Al entrar en una época de agradecimiento, tenemos MUCHO que agradecer. Desde el crecimiento de nuestro Directorio de Médicos y el Servicio de Navegación de Pacientes, hasta la continua expansión de la comunidad de investigación del cordoma, pasando por los prometedores resultados de nuestra nueva Línea de Cribado de Fármacos, hemos superado enormes obstáculos y hemos conseguido mucho.
El ritmo de progreso en los últimos tiempos ha sido asombroso, y todo ello ha sido posible gracias a su apoyo. Gracias a todos nuestros campeones y voluntarios por su incansable dedicación y generosidad. Cada dólar que habéis donado y cada hora que habéis dedicado al voluntariado nos han acercado más a garantizar que los pacientes y las familias que luchan hoy contra el cordoma tengan la oportunidad de beneficiarse de este progreso a lo largo de su vida. No hay más que ver el increíble apoyo que hemos recibido en lo que va de año:
He aquí algunos ejemplos de campeones y voluntarios que han ido más allá de su deber para crear un futuro mejor para todos los afectados por el cordoma:
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| Por tercer año consecutivo, Steve Mandel organizó un grupo de corredores para participar en una media maratón y recaudar fondos para la Fundación Cordoma. Este año el grupo de casi 30 corredores participó en la Media Maratón Airbnb Brooklyn. Con corredores que viajaron desde lugares tan lejanos como Londres para participar en la carrera (incluido Steve), culminaron otro año de éxito con un cóctel para recaudar fondos para la Fundación. Agradecemos los esfuerzos de Steve por ayudarnos a mejorar la vida y los resultados de los pacientes. | Michael y Noreen Potempa organizaron este año su segunda gala benéfica "Uno entre un millón", que reunió a cerca de 50 personas en Chicago en un cóctel para recaudar fondos para la Fundación del Cordoma. El evento de este año contó con un orador invitado especial, el Dr. Gary Gallia del Hospital Johns Hopkins, que extirpó con éxito el cordoma de Michael hace más de dos años. Los fondos recaudados en este evento se utilizarán para apoyar ensayos clínicos con la esperanza de mejorar las probabilidades de otros. |
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| La familia Riccomini honró la memoria de su hijo Cameron celebrando no uno, sino dos actos este año. Cameron estaba loco por los deportes, y su hermano, Conor, sigue perseverando en honor a Cameron mediante la celebración de un torneo anual de balón prisionero en su escuela secundaria local. Los Riccominis también organizaron su evento anual "Crawling for Cameron" en el este de Long Island y compartieron que el pub crawl de este año fue el más exitoso hasta la fecha. Conor dio el pistoletazo de salida con la actuación de su grupo Omega (en la foto de arriba). Estamos inspirados y agradecidos por el apoyo de la familia Riccomini a lo largo de los años. | La celebración del cumpleañosde Daniel Kalenov fue sin duda para recordar, y el mejor regalo que no pidió. Después de que le diagnosticaran un cordoma de base del cráneo un año antes, su esposa Michelle le sorprendió organizando una fiesta que no sólo celebraba la vida de Daniel, sino que también recaudaba fondos para avanzar en la investigación y el desarrollo de nuevas terapias para el cordoma. La fiesta reunió a sus amigos y familiares, además de bailarinas del vientre que escupían fuego, para recaudar una increíble cantidad de fondos para la Fundación. Gracias, Michelle y Daniel, por vuestro esfuerzo por devolver algo a la sociedad. |
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| Los miembros del Grupo de Facebook de Supervivientes de Cordoma se unieron el año pasado para recaudar dinero y financiar un premio para una línea celular. Nos sentimos muy honrados por la generosidad de todos los que donaron. La donación se utilizará para financiar una línea celular recientemente validada en el Hospital General de Massachusetts. Nuestra comunidad de colaboradores es realmente extraordinaria: pacientes, familiares y amigos que siguen luchando desinteresadamente para curar el cordoma. | Maureen Schroer ha aprovechado el poder de las redes sociales para dar a conocer su experiencia personal con el cordoma y, en el proceso, ha reunido un gran número de colaboradores para la Fundación, entre los que se incluyen familiares, amigos e incluso antiguos profesores. Maureen creó una página de recaudación de fondos para los campeones hace cuatro años para compartir su historia y permitir que la gente se uniera a ella. Ha recibido una respuesta increíble a sus publicaciones mensuales en las redes sociales y admiramos su compromiso. |
Estamos muy inspirados y agradecidos a TODOS los que nos apoyan. Sus donaciones de tiempo y dinero han generado un tremendo impulso y nos están impulsando hacia nuevos tratamientos y curas. Desde el principio, la historia de la Fundación ha sido la de pacientes y familias que se unen para lograr lo improbable, y después de casi 10 años, seguimos estando agradecidos por el poder de la perseverancia.
Nuestro Director Ejecutivo Josh Sommer lo dijo mejor cuando compartió:
La Fundación Cordoma fue creada y apoyada por la comunidad de pacientes con cordoma. Consideramos que nuestro papel clave es aprovechar los recursos colectivos, los talentos y las motivaciones de todos los que desean un futuro mejor para los pacientes de cordoma y concentrarlos de una forma muy estratégica y sistemática, tanto en acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos como en ayudar a los pacientes de cordoma a obtener la mejor asistencia posible.
De cara al próximo año, con la ampliación de los Servicios al Paciente, las inversiones para descubrir nuevas terapias y el lanzamiento de más de media docena de ensayos clínicos, estamos tan entusiasmados y optimistas como siempre. Gracias por formar parte de esta creciente comunidad que trabaja unida por un futuro mejor para todos los afectados por el cordoma.