Durante el 12.º curso, sufría dolores de cabeza constantes y fatiga, pero daba por hecho que se debía simplemente al estrés de los estudios. Acababa de ser admitida en el Conservatorio de Sídney y me estaba preparando para mudarme a otro estado cuando, por fin, decidí operarme de la desviación de tabique nasal, algo que llevaba mucho tiempo posponiendo. Durante las pruebas de imagen previas a lo que se suponía que iba a ser una intervención rutinaria, los médicos detectaron lo que sospechaban que era un cordoma. En lugar de prepararme para una intervención sencilla, de repente me dijeron que tenía un tumor poco común en la base del cráneo. Aproximadamente una semana después, empecé a perder visión en el ojo derecho, y a partir de ahí todo fue muy rápido.
Dado que el cordoma es tan poco común, encontrar a los especialistas adecuados y el tratamiento adecuado no fue nada sencillo. Tras la cirugía, me recomendaron la terapia con haz de protones, pero esta no estaba disponible en Australia. Saber que existía el mejor tratamiento, pero que no podía acceder a él en mi propio país, añadió un estrés y una incertidumbre enormes a una situación que ya de por sí era abrumadora.
Viajé a Jacksonville, Florida, para recibir terapia de protones, terapia con haz de protones durante la pandemia de COVID en 2021. Con solo 17 años, eso significó pasar meses lejos de casa, de mis amigos y de todo lo que me resultaba familiar. Fue una experiencia increíblemente solitaria y, aunque estoy muy agradecida de haber podido recibir el tratamiento, ojalá las familias australianas no tuvieran que salir del país para acceder a la atención que necesitan.
Que me diagnosticaran a los 17 años cambió mi vida de la noche a la mañana. La incertidumbre que conlleva vivir con un cáncer poco común sigue afectándonos tanto a mí como a mi familia. Aunque estoy increíblemente agradecida de estar aquí, el cáncer no terminó cuando finalizó mi tratamiento. Los efectos a largo plazo —entre los que se incluyen la insuficiencia suprarrenal, la terapia hormonal sustitutiva de por vida, la fatiga crónica y los problemas recurrentes de senos paranasales y oídos— siguen marcando mi día a día. Han afectado a mi capacidad para estudiar, trabajar y hacer planes de futuro de formas que nunca hubiera podido imaginar.
Al principio, pensaba que, una vez terminadas la cirugía y el tratamiento, la vida volvería poco a poco a la normalidad. En cambio, aprendí que sobrevivir al cáncer y vivir después del cáncer son dos cosas muy diferentes.
A pesar de todo, he intentado que el cordoma no me defina. La música se ha convertido en una forma de asimilar lo que he vivido y me ha dado un propósito en algunos de mis momentos más difíciles. También he encontrado un apoyo enorme dentro de la comunidad de personas con cordoma, y quiero utilizar mi experiencia para abogar por un mejor acceso al tratamiento y por más investigación, de modo que los futuros australianos a los que se les diagnostique un cordoma tengan un camino más fácil que el que yo tuve.
La investigación da esperanza a las personas con cánceres poco comunes. Sin ella, hay menos opciones de tratamiento, menos respuestas y mucha más incertidumbre. Las personas con cordoma merecen el mismo acceso a una atención sanitaria de primer nivel que cualquier otra persona. Nadie debería tener que viajar al extranjero para recibir el tratamiento que necesita, especialmente en uno de los momentos más difíciles de su vida. Invertir en investigación y mejorar el acceso a tratamientos como la terapia de protones, terapia con haz de protones tiene el potencial de cambiar las vidas de futuros pacientes y sus familias.
Vivir con un cordoma no termina cuando finaliza el tratamiento. Es algo que llevo conmigo cada día. Pero también me ha enseñado a ser resiliente, a sentir gratitud y la importancia de encontrar esperanza incluso en las circunstancias más difíciles. Si compartir mi historia ayuda a concienciar o hace que el camino sea un poco más fácil para tan solo otra familia, entonces merece la pena compartirla.