, llevo una vida activa, sin dolor, feliz y no tomo medicación, y después de 18 meses no he tenido ninguna recidiva (o recurrencia). Me siento muy afortunada de haber detectado el cordoma relativamente pronto y de haber encontrado un gran cirujano que actuó con rapidez. Es una enfermedad cruel, pero he conseguido labrarme una buena vida. Estoy deseando trabajar con todos vosotros para intentar encontrar soluciones que permitan gestionar mejor esta enfermedad y sus secuelas.