Tiffany

La historia de nuestro cordoma comenzó cuando mi mujer, Tiffany, empezó a notar una molestia en la zona sacra. Algún tiempo después, tras una caída practicando snowboard, sintió que se había magullado el coxis y acudió a un hospital local para que le revisaran la lesión. Se programó una biopsia. Después de que la biopsia diera como resultado un diagnóstico benigno, Tiffany decidió pedir una segunda opinión en la Clínica Mayo. Su diagnóstico de cordoma sacro S3 llegó poco después de ese viaje a la Clínica Mayo. En aquel momento tenía 27 años.

Tiffany fue operada en la Clínica Mayo, después de lo cual hubo un período de tres años en el que todas las exploraciones salían bien. En aquel momento no había información sobre personas que hubieran tenido un hijo tras el diagnóstico de cordoma, y durante el segundo embarazo de Tiffany -cuando no se permitieron las exploraciones durante nueve meses- su cordoma reapareció, y luego hizo metástasis.

Así que a la alegría inmediata de tener una familia en crecimiento se unió esta noticia y un mal pronóstico.

Para mí, como cónyuge de un paciente con cordoma durante esos años, la preocupación estaba siempre presente. Los niños eran nuestra forma de sobrevivir a este calvario. No fue fácil, pero verlos crecer e intentar darles grandes experiencias que otros niños tendrían sin el sombrío panorama también nos ayudó a vivir las cosas como familia de una forma muy desinteresada. Vimos que su salud mental y física estaba directamente relacionada con la nuestra y viceversa. Cada acción era para su futuro, y todo lo que hacíamos como familia tenía el 100% de nuestro enfoque.

Fue difícil tener que viajar o permanecer en una ciudad diferente para los tratamientos. Nos encontramos hablando con muchas personas en la misma situación. Hice una lista de artículos y lugares que se encontraban a una distancia razonable para que los niños escaparan de las zonas del hospital y se estimularan. Intenté conseguir cupones de museos infantiles y lugares de juego locales para poder repartirlos entre la gente que pudiera utilizarlos. Disponer de más información de ese tipo habría sido un recurso muy útil. También me hubiera gustado contar con un defensor que hubiera podido buscar opciones de ensayos clínicos. Mi mujer investigó mucho por su cuenta en ese campo y ella misma tenía que haberlo hecho".

En esos años, el largo calvario médico de Tiffany incluyó radiación, cirugías adicionales y múltiples ensayos clínicos. Pero a pesar de todos los esfuerzos, murió en 2014 a la edad de 35 años.

Como los dos niños eran tan pequeños, no fue fácil explicarles la muerte. Leímos muchos libros y hablamos con terapeutas. Su resiliencia no se parecía a nada que hubiera visto antes. Como una brújula que te orienta hacia la visión de conjunto.

Si tuviera que dar un consejo a un paciente o a la pareja de un paciente, sería este: Nunca hay tiempo suficiente; ningún tiempo aquí con tus seres queridos es suficiente. Todo parece ir a cámara lenta cuando se trata de pruebas, procedimientos, recuperación y trámites con el seguro. Cuanto menos te obsesiones con el tiempo que te llevan esos factores de estrés, mejor. Compartimentar esa parte de tu vida para poder permanecer abierto a los acontecimientos positivos de la vida será mentalmente saludable para ti, tu pareja, tus hijos y todos los que te rodean.

Hoy se recuerda a Tiffany como alguien que amaba todas las experiencias y a todas las personas con las que se encontraba. Tenía la capacidad de relacionarse con cualquier persona que conociera y disfrutaba escuchando. Era muy amable y siempre honesta, con una enorme empatía y apoyo para los que la rodeaban. Tenía un humor rápido que podía suavizar incluso las situaciones más serias. Era una científica biomédica cuyo objetivo era que sus investigaciones y experiencias ayudaran a la humanidad.

Ahora, parte de la forma en que honro la memoria de Tiffany es apoyando a la Fundación del Cordoma como donante. Puede que sea la única medida que pueda tomar para ayudar a largo plazo a otros pacientes. Este cáncer es horrendo y la investigación de los cánceres poco comunes está gravemente infrafinanciada. Cuando Tiffany aún estaba con nosotros, recaudamos fondos juntos a través de una carrera de resistencia. También ayudo a concienciar a la gente contando su historia.

El interés de Tiffany por nuestra familia es un ejemplo de cómo sigo educando a nuestras hijas. La forma en que vivió su vida es su legado: Ayudar a todo el que puedas y disfrutar de cada experiencia. Tengo la suerte de haber formado parte de ella y de continuar lo mejor que puedo con nuestras hijas.