Mi historia comenzó en octubre de 2018, cuando empecé a sentir dolor en la zona del omóplato. Al principio, pensé que simplemente me había distendido un músculo. Al cabo de unas semanas, el dolor seguía empeorando, así que mi médico me pidió una RM. La RM reveló un tumor muy cerca de la columna vertebral, por lo que me ingresaron rápidamente en el hospital para realizarme una biopsia y más pruebas de imagen.
El informe de la biopsia me diagnosticó inicialmente un cáncer de próstata con metástasis, y mi cirujano me practicó una cirugía de reducción de volumen basándose en esa información. Tras la intervención, nuevos análisis de patología del tumor hicieron que se me reclasificara con un cáncer de origen desconocido. Viví con esa incertidumbre durante los nueve meses siguientes. Solo gracias a que insistí mucho en obtener una segunda y una tercera opinión me diagnosticaron finalmente un cordoma.
Conocer ese diagnóstico lo cambió todo. Si mi cirujano hubiera sabido desde el principio que se trataba de un cordoma, habría realizado una operación completamente diferente.
Tras mi diagnóstico, recibí radioterapia corporal estereotáctica (SBRT) en el Peter MacCallum Cancer Centre. Por desgracia, el cáncer siguió reapareciendo aproximadamente cada 19 meses, lo que me llevó a someterme a nuevas cirugías y procedimientos de reducción de volumen en mayo de 2020, marzo de 2022 y marzo de 2025. Desde entonces, la enfermedad se ha vuelto más agresiva, lo que ha requerido tres operaciones adicionales. En abril de 2025, comencé la inmunoterapia y ahora estoy en tratamiento con imatinib.
El primer año fue, con diferencia, el más difícil, ya que no tenía un diagnóstico claro. Que me dijeran que padecía un cáncer de origen desconocido hacía muy difícil saber si estaba recibiendo el tratamiento adecuado. Una vez que el Peter MacCallum diagnosticó el cordoma y me puso en contacto con la Chordoma Foundation, por fin conté con el apoyo y la atención que necesitaba. Por desgracia, debido al retraso en el diagnóstico, perdí la oportunidad de someterme a terapia de protones, terapia con haz de protones y a una cirugía inicial más adecuada.
Aunque todo mi tratamiento se ha llevado a cabo en Melbourne, viajé al Massachusetts General Hospital de Boston para obtener una segunda opinión. Anteriormente ya me habían proporcionado una tercera opinión sobre la patología de mi tumor. Para entonces, sin embargo, ya era demasiado tarde para la terapia con haz de protones.
El cordoma ha tenido un impacto significativo tanto en mí como en mi familia. Tenía mi propio negocio, pero tras el diagnóstico decidí venderlo para poder centrarme en mi salud. El cáncer, los tratamientos continuos, las cirugías y las innumerables citas médicas me alejaron de mi negocio y supusieron una considerable carga emocional para mis relaciones.
La investigación es fundamental para desarrollar mejores opciones de tratamiento que ofrezcan a las personas que viven con cordoma tanto una vida más larga como una mejor calidad de vida. Esta enfermedad supone una enorme carga física y emocional para los pacientes y sus familias.
También me gustaría expresar mi agradecimiento a la Chordoma Foundation, especialmente a Shannon, que ha sido una fuente increíble de apoyo durante los últimos ocho años. Sinceramente, no sé dónde estaría sin ella y sin la Fundación.