Mis síntomas parecían aparecer de repente. Una mañana me desperté con visión doble: con los dos ojos abiertos, veía dos de cada cosa; con un ojo cerrado, veía una sola imagen. Al principio, pensé que podía estar cansada o tener migraña. Aun así, fui al gimnasio y luego trabajé como profesora suplente en el colegio de mi hijo, sin darme cuenta de la gravedad de la visión doble. Al final del día, pedí cita con el oculista. Me evaluaron la vista y me dijeron que me revisara el nivel de azúcar en sangre y de tiroides. Como no conseguí una cita rápida con el médico de cabecera, pagué unos análisis de sangre privados. Tras revisarlos, en la consulta del médico de cabecera me aconsejaron que fuera al hospital, preocupados por la posibilidad de que tuviera un aneurisma cerebral.
En el hospital, el TAC no mostró ningún aneurisma, pero me ingresaron para que me viera un neurólogo y me hicieran una RM. Para entonces, mi visión había empezado a mejorar, pero había perdido la percepción de la profundidad y estaba ansioso por irme a casa. La RM lo cambió todo. Cinco médicos entraron en mi habitación y me dijeron amablemente que me habían detectado un tumor en el cráneo. Aún no sabían si se trataba de un tumor benigno o de un cordoma. Me enviaron al Hospital de Auckland, donde están los neurocirujanos.
Esperar a través del sistema público habría sido muy difícil. Mi cita de seguimiento de la estancia inicial en el hospital se reservó para el 29 de abril de 2026, más de siete meses después. Como tenía seguro médico, pude ver a un neurocirujano privado. Me explicó que la RM no proporcionaba suficiente información y que era necesaria una biopsia. El 15 de octubre me hicieron una biopsia transnasal, en la que los cirujanos atravesaron la nariz y taladraron el cráneo para tomar una muestra del tumor. La biopsia fue revisada por varios especialistas y se confirmó que se trataba de un cordoma.
Al principio me dijeron que necesitaría terapia de protones, terapia con haz de protones. Comprendí que no estaba disponible en Nueva Zelanda ni en Australia, y la idea de dejar a mis hijos para recibir tratamiento en el extranjero me aterraba. La imagenología posterior mostró que la mayor parte del tumor de 5 cm se había extirpado durante la biopsia, dejando sólo un área muy pequeña. Tras las conversaciones entre los especialistas, me sometí a 33 sesiones de radioterapia estándar. Ahora llevo unas cuatro semanas después de la radiación y he sufrido dolores de cabeza, síntomas visuales, zumbidos de oídos, cansancio, hinchazón, esteroides y niebla cerebral. Espero estar ya en la otra cara del tratamiento y estoy a la espera de mi próxima RM.
Emocionalmente, el cordoma ha afectado a toda la familia. Tenemos un buen seguro, por lo que estoy muy agradecida, pero mi marido y mi madre lo han pasado muy mal. No les hemos contado toda la historia a nuestros hijos, que tienen nueve y cinco años. Saben que tuve visión doble y una "prueba ocular", pero no la gravedad de lo que ha ocurrido. La investigación es importante porque así es como encontramos nueva información, nuevas estrategias y mejores opciones. Cuando estás entre la espada y la pared, encuentras la fuerza para poner un pie delante del otro y haces lo que sea necesario para vivir. Los pacientes no deberían tener que enfrentarse a eso sin información clara, opciones de tratamiento accesibles e investigación que los respalde. La Chordoma Foundation, su sitio web y su página de Facebook, y la Embajadora de la Chordoma Foundation, Misty, han sido una increíble fuente de apoyo.
Paciente de cordoma, Nueva Zelanda
La foto de una Kererū, o paloma torcaz de Nueva Zelanda, fue elegida porque estas hermosas aves se convirtieron en una pequeña fuente de luz durante una época muy difícil. Aparecieron a menudo durante este periodo, especialmente en momentos tranquilos cuando las cosas se sentían sombrías. Con el tiempo, las Kererū llegaron a sentirse como una presencia reconfortante, y algo así como un animal espiritual.