Como parte de nuestra Iniciativa para la Supervivencia del Cordoma, estamos publicando una serie de blogs de invitados sobre los efectos secundarios comunes, pero a menudo poco comentados, del cordoma sacro. Escritos por pacientes de cordoma sacro, los tres blogs de esta serie incluyen entrevistas con médicos con experiencia en el tratamiento de los retos que experimentan los pacientes de cordoma sacro.
Este es el segundo post de la serie, escrito por Susan Hall, superviviente de un cordoma sacro y guía de la Chordoma Foundation. Susan habló con la Dra. Stephanie Kielb, cirujana neuro-urológica de Northwestern Medicine, sobre las repercusiones del cordoma sacro y sus tratamientos en la vejiga y el intestino, incluidas las opciones para tratar los problemas de vejiga e intestino durante y después del tratamiento.
Lea el post de la semana pasada sobre la función de la vejiga "
Si usted o un ser querido está experimentando problemas similares, recuerde: no está solo. Las respuestas a nuestra Encuesta de Supervivencia de Cordoma revelaron que muchos de estos retos son comunes a los pacientes con sacro. Si necesita apoyo u orientación para sus experiencias específicas, estamos aquí para ayudarle.
Artículo de Susan Hall, superviviente de cordoma sacro
Los pacientes con cordoma sacro a menudo experimentan efectos secundarios que afectan a las funciones críticas de la pelvis, como la intestinal, la vesical y la sexual. Aunque estas funciones son fundamentales para la calidad de vida y la salud de cada persona, a menudo no se habla de ellas públicamente.
Nuestra intención con estas entradas de blog es eliminar la vergüenza de estas discusiones y abordar preguntas reales de pacientes reales con cordoma de una forma sincera, directa y -creemos- útil y esperanzadora.
Como superviviente de un cordoma sacro, mi objetivo no es sólo sobrevivir, sino prosperar. Me senté con la Dra. Stephanie J. Kielb, Jefa de Reconstrucción y Neurourología del Departamento de Urología de Northwestern Medicine, para hablar de los problemas que los pacientes con cordoma sacro suelen tener con la función intestinal y vesical, así como de las opciones disponibles para mejorar la calidad de vida de los pacientes que se enfrentan a estos problemas. Aunque la especialidad principal de la Dra. Kielb es la función de la vejiga, también compartió su visión y apoyo a los pacientes con problemas intestinales, que tratamos en este blog, así como a las mujeres con problemas de función sexual, que trataremos en el siguiente blog de la serie.
Dr. Kielb, hablemos de la función intestinal. ¿A qué tipo de especialistas debería acudir si tiene problemas intestinales?
Hay varios médicos que pueden ayudar con los problemas intestinales, entre ellos:
- Los gastroenterólogos controlan la función intestinal y realizan colonoscopias.
- Losmédicos colorrectales realizan colostomías y otras intervenciones quirúrgicas.
- Los fisiatras hacen un gran trabajo con el intestino y la vejiga. Un fisiatra puede encargarse de mucho de esto. Derivan a especialistas como yo para las cuestiones más complicadas. Yo empezaría con un fisiatra para el control intestinal.
- Losmédicos de atención primaria pueden ser un buen punto de partida, pero pueden estar menos familiarizados con los problemas neurológicos que los fisiatras.
Los problemas intestinales suelen incluir estreñimiento y heces blandas. Es un extremo o el otro. ¿Qué se puede hacer para los problemas intestinales?
Lo bueno de las cacas es que se escapan con menos facilidad que la orina. Sin embargo, los accidentes con las heces suelen ser más devastadores que los accidentes con la orina debido al olor y a la dificultad para limpiar.
Los pacientes con cordoma sacro suelen padecer estreñimiento. El recto es equivalente a la vejiga en el sentido de que, donde la vejiga almacena la orina, el recto es una zona de almacenamiento de las heces. Ciertas señales hacen que el recto se vacíe. También hay un reflejo cuando comes que lo estimula. El recto detecta que necesitas ir al baño. Pero si no tienes esa sensación, no sabes que el recto está lleno. No recibes la señal. Si no puedes ir, las heces se solidifican y actúan como un tapón en el fondo que lo retiene todo.
"Hay muchas cosas que podemos hacer para ayudar. Hay opciones que son de bajo riesgo y muy eficaces para ayudarle a conseguir el control y recuperar su dignidad y su vida."
Dra. Stephanie J. Kielb, Northwestern Medicine
El colon es un gran tubo. Dependiendo de cuánto tiempo dure el estreñimiento, las heces siguen retrocediendo y retrocediendo. Y el colon sigue estirándose y estirándose. Si se estira demasiado, la contracción pierde eficacia y el estreñimiento empeora. Debido al estreñimiento, las heces líquidas empiezan a filtrarse alrededor del tapón, por lo que puedes empezar a tener accidentes con heces sueltas aunque estés extremadamente estreñido. Con el tiempo, esto puede provocar un reventón que cause un accidente masivo u obstruya el inodoro. Es un ciclo en el que se puede entrar si no se controla adecuadamente el intestino.
¿Cómo se gestionan específicamente los problemas intestinales?
Hay que hacer dos cosas para controlar el intestino:
- Conseguir que las heces pasen más fácilmente.
- Encontrar la manera de conseguir que el recto se vacíe.
El estreñimiento es la sequedad de las heces. Necesitas hidratación, fibra y, a veces, un laxante para mover las cosas. Pero les digo a mis pacientes que recuerden que la fibra es como una esponja. Si aumentas la fibra pero no aumentas los líquidos, en realidad estás empeorando el problema porque la fibra está succionando cualquier humedad que tengas en las heces. Tienes que hidratarte para que las heces no estén secas y duras. Deben ser blandas y formadas. No deben ser guijarros duros y no deben obstruir el inodoro. A veces se necesita un laxante para que las cosas se muevan. Ese es el primer paso.
Luego, tienes que hacer que el recto se vacíe. ¿Y cómo se hace eso? Existen varios métodos.
- Estimulación digital: Usar un dedo enguantado.
- Supositorio: Existen diferentes tipos, incluido uno llamado Magic Bullet, que es más caro pero se absorbe rápidamente y actúa más rápido, por lo que no tienes que estar sentada en el váter durante horas.
- Enema: consiste en introducir líquido en el recto y expulsarlo.
- Dispositivo Peristeen: Para muchos pacientes el enema no llega lo suficientemente alto y siguen estreñidos. Este dispositivo se coloca en el ano y empuja el líquido hacia arriba con presión. Es mucho más eficaz para los pacientes neurogénicos. Tiene que recetarlo un médico y hay que aprender a usarlo. Los seguros no siempre lo cubren. Pero es una opción más eficaz que un supositorio para limpiar el recto.
Decimos a los pacientes que traten el estreñimiento desde arriba y desde abajo:
Desde arriba, con líquidos, fibra, potencialmente un laxante.
Desde abajo, con supositorios diarios y/o estimulación digital.
Los pacientes deben planificar hacer estas cosas a la misma hora todos los días, es decir, adoptar una rutina. Ya sea por la mañana o por la noche, eso ayudará a que el recto se vacíe y no tengas este tapón retrasando las cosas. Hay que pensar en esto como una gestión diaria. Necesita ser hecho en un patrón diario.
De esta manera, el laxante, los líquidos y la fibra pueden ayudar a que las heces comiencen a salir. Pero tenga en cuenta que este proceso puede durar meses. A los pacientes no les gusta porque al principio tienen más accidentes, pero hay que sacar toda esa caca. Necesitas desestreñirte para recuperar el control de los intestinos. Descuidarlo empeora el problema. Utilizar un supositorio todos los días puede no ser lo más agradable, pero te ayudará a recuperar el control.
Sin embargo, si las cosas con su intestino cambian repentinamente, o si hay sangre en las heces, hable con su gastroenterólogo para ver si necesita una colonoscopia.
¿Y las colostomías?
Una vez más, depende de la situación y los objetivos de cada paciente. Si el paciente quiere vivir de forma independiente o para facilitar el control intestinal, es una opción. Para muchos pacientes es más fácil limpiar la bolsa que intentar limpiarse el trasero o ponerse un supositorio. Los médicos colorrectales te dirán que una colostomía no cambia tu estreñimiento.
¿Algún otro recurso que pueda recomendar?
Aunque el cordoma no es lo mismo que la espina bífida o la lesión medular, la Spina Bifida Association y la United Spinal Association disponen de excelentes recursos.
¿Qué más le gustaría que supieran los pacientes con cordoma sobre los problemas intestinales?
Hay que pensar en ello como una gestión diaria. "Voy a lavarme los dientes, voy a vaciar mi recto". Quizá no en ese orden, pero es algo que debe hacerse a diario para que el paciente tenga control sobre lo que ocurre en su intestino. Descuidar el problema sólo lo empeora.
¿Hay algo más que le gustaría que supieran los pacientes con cordoma?
Hay muchas cosas que podemos hacer para ayudar. Hay opciones de bajo riesgo y muy eficaces para ayudar a controlar y recuperar la dignidad y la vida.
Esta entrevista ha sido editada por razones de longitud y claridad.