Foto: Los doctores Cote y Bovee, colaboradores de investigación de la Chordoma Foundation
Esta entrada apareció originalmente en nuestro boletín; suscríbete aquí para recibir las próximas ediciones en tu bandeja de entrada.
Un nuevo punto de referencia para orientar los futuros ensayos
Es alentador que estén empezando a surgir con mayor rapidez nuevos tratamientos potenciales para el cordoma. Sin embargo, dado que los ensayos clínicos sobre el cordoma realizados hasta ahora han sido relativamente pequeños, nunca ha existido un conjunto de datos lo suficientemente sólido como para ayudar a los investigadores, las empresas y las autoridades reguladoras a determinar con certeza si un nuevo tratamiento es realmente mejor que los anteriores.
Para ayudar a subsanar esta carencia, hemos colaborado con un grupo de estadísticos y oncólogos especialistas en cordoma, liderados por nuestro asesor sénior de investigación clínica, el Dr. Greg Cote, para publicar unanálisis combinado de los resultados de 328 pacientes con cordoma tratados con terapias sistémicas en ensayos clínicos de fase II. Al reunir estos datos, el artículo ofrece un punto de referencia mucho más sólido para futuros estudios. Esto simplificará y agilizará el diseño de nuevos ensayos, contribuirá a reducir la incertidumbre y el riesgo para las empresas a la hora de invertir en el desarrollo de fármacos para el cordoma, y proporcionará a las autoridades reguladoras un contexto más amplio para evaluar futuros ensayos.
Mapeo del entorno inmunitario del cordoma
En otroartículoque hemos apoyado, esta vez en colaboración con el Instituto de Investigación del Cáncer, el equipo de la Dra. Judith Bovee, del Centro Médico de la Universidad de Leiden, aporta nuevos conocimientos sobre el panorama inmunológico de los tumores de cordoma, lo que algún día podría ayudar a diseñar estrategias de tratamiento más personalizadas. También presentan varios conjuntos de datos nuevos que otros investigadores de este campo pueden utilizar para comprender mejor la biología del cordoma.
Consultaaquí todas las publicaciones recientes que hemos apoyado.
Mesa redonda «Pregunta a los expertos» en nuestra anterior conferencia comunitaria
Novedades en investigación y mucho más en nuestras próximas conferencias
Pacientes y cuidadores: ¡Acompáñennos en nuestra Conferencia Internacional de la Comunidad del Cordoma, del 18 al 20 de septiembre en Boston! Además de la oportunidad de relacionarse en persona con otros miembros de esta comunidad, podrán conocer los nuevos avances en investigación y las últimas novedades en atención y tratamiento de la mano de científicos y médicos de centros líderes de todo el mundo.
Además, invitamos a los investigadores y médicos a inscribirse en nuestro próximo taller de investigación, que tendrá lugar los días 17 y 18 de septiembre.
Zach (superviviente de cordoma) y Lauren Martin, colaboradores de CF, visitan los laboratorios de CF
Más recursos = más avances. (¡Ayúdanos a ampliar nuestro equipo!)
Los avances que hemos logrado juntos —como la puesta en marcha del laboratorio de investigación propio de la comunidad del cordoma y el descubrimiento de fármacos que aportan un beneficio significativo a un subgrupo de pacientes— son posibles gracias a que los colaboradores aportan recursos significativos a esta misión. Vamos a incorporar a nuestro equipo a un responsable de donaciones importantes para ampliar y consolidar esa base de colaboradores y poder afrontar retos aún mayores. Si conoces a alguien con talento para despertar el interés de la gente por el progreso científico y que se sienta identificado con este tipo de misión, te agradeceríamos quecompartieras esta oferta de empleo.
Renee Ofner (superviviente de cordoma) y su marido celebran un hito en el tratamiento
«El cambio en sí mismo no siempre es una tragedia»: la historia de Renee
Renee era jefa de enfermería pediátrica en Westchester, Nueva York, cuando una serie de síntomas que había pasado por alto —dificultad para tragar la sopa, sensación de desequilibrio en el trabajo— la llevaron a urgencias y a un diagnóstico de cordoma clival. Durante tres años lamentó la fecha en la que todo cambió, hasta que este año decidió recuperarla como una celebración del hecho sencillo y extraordinario de que sigue aquí. Lee la historia de Reneey plantéate enviar la tuya.
Frankie Cordero y Dani Pike (supervivientes de cordoma) en una carrera popular reciente
¿Te has apuntado a una carrera este verano? ¡Haz que valga la pena!
Estamos muy agradecidos a Frankie y Marea Cordero, que a lo largo de los años han recaudado más de 13 000 dólares para nuestra misión, más recientemente participando en la carrera «Northwestern Survivors Celebration 5K» en Chicago. ¡Cualquier carrera que tengas en tu agenda puede convertirse en una iniciativa de recaudación de fondos para impulsar nuestro progreso! Te ayudaremos a crear una página personalizada de recaudación de fondos para acompañar tu carrera o caminata; ponte en contacto con dani@cordoma.org para empezar.
(Y apúntate la fecha: ¡nuestra carrera/caminata del Equipo de Cordomavuelve el domingo 4 de octubre, ya sea en persona en Jersey City o de forma virtual!)
¡Gracias a nuestros patrocinadores!
Estamos profundamente agradecidos a nuestros patrocinadores por su generoso apoyo a nuestra próxima Conferencia Internacional de la Comunidad del Cordomay al Taller Internacional de Investigación sobre el Cordoma:
Patrocinador de la Alianza: Mass General Brigham Cancer Institute
Patrocinador «Acceleration»: Cedars-Sinai Medical Center
Patrocinadores «Champion»: Brown's Neurosurgery Foundation Inc., Penn Medicine oncología radioterápica, NYU Langone Health, Northwell Health
Patrocinador «Defensor»: Northwestern Medicine