Todos los pacientes con cordoma deben tener acceso a la información y el apoyo que les ayuden a tomar las decisiones más informadas sobre su tratamiento. Los recursos de esta página pueden proporcionarle asistencia personalizada, ayudarle a localizar expertos médicos en cordoma y ofrecerle más información sobre el cordoma para que pueda recibir la mejor atención posible.
Los Navegadores de Pacientes de la Fundación del Cordoma proporcionan información personalizada y apoyo a cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier parte del mundo, en cualquier etapa de su viaje. Su navegador de pacientes utilizará sus amplios conocimientos sobre el cordoma para responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados, hablar con usted sobre los efectos secundarios y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que hayan pasado por una experiencia similar.
No importa en qué punto de su viaje con cordoma se encuentre, debe ser tratado por médicos con amplia experiencia en la enfermedad. Nuestro Directorio de médicos incluye médicos de todo el mundo con experiencia en el tratamiento del cordoma que pueden ayudarle a considerar detenidamente sus opciones.
Este recurso puede ayudarle a usted y a su médico si está considerando terapias farmacológicas, ya sea a través de un ensayo clínico, una prescripción fuera de etiqueta o un uso compasivo.
El cordoma es una enfermedad compleja de tratar. Los pacientes se preguntan a menudo qué tipo de preguntas deben hacer a sus médicos para ayudarles a tomar las decisiones más informadas sobre su tratamiento. Hemos desarrollado preguntas sobre el tratamiento con las aportaciones de pacientes con cordoma, cuidadores y miembros de nuestro Consejo Asesor Comunitario sobre las preguntas que consideran importantes hacer a sus médicos.
El lenguaje médico puede ser difícil de entender cuando se habla de diagnóstico y tratamiento. Nuestro glosario ofrece una lista de términos médicos importantes explicados en un lenguaje sencillo para facilitar su comprensión.
Obtenga respuestas a las preguntas que suelen plantearse los pacientes y cuidadores sobre el cordoma, su tratamiento, cómo encontrar apoyo y recursos y cómo participar.
Todo el mundo necesita ayuda en el camino hacia el cordoma. Aquí encontrará publicaciones, herramientas y recursos de ayuda económica, alojamiento, apoyo general contra el cáncer y mucho más.
Tanto si le acaban de diagnosticar un cordoma como si se enfrenta a una recidiva (o recurrencia) o a una enfermedad avanzada, nuestra guía paso a paso le guiará por los pasos necesarios para conocer el cordoma y sus opciones de tratamiento, encontrar asistencia y obtener apoyo.
"Me informaron de que el tejido tumoral que doné se había utilizado para desarrollar una nueva línea celular de cordoma, una de las primeras creadas hasta la fecha, y que mi línea celular estaba permitiendo una serie de descubrimientos en investigación que no habrían sido posibles de otro modo." - Susan Garbett, superviviente de cordoma sacro
Los primeros pasos de la investigación en cualquier tipo de cáncer se dan en un laboratorio. Algunos de los materiales básicos que los científicos necesitan para su investigación sólo pueden crearse a partir de tejido tumoral humano. La falta de tejido tumoral de cordoma supone un gran reto para la creación de estos materiales y el avance de la investigación del cordoma. Una forma fundamental en que los pacientes pueden ayudar a superar este reto es donando tejido tumoral al Biobanco de la Chordoma Foundation a través de nuestro Programa de Donación de Tumores.
Más información sobre nuestro Programa de Donación de Tumores
Como verá en nuestro mapa, miles de personas de todo el mundo se han visto afectadas por el cordoma. En muchos países de nuestro mapa también encontrará recursos e historias de pacientes adaptados específicamente a su región.
Rellene el siguiente formulario para añadirse a nuestro mapa hoy mismo. Ser contado ayuda a unir a pacientes y cuidadores a nivel local, apoya la investigación clínica en su zona y demuestra a todo el mundo que nadie se enfrenta solo al cordoma.