Mi viaje por el cordoma ha durado 20 meses y he acabado necesitando asistencia las 24 horas del día. No me he enfrentado a grandes dificultades para acceder al tratamiento, y la respuesta del transporte para la atención ha sido razonable. Pero el impacto de la enfermedad ha sido devastador.
El cordoma me ha dejado parapléjica. Ya no puedo trabajar y mi vida ha cambiado por completo. Quiero que los responsables de la toma de decisiones comprendan que la investigación es importante porque los futuros pacientes necesitan más certezas. Necesitan opciones más claras, mejores vías y más esperanza de la que muchos de nosotros hemos tenido.