Anuncio de los galardonados con el Premio Uncommon 2023

Nuestro reciente Taller Internacional de Investigación sobre el Cordoma y Conferencia Comunitaria incluyó la ceremonia de entrega de los Premios Uncommon, una tradición especial que reconoce a los miembros de nuestra comunidad que han hecho notables contribuciones a nuestra misión.

Estamos encantados de reconocer a los galardonados de este año:

Premios Uncommon Champion, en honor a los recaudadores de fondos:

Maggie y Jon Bates, cuyo evento Swing Fore the Cure reúne a familiares y amigos en Kansas City cada año en apoyo de la investigación y el tratamiento del cordoma,
Steven Golick, cuyas recaudaciones de fondos a lo largo de los años han totalizado más de 600.000 $, permitiendo varios proyectos de investigación importantes en Canadá,
Y Mick y Noreen Potempa, que han celebrado su gala anual Uno en un Millón y su campaña por correo electrónico durante la última década, recaudando la increíble cifra de 356.000 dólares y subiendo.

Premios Uncommon Action, en reconocimiento a los voluntarios:

Irene Badura, por sus servicios como Embajadora en Alemania, moderadora de nuestro grupo de apoyo virtual alemán y recaudadora de fondos,
Sue Brenneman, que colabora como Peer Guide, moderadora de Chordoma Connections y recaudadora de fondos,
Y Caroline Kooy, por su larga dedicación a los pacientes de cordoma y a los médicos en los Países Bajos, y cuyos esfuerzos ayudaron a formar el proyecto de nuestro programa internacional de Embajadores.

Premio Uncommon Spark, que reconoce a una persona joven que ya está teniendo un impacto duradero:

Kaitlin Slepian, por poner en marcha y dirigir nuestro grupo de apoyo virtual para adolescentes y adultos jóvenes afectados por cordoma, y por reunirlos en torno a la recaudación de fondos del Martes de Dona del año pasado.

Premio Uncommon Insight, en reconocimiento a los investigadores que mejoran nuestra comprensión del cordoma y cómo tratarlo:

Stuart Schreiber, PhD, y Tanaz Sharifnia, PhD, del Instituto Broad del MIT y Harvard, cuya investigación de vanguardia, rigor científico y perseverancia han arrojado nueva luz sobre la biología del cordoma, han identificado sistemáticamente una serie de nuevas y prometedoras dianas terapéuticas para el cordoma y han inspirado una mayor atención al cordoma en laboratorios de todo el mundo.

Premio Uncommon Collaboration, que reconoce a los médicos y científicos que unen a sus colegas para mejorar los tratamientos del cordoma:

Losdoctores Silvia Stacchiotti y Alex Gronchi del Istituto Nazionale dei Tumori de Italia, en nombre de todo el equipo de investigadores que colaboran en el ensayo clínico SACRO, un estudio en curso en Europa y Japón que trata de responder si la cirugía o la radioterapia ofrecen mejores resultados para los pacientes recién diagnosticados de cordoma sacro). Además de encabezar el estudio SACRO, el liderazgo de Silvia y Alex fue la fuerza impulsora del Chordoma Global Consensus Group, cuyo trabajo dio lugar a las primeras directrices consensuadas para el tratamiento del cordoma, así como a la investigación que condujo al descubrimiento de afatinib como posible tratamiento del cordoma.

Por último, nuestro premio Uncommon Care se concedió al Dr. Norbert Liebsch por la extraordinaria atención que prestó a sus pacientes con cordoma durante sus más de 30 años de carrera como oncólogo radioterapeuta en el Hospital General de Massachusetts. En ese tiempo, fue uno de los pioneros en el uso de protones para tratar el cordoma y atendió a más de 1.000 pacientes de cordoma de todo el mundo, quizás más que ningún otro médico. Aportó una notable dedicación, minuciosidad y empatía al cuidado de sus pacientes, por lo que es ampliamente venerado.

Estamos profundamente agradecidos a los galardonados de este año y a tantos otros que contribuyen con dones únicos a nuestra misión.

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