Queridos amigos:
Soy Sara Cox, la nueva integrante del equipo de la Chordoma Foundation y la primera enfermera orientadora. Estoy muy contenta de estar aquí y de tener la oportunidad de trabajar con vosotros. Si os enfrentáis a una decisión difícil sobre el tratamiento, estáis buscando al médico adecuado, os estáis preparando para una cita o simplemente no sabéis qué paso dar a continuación, ¡me encantaría ayudaros!
Desde que empecé aquí, he podido ver de cerca todo lo que se está haciendo para mejorar la atención, las opciones de tratamiento y el apoyo a las personas que se enfrentan a un cordoma. Quería compartir con vosotros algunas cosas que pueden resultaros útiles:
Ensayo prometedor que sigue admitiendo pacientes
Un ensayo clínico que apoyamos en el Saint John’s Cancer Institute está evaluando la combinación de pemetrexed y pembrolizumab en adultos con cordoma progresivo. Los primeros resultados son alentadores: los tumores han mostrado respuesta en la mayoría de los pacientes tratados hasta ahora, y el estudio aún tiene plazas disponibles.
Si los gastos de desplazamiento suponen un obstáculo, nuestro Programa de Ayuda para Ensayos Clínicospuede aportar hasta 1.000 dólares al mes para cubrir los gastos relacionados con el desplazamiento.
Si quieres valorar si este ensayo podría ser una opción para ti, no dudes en ponerte en contacto conmigo a través de este breve formularioo hablar con tu médico.
Directrices de tratamiento actualizadas para pacientes recién diagnosticados
A principios de este año, más de 150 expertos en cordoma de todo el mundo elaboraron unas recomendaciones actualizadas para el tratamiento del cordoma de nuevo diagnóstico. Ahora hemos traducido esas directrices a un lenguaje accesible para los pacientes, con el fin de que resulten más fáciles de entender y de utilizar en las conversaciones con su equipo sanitario.
Algo que me ha llamado especialmente la atención
Me ha impresionado mucho el entusiasmo de los pacientes con cordoma y de sus familiares por participar en nuestra misión. Nos encantaría ofrecerte formas de colaborar, desde la investigación y compartir tu experiencia hasta ayudar a otros, recaudar fondos y mucho más. Te invitamos a que te tomes un momento para contarnosqué te interesa.
Y si alguna vez hay algo en lo que podamos ayudarte, espero que te pongas en contacto con nosotros. ¡Estoy deseando conocerte!
Un saludo cordial,
Sara
Sara Cox, enfermera titulada (RN), licenciada en enfermería (BSN), certificada en enfermería de oncología (CNRN), enfermera orientadora