El 22 de julio, un panel de expertos en cordoma se reunió en un seminario web en directo de 90 minutos para responder a las preguntas sobre el cuidado y el tratamiento del cordoma de más de 100 pacientes y cuidadores. Una adaptación virtual de una de las sesiones más populares de nuestras Conferencias anuales de la Comunidad del Cordoma, fue el tercer seminario virtual de nuestra Serie de Conferencias Virtuales de la Comunidad del Cordoma 2021. La grabación de esta sesión ya está disponible en YouTube.
El panel multidisciplinario de expertos representó a una gama de instituciones de todo EE.UU. con experiencia en el tratamiento de pacientes con cordoma. Moderado por Ed Les, MD, superviviente de un cordoma clival y miembro de la Junta de la Fundación del Cordoma, el panel incluía a:
Ziya Gokaslan, MD - Neurocirujano de columna vertebral; Escuela de Medicina de Brown y Hospitales Lifespan
Vinai Gondi, MD - Oncólogo de Radiación; Northwestern Medicine Chicago Proton Center
Dr. Mrinal Gounder, oncólogo médico, Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering
Dra. Erin McKean, cirujana otorrinolaringóloga del Sistema de Salud de la Universidad de Michigan
Los expertos abordaron temas y cuestiones clave como los siguientes
- Lo primero que hay que hacer es buscar una segunda opinión. Uno de los factores más importantes para predecir resultados positivos en el cordoma es recibir el tratamiento inicial adecuado de un médico con experiencia en el tratamiento de pacientes con cordoma. Los pacientes y sus familias deben sentirse seguros de que han tomado la decisión correcta antes de elegir su camino, y eso requiere conocimiento y confianza. No tenga miedo de hablar. La red de proveedores con experiencia en cordoma en todo el mundo está creciendo, y muchos se conectarán y colaborarán activamente para mejorar la atención al paciente.
- La tecnología de secuenciación genética está evolucionando y puede ayudar a trazar un plan de tratamiento para la enfermedad avanzada. Aunque el valor de secuenciar genéticamente el tumor depende del contexto, el momento y el tipo de prueba que se utilice, muchos expertos recomiendan secuenciar un cordoma si reaparece (recurre). El objetivo de secuenciar el tumor es identificar terapias o ensayos clínicos que merezcan la pena en caso de enfermedad avanzada o metástasis, cuando la cirugía y la radioterapia ya no sean opciones.
- Las terapias sistémicas son una opción para tratar el cordoma localmente avanzado o metastásico. En la actualidad, no existen terapias sistémicas aprobadas a nivel federal para el cordoma. Sin embargo, los médicos de algunos países aún pueden prescribir a los pacientes con cordoma tratamientos aprobados para otros tipos de cáncer. Para los pacientes cuyos tumores han reaparecido o se han extendido a otras partes del cuerpo, las terapias sistémicas pueden ser una opción si la cirugía o la radiación no son posibles. Los pacientes con enfermedad avanzada o metastásica deben consultar a un oncólogo médico con experiencia en el tratamiento del cordoma para discutir sus opciones. Encontrará más información en nuestra página Terapia sistémica y en la Lista de terapias sistémicas.
- El objetivo de la radioterapia es detener el crecimiento de los tumores de la forma más duradera y durante el mayor tiempo posible. Por lo general, esto significa tratar con una dosis lo más alta posible. Trabaje con un oncólogo radioterapeuta experto en cordoma para averiguar qué tipo de radiación será la mejor para su situación individual. Hable con su oncólogo radioterapeuta sobre sus preguntas y prioridades antes de tomar una decisión. Ahora es posible tomar decisiones más personalizadas sobre la radiación en algunos pacientes gracias a las pruebas genéticas tumorales.
- La vigilancia del cordoma es un proceso que dura toda la vida. Tras el tratamiento inicial, las exploraciones periódicas (normalmente cada pocos meses durante el primer año, cada 6 meses durante 5 años y una vez al año después) son esenciales para la detección precoz de cualquier recidiva. Por desgracia, el cordoma puede reaparecer muchos años (incluso décadas) después del tratamiento, por lo que es importante mantenerse alerta. Aunque la fase previa a las exploraciones puede resultar estresante, se hace más llevadera y su equipo médico está aquí para ayudarle.
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