Estoy jubilado y estaba disfrutando de un largo viaje al extranjero cuando, durante unas conversaciones telefónicas esporádicas con mi hijo, que entonces tenía 42 años, empezó a contarme que sufría un fuerte dolor en la zona lumbar. Había estado recibiendo fisioterapia, pero no le estaba sirviendo de nada.
Tras varios meses y haber sido tratado por al menos dos fisioterapeutas diferentes, me quedé consternado al enterarme de que, tras una exploración, lo habían ingresado en el hospital en menos de 24 horas. Permaneció allí durante un largo periodo mientras los médicos trataban de establecer un diagnóstico. Mientras yo hacía los preparativos para volver a casa, me dijo que le habían diagnosticado un tipo de cáncer llamado cordoma sacro. No tenía ni idea de qué era el cordoma ni cuál podría ser el pronóstico. Fue aterrador.
A los pocos días de volver a Australia, acompañé a mi hijo a una cita con el oncólogo radioterapeuta, el Dr. Frank Saran. Fue bastante directo y nos dijo que mi hijo tenía que empezar la radioterapia lo antes posible porque el tumor estaba creciendo mucho más rápido de lo que cabría esperar normalmente.
Le preguntamos si la terapia de protones, sobre la que habíamos leído en Internet, sería una opción mejor. Estuvo de acuerdo en que sería preferible, pero nos explicó que no estaba disponible en Australia y que, en el caso de mi hijo, no había tiempo suficiente para organizar el tratamiento en el extranjero. Se había previsto construir un centro de tratamiento con protones en Australia Meridional y se habían gastado 102 millones de dólares, pero no se había conseguido nada. Al parecer, nuestros funcionarios públicos habían sido incapaces de gestionar con éxito un contrato de tal envergadura.
Nos dieron una fecha para el inicio de la radioterapia y nos fuimos a casa con la esperanza de que, al menos, algo se estuviera haciendo. Sin embargo, pasaron los días y no recibimos ninguna confirmación del tratamiento propuesto. Tras numerosas llamadas telefónicas y correos electrónicos, nos informaron de que el oncólogo al que habíamos acudido había dejado el hospital y que nadie parecía saber qué estaba pasando.
Un miembro del personal «servicial» le dijo a mi hijo que su médico responsable le explicaría lo que estaba pasando. Mi hijo le señaló que ya no sabía quién era su médico responsable, que era precisamente la razón por la que estaba llamando.
En ese momento, yo estaba tan frustrada, enfadada y asustada que me puse en contacto con una emisora de radio local para intentar conseguir ayuda. Hubo muchos otros problemas que no he mencionado aquí, como el hecho de que a mi hijo lo mandaran a casa tras su primera visita al hospital con un catéter, pero sin ninguna instrucción sobre cómo mantenerlo.
Al parecer, los políticos siguen de cerca los programas de radio con participación de los oyentes, y en muy poco tiempo las cosas empezaron a moverse. Entre otras cosas, un miembro del personal de la oficina del ministro de Sanidad se puso en contacto con nosotros y nos pidió detalles sobre los problemas que había tenido mi hijo para poder hacer algo al respecto.
Facilitamos toda la información solicitada y esperamos una respuesta. Tras varios meses, mi hijo envió correos electrónicos y realizó llamadas telefónicas, pero no recibió respuesta alguna. Finalmente, volví a ponerme en contacto con la emisora de radio. Sorprendentemente, dos semanas antes de las elecciones estatales, por fin recibimos una respuesta. Parecía diseñada para proteger a muchas personas que no habían hecho bien su trabajo y guardaba solo una relación muy vaga con los hechos.
Desde que mi hijo terminó la radioterapia, nuestra experiencia con el sistema sanitario ha mejorado un poco, pero seguimos encontrando muchas deficiencias.
Nuestros únicos desplazamientos han sido dentro de Adelaida, por lo que, aparte de cuestiones básicas como el aparcamiento y su coste desorbitado, no nos hemos enfrentado a las dificultades que experimentan las personas que viven fuera de las grandes ciudades.
Cualquier enfermedad grave que afecte a un miembro de la familia obliga a cambiar los planes y provoca una reacción emocional a muchos niveles diferentes. Las dos cuestiones que más me afectaron fueron, en primer lugar, mi falta de conocimiento y comprensión sobre el cordoma y el no saber dónde buscar ayuda, y, en segundo lugar, mi consternación ante la falta de sistemas eficaces y de rendición de cuentas dentro del sector sanitario.
Habiendo trabajado en el sector manufacturero durante la mayor parte de mi vida, he sido testigo de los resultados que se pueden lograr mediante el uso sensato de sistemas bien diseñados. El sector sanitario podría beneficiarse enormemente de la implantación de mejores sistemas y de exigir responsabilidades cuando dichos sistemas se ignoran.
Mi hijo tiene dos hijos y ya no puede trabajar. Afortunadamente, su mujer tiene un empleo razonablemente estable, pero la pérdida de sus ingresos seguirá teniendo un gran impacto en sus vidas. Además, parece que hay muy poco asesoramiento disponible sobre cómo deberían afrontar su vida en el futuro.
Hay muchas preguntas para las que aún no hemos conseguido respuesta:
- ¿Por qué tardó tanto en establecerse el diagnóstico?
- ¿Cuál es la probabilidad de que se produzca una recidiva una vez que la radioterapia haya detenido su crecimiento?
- ¿Existen formas de reducir o eliminar el tumor distintas de la cirugía?
- ¿Existe algún tratamiento o medicación que pueda limitar o prevenir la recidiva (o recurrencia)?
- ¿Es probable que esto afecte a otros miembros de la familia?
Es fundamental que las personas que conviven con esta enfermedad sean muy activas, y a veces enérgicas, a la hora de buscar información. No confíes en que el sistema se ocupe de ti. Sin duda, hay muchas personas de buena voluntad trabajando en él, pero el sistema carece de una organización significativa y muy pocas personas parecen rendir cuentas por su desempeño, o por la falta del mismo.
Mi hijo y yo estamos preparados para defendernos por nosotros mismos. Sin embargo, alguien que no se sienta seguro al hablar ante profesionales supuestamente bien formados, o que tenga un dominio limitado del inglés, podría correr un riesgo significativo si simplemente confía en que esos profesionales velarán por sus intereses.