Mi madre tenía un largo historial de dolor y estreñimiento crónico, que los médicos atribuían a la fibromialgia. En repetidas ocasiones nos dijeron que no se podía hacer nada más. En 2025, contrajo una infección urinaria que no mejoraba. Hacía poco que yo había sufrido algo parecido, que resultaron ser cálculos renales, así que mamá insistió en que le hicieran un TAC. Los resultados mostraron "una gran masa destructiva en la región sacra". El tumor le había aplastado el coxis.
Debido a la edad de mamá, 90 años, las opciones de tratamiento eran muy limitadas. Le ofrecieron cinco sesiones de radioterapia y tratamiento del dolor con opiáceos, pero la medicación sólo empeoraba su estreñimiento. Tuvimos la suerte de que su tratamiento pudiera realizarse cerca de casa, pero controlar sus síntomas y tratar de mantener su calidad de vida se hizo increíblemente difícil.
Como cuidadora, era desgarrador verlo. Tuvo que ir muchas veces al hospital por impactación intestinal, lo que la llevó a tomar laxantes cada vez más agresivos. Ver a mamá obligada a tomar estos medicamentos constantemente, sabiendo al mismo tiempo que no funcionaban lo suficientemente bien como para proporcionarle comodidad o dignidad, fue traumático para ambas. A menudo parecía que no había opciones reales para ayudarla a vivir con cierta calidad de vida.
La investigación debe ser una prioridad tanto para los pacientes jóvenes como para los mayores. Incluso entre los médicos, el cordoma no es bien conocido, y a menudo me encontraba describiéndolo simplemente como un sarcoma para que la gente lo entendiera. Las enfermedades poco comunes como el cordoma merecen una financiación y una investigación específicas para que los pacientes no tengan que sufrir con opciones de tratamiento limitadas o salir de Australia para acceder a la asistencia.
La Chordoma Foundation hace un magnífico trabajo defendiendo a los pacientes y ayudando a las familias a navegar por esta enfermedad poco conocida, pero se necesita más apoyo. Independientemente de la edad o el sexo, los pacientes merecen investigación financiada por el gobierno y mejores vías de tratamiento, como cualquier otro paciente de cáncer. Los médicos también necesitan protocolos más claros para reconocer antes los síntomas y tratar los complejos síntomas del cordoma. Los pacientes de cordoma y sus familias necesitan comprensión, apoyo e inversiones significativas en investigación.
