Nuestra historia comenzó tras lo que parecía un accidente laboral sin importancia en junio de 2009. Rob quedó atrapado bajo un tractor y, mientras los médicos evaluaban sus lesiones, descubrieron una lesión en la vértebra T10. A continuación se le realizó una biopsia, varias pruebas de imagenología y se le dio un diagnóstico que, finalmente, resultó ser erróneo.
Al principio, nos dijeron que padecía un carcinoma de células claras, un tipo poco común de cáncer de riñón que se había extendido a la columna vertebral. Rob se sometió a una importante intervención quirúrgica de columna en el Wesley Hospital de Brisbane, seguida de seis semanas de radioterapia con rayos gamma, convencidos de que estábamos luchando contra el estado de metástasis.
Cuando el tumor reapareció en 2012, nuevas pruebas revelaron finalmente que el diagnóstico original era incorrecto. Rob padecía un cordoma torácico, un cáncer de hueso poco común, de uno entre un millón. Nunca habíamos oído hablar de él, y tampoco muchos de los profesionales médicos con los que nos encontramos.
Desde aquel día, el cordoma ha formado parte de nuestras vidas de forma constante. Rob ha sufrido varias recidivas de la enfermedad y se ha sometido a casi 20 intervenciones quirúrgicas en los últimos 18 años, incluidas múltiples reconstrucciones espinales complejas. Cada recidiva ha traído consigo otra ronda de decisiones difíciles, largas estancias hospitalarias, rehabilitación y la carga emocional de preguntarnos qué vendrá después.
Dado que el cordoma es tan poco común y que el tumor de Rob afecta a la columna vertebral, su caso se ha considerado siempre de gran complejidad. A lo largo de los años, Queensland Health ha determinado que su afección excede el alcance de lo que se puede tratar a nivel local, lo que significa que hemos tenido que buscar atención especializada en otros estados.
En la actualidad, Rob está bajo el cuidado de un extraordinario equipo multidisciplinario en el St Vincent’s Private Hospital de Sídney. Aunque estamos increíblemente agradecidos por su experiencia, recibir tratamiento a cientos de kilómetros de casa conlleva enormes retos emocionales, económicos y logísticos. Cada cita, cada exploración y cada intervención quirúrgica requiere un largo desplazamiento, tiempo lejos de la familia, gastos de alojamiento y semanas, a veces meses, de recuperación lejos de nuestra red de apoyo.
El acceso a tratamientos avanzados también ha supuesto un obstáculo importante. A Rob se le ha denegado la financiación para la terapia con haz de protones en dos ocasiones distintas, a pesar de que hay pruebas que respaldan su eficacia en el tratamiento del cordoma. Esas decisiones fueron increíblemente difíciles de aceptar, sobre todo cuando la terapia de protones, terapia con haz de protones, está reconocida internacionalmente como una importante opción terapéutica para muchas personas con esta enfermedad. Saber que existe un tratamiento potencialmente beneficioso, pero que sigue estando fuera de nuestro alcance, ha sido uno de los aspectos más frustrantes de nuestro proceso.
Desde el punto de vista económico, el impacto ha sido considerable. Para acceder a la atención especializada que Rob necesita, hemos tenido que viajar repetidamente desde Queensland a Sídney para consultas, pruebas de imagen, intervenciones quirúrgicas y citas de seguimiento. Esos viajes implican vuelos, alojamiento, comidas, tiempo sin poder trabajar e innumerables gastos imprevistos que se acumulan rápidamente. Al igual que muchas familias que conviven con una enfermedad poco común, a menudo nos hemos visto obligados a centrarnos menos en garantizar nuestra seguridad económica y más en simplemente acceder al tratamiento que ofrece a Rob la mejor oportunidad.
La naturaleza crónica del cordoma también ha afectado a nuestra capacidad para planificar el futuro. Las oportunidades profesionales, las vacaciones familiares y los hitos de la vida a menudo se han pospuesto o se han adaptado a los horarios de tratamiento y a la recuperación. El cáncer tiene la capacidad de convertirse en parte de cada decisión que tomas.
Cuando te diagnostican un cáncer común, suele haber vías de tratamiento bien establecidas y décadas de investigación que guían las decisiones. Con el cordoma, esa simplemente no es la realidad. Cada decisión sobre el tratamiento puede parecer un paso hacia lo desconocido, ya que la base de evidencia es limitada, los ensayos clínicos son escasos y muchos profesionales sanitarios nunca se encontrarán con un paciente con cordoma a lo largo de su carrera.
Durante los últimos 18 años, hemos experimentado de primera mano cómo la investigación tiene el poder de cambiar vidas. Los avances en las técnicas quirúrgicas han permitido a Rob someterse a operaciones que antes se consideraban imposibles. Los investigadores siguen profundizando en nuestra comprensión de la biología del cordoma, lo que abre la puerta a tratamientos más específicos y da a familias como la nuestra una razón de verdad para creer que el futuro puede ser diferente.
También hemos aprendido que la investigación no surge por casualidad. Requiere inversión, colaboración y un compromiso a largo plazo por parte de los gobiernos, los investigadores, los médicos y la comunidad en general. Cada descubrimiento tiene el potencial de mejorar la supervivencia, reducir la discapacidad y ahorrar a otra familia la incertidumbre con la que hemos convivido.
Si pudiera decir una sola cosa a los responsables de la toma de decisiones, sería esto: los cánceres poco comunes siguen siendo cánceres. El hecho de que se diagnostiquen a menos personas no los hace menos devastadores. Las personas que viven con cánceres poco comunes merecen las mismas oportunidades que cualquier otra persona para acceder a una atención especializada, a tratamientos innovadores y a una investigación que salve vidas.
También pediría a los responsables políticos que reconocieran que los pacientes con enfermedades poco comunes a menudo se enfrentan a obstáculos mucho antes de que comience el tratamiento. El acceso a especialistas, los desplazamientos entre comunidades autónomas, la financiación de terapias emergentes y unas vías de atención sanitaria equitativas no deberían depender del lugar donde se viva ni de lo poco común que sea el diagnóstico.
