Sara Cox (en el centro), enfermera orientadora de la Chordoma Foundation, junto al Dr. Greg Cote y la paciente Susie Rinehart
Estamos mejorando nuestroServicio de Orientación al Paciente con la incorporación de nuestra primera enfermera asesora de pacientes, Sara Cox, que aporta nuevos conocimientos clínicos al apoyo gratuito e individualizado que ofrecemos a los pacientes con cordoma y a sus familiares.
Desde su puesta en marcha, nuestros asesores de pacientes han ayudado a más de 4.000 pacientes y familiares de todo el mundo a comprender el cordoma, encontrar especialistas con experiencia, prepararse para tomar decisiones sobre el tratamiento, explorar ensayos clínicos y acceder a información y recursos fiables.
Ahora, como parte de nuestro nuevoPlan Estratégico 2030, estamos reforzando este programa para ofrecer un apoyo más profundo y especializado a las personas que se enfrentan a decisiones terapéuticas complejas, ayudándolas a acceder a una atención basada en la evidencia.
Gracias al trabajo que la comunidad del cordoma ha impulsado y financiado durante los últimos 20 años, las opciones de atención para el cordoma se han ampliado considerablemente. Hasta hace relativamente poco, la pregunta central para la mayoría de las personas era dónde someterse a cirugía y radioterapia. Hoy en día, las decisiones incluyen cada vez más si la terapia farmacológica es una opción para la enfermedad avanzada, qué significa un informe de perfil tumoral y si merece la pena participar en un ensayo clínico. La formación clínica de Sara significa que nuestro equipo de orientación está ahora mejor preparado para ayudar a los pacientes a abordar estas decisiones complejas y a prepararse para las conversaciones que mantendrán con sus propios médicos.
Antes de incorporarse a la Fundación, Sara dedicó más de una década a crear y dirigir un programa de asesoramiento para pacientes con tumores neurooncológicos y de columna vertebral en un importante centro médico, lo que le ha proporcionado una amplia experiencia a la hora de ayudar a los pacientes a afrontar decisiones complejas sobre el tratamiento, la coordinación de la atención y otros retos que pueden interponerse entre ellos y la atención que necesitan.
En sus primeros meses trabajando con nuestra comunidad, a Sara le ha impresionado el nivel único de compromiso que ha observado: «Lo que más me llama la atención es la profundidad de la participación en la misión de la Fundación. Las experiencias vividas por los pacientes y sus familiares, su participación, generosidad y prioridades impulsan el trabajo, mientras que los profesionales clínicos y los investigadores aportan su experiencia y su compromiso para ofrecer una mejor atención y crear nuevas posibilidades. Ver cómo todas esas contribuciones se unen es algo poco común —e increíblemente poderoso».
«Estoy encantada de formar parte de esta comunidad», añade, «y estoy deseando conocer y apoyar a muchos de vosotros a lo largo de este camino».
Tanto si acabas de recibir un diagnóstico, te enfrentas a una recidiva (o recurrencia), estás considerando participar en ensayos clínicos o te encuentras en la fase de seguimiento o de supervivencia, te animamos a que te pongas en contacto con unAsesor de pacientes para que te ayude a comprender tus opciones, te ponga en contacto con profesionales sanitarios con experiencia y te guíe en lo que viene a continuación.