Fue un largo camino hacia la recuperación después de que me diagnosticaran un cordoma en 2009. Tras la intervención quirúrgica para extirpar un tumor clival de gran tamaño, pasé cuatro semanas en la UCI, me sometí a radioterapia y luché contra efectos secundarios que duraron mucho tiempo después de salir del hospital. Después de haber contado con cirujanos de talla mundial y un magnífico especialista en radioterapia, empecé a plantearme qué podía hacer para ayudar a la comunidad del cordoma en general.
Tras reunirme con los fundadores de la Fundación del Cordoma y conocer mejor su modelo de investigación y los progresos que estaban realizando, me di cuenta de que esta pequeña organización iba a tener una repercusión excepcionalmente grande. Mi esposa, Shari, y yo comenzamos a proporcionar apoyo financiero regular a la Fundación y, en 2011, me uní a la Junta Directiva.
Hay varias cosas que me han impresionado especialmente de la Fundación: la increíble investigación que ha patrocinado y promovido; la aplicabilidad de esta investigación a formas más comunes de cáncer; cómo la Fundación se ha convertido en un modelo para otras enfermedades raras y huérfanas; y cómo la Fundación está aumentando su compromiso con la educación y la divulgación para garantizar que cada paciente tenga la información y la capacidad de tomar la mejor decisión de tratamiento.
Me emociona saber que la Fundación del Cordoma ha dado pasos notables hacia nuevos tratamientos que supondrán mejores resultados para todos los afectados por esta enfermedad poco común. Estamos haciendo grandes progresos y, juntos, nos estamos acercando a la cura.
Cuéntenos su historia poco común
Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.