3 ensayos financiados por la Fundación completaron la inscripción
probando los fármacos pemetrexed, afatinib y nivolumab.
Ser dueños de nuestro destino
Carta de nuestro Director Ejecutivo, Josh Sommer
La Chordoma Foundation nació del deseo de que los afectados por esta enfermedad pudiéramos tomar las riendas de nuestro futuro. Desde entonces, juntos hemos transformado la experiencia de pacientes y cuidadores, hemos impulsado investigaciones que han dado lugar a casi una docena de nuevos tratamientos potenciales y hemos sentado las bases para terapias mucho más potentes en el horizonte.
2022 supuso un importante salto adelante: Fue el año en que lanzamos Chordoma Foundation Labs, que está aportando un nuevo nivel de velocidad y eficiencia al proceso de desarrollo de tratamientos. En el primer año de nuestro laboratorio, establecimos la capacidad de ejecutar de forma rápida y fiable una variedad de experimentos importantes, generamos datos que apoyaron dos nuevos conceptos terapéuticos, y demostramos la poderosa sinergia que es posible entre un laboratorio dirigido por pacientes y socios en el mundo académico y la industria. Por primera vez, tenemos la capacidad de traducir los descubrimientos en nuevos tratamientos a un ritmo acorde con la urgencia que sentimos.
Paralelamente, hemos invertido en investigación de alto impacto a lo largo de todo el proceso de I+D y hemos seguido ampliando nuestros recursos para ayudar a los pacientes con cordoma, a los supervivientes y a los cuidadores en todas las fases de su experiencia.
El año también tuvo un profundo significado personal: Me he enfrentado a una recidiva (o recurrencia) y me he recuperado satisfactoriamente de la operación, lo que hace que la reciente oleada de alentadores avances en la investigación sea aún más significativa. De este contratiempo he salido con un nuevo nivel de aprecio por la fortaleza y dedicación del equipo de la Chordoma Foundation, por los médicos e investigadores que trabajan incansablemente para mejorar las opciones de tratamiento de pacientes como yo, y por todos los que nos acompañan en nuestra misión.
Me complace compartir nuestro Informe Anual, que refleja mi creciente optimismo por el futuro que es posible con su ayuda para hacer realidad nuestra visión compartida. Dona, gracias por dar a pacientes como yo un verdadero motivo de esperanza de que podemos vencer a esta enfermedad.
¡Adelante!
Josh
Un año histórico para la investigación del cordoma
2022 marcó un importante punto de inflexión en nuestra capacidad y la de nuestros socios para identificar más fármacos, y más prometedores, que podrían cambiar las perspectivas de los pacientes con cordoma, y trasladarlos rápidamente del laboratorio a los ensayos clínicos.
3 nuevos ensayos abiertos a pacientes con cordoma
basado en los datos obtenidos a través de nuestro Programa de detección de drogas.
2 nuevos conceptos de ensayo identificados
basada en nuestra investigación, que ahora estamos trabajando para llevar a buen puerto.
Avances en la investigación | 2022
Acelerar la mejora de los tratamientos
En la actualidad se han puesto en marcha muchas medidas para aumentar el número, el ritmo y la calidad de los nuevos ensayos clínicos.
Nuestras inversiones hasta la fecha, y la generosidad inagotable de los muchos colaboradores que hacen posible nuestro trabajo, están dando lugar a una rápida ampliación de las herramientas de tratamiento para los pacientes cuyos tumores no pueden controlarse con cirugía y radiación.
Los hitos de la investigación clínica destacados anteriormente y muchos más en el horizonte se ven facilitados por dos nuevos elementos críticos que añadimos a nuestros esfuerzos de aceleración terapéutica en 2022:
Chordoma Foundation Labs, a través del cual podemos perseguir ágilmente conceptos terapéuticos prometedores, posibilitar mejores ensayos clínicos mediante la identificación de posibles predictores de respuesta, e identificar combinaciones de fármacos que podrían tener una eficacia sinérgica o superar los mecanismos de resistencia a los medicamentos.
ElPrograma de Asistencia a Ensayos Clínicos, que reduce la carga financiera de la participación en ensayos y permite que los ensayos avancen más rápidamente; ya ha permitido que la primera fase del ensayo con cetuximab apoyado por la Fundación en el MD Anderson Cancer Center complete la inscripción mucho antes de lo previsto.
Al mismo tiempo, invertimos en varios proyectos multiómicos e inmunológicos para seguir impulsando el descubrimiento de nuevas dianas terapéuticas que abran la puerta a la próxima oleada de tratamientos.
(Foto: Todd Balf, participante en un ensayo clínico, y su familia)
Principales investigaciones
En 2022, observamos avances alentadores en cada uno de nuestros ámbitos de investigación prioritarios, como el descubrimiento de fármacos para la braquiuria, la reutilización de fármacos, la inmunoterapia y la investigación del cordoma pediátrico, entre otros.
También hemos contribuido en diversas funciones -autor, colaborador y proveedor de recursos y financiación- a cinco publicaciones revisadas por pares, incluida una que representa el mayor catálogo de posibles dianas terapéuticas del cordoma hasta la fecha. La lista completa de publicaciones resultantes de nuestro trabajo está disponible aquí.
En conjunto, estas publicaciones cuentan la historia de una sólida comunidad internacional de investigación unida en nuestros esfuerzos por comprender y, en última instancia, resolver el cordoma. Estamos profundamente agradecidos a nuestros becarios y colaboradores por acompañarnos en esta búsqueda.
Mapa exhaustivo de las vulnerabilidades del cordoma
Un artículo de referencia reveló numerosas dianas terapéuticas potenciales para el cordoma.
Vías para potenciar la investigación del cordoma
En un artículo de revisión presentamos ideas para identificar de forma eficiente tratamientos más eficaces y personalizados.
Inmunoterapia para el cordoma
Hemos financiado dos nuevos estudios destinados a descubrir cómo interactúan los tumores de cordoma con el sistema inmunitario.
Avances coordinados para los pacientes pediátricos
Las nuevas y generosas inversiones de las familias afectadas por esta enfermedad están allanando el camino hacia el progreso.
Logros de Chordoma Foundation Labs
Los pósteres presentados en una importante reunión de investigación sobre el cáncer ilustraron las capacidades y los avances de nuestro laboratorio.
Importante hito en el descubrimiento de fármacos contra la braquiuria
Nuestros becarios lograron algo que antes se consideraba improbable: desarrollaron compuestos químicos capaces de unirse a la braquiuria.
Educación y recursos | 2022
Al servicio de la comunidad mundial del cordoma
Estés donde estés en el mundo, estamos aquí para apoyarte en tu experiencia con el cordoma. En 2022, ampliamos nuestros recursos para pacientes y cuidadores de fuera de EE.UU., incluyendo la traducción completa de nuestra nueva página web a seis idiomas, el lanzamiento de un nuevo Mapa de la Comunidad del Cordoma y la incorporación de seis nuevos Embajadores voluntarios: Erica de Oliveira Rebouças(Brasil), Amandine Saly-Giocanti(Francia), Cesare Carminati, Federica Monti, y Francesca Romana Lacroce(Italia), y Antonio Bonafonte(España).
(Foto: Cesare Carminati)
Mejorar la calidad de vida de los supervivientes
Nuestra Iniciativa de Supervivencia del Cordoma apoya la salud general y el bienestar de los pacientes con cordoma y sus familias más allá del diagnóstico inicial y el periodo de tratamiento.
En 2022, ampliamos nuestro conjunto de recursos para incluir información detallada sobre los efectos secundarios experimentados en función de la localización del tumor:
Educación y recursos | 2022
Celebración del regreso de nuestra conferencia comunitaria
En octubre, celebramos nuestra Conferencia Comunitaria sobre Cordoma en NYU Langone Health, donde los asistentes escucharon las últimas novedades en investigación y tratamiento, adquirieron nuevas habilidades para mejorar la calidad de vida y participaron en una animada sesión de preguntas y respuestas con expertos. Después de interrumpir nuestras reuniones en persona durante varios años, fue maravilloso y estimulante (re)conectar con más de 100 pacientes y cuidadores, socios médicos y de investigación, y otros simpatizantes.
También lanzamos un nuevo calendario de eventos, donde se pueden encontrar los próximos grupos de apoyo, seminarios web, conferencias, recaudación de fondos de la comunidad, y mucho más.
(Foto: Sharon Berlan, Sue Brenneman, Irene Badura y Kris Stahl)
Nuestro equipo | 2022
Construir nuestro banco
En 2022, nos centramos en aumentar la capacidad de Chordoma Foundation Labs con la incorporación de nuestros dos primeros científicos de laboratorio: Nindo Punturi y Lee Dolat, PhD. Cada día trabajan codo con codo para descubrir nuevas terapias posibles para el cordoma.
Además, Kaitlin Slepian, superviviente de un cordoma, se ha incorporado como especialista en participación de pacientes.
También hemos incorporado a nuestra Junta Directiva a Leslie Adler, CPA, que aporta más de 40 años de experiencia en contabilidad, y Megan Stewart, que tiene experiencia en la defensa del paciente. Megan Stewart también se convirtió en presidenta de nuestra Junta Consultiva de la Comunidad, a la que también se incorporaron Irene Badura, Noreen Potempa y Kaitlin Slepian.
Muchas gracias a cada uno de los miembros de nuestro personal, Junta Directiva y juntas consultivas por el talento y la dedicación que aportan a nuestra misión.
(Foto: Científico Lee Dolat, PhD)
Finanzas
Gracias al apoyo de unos 2.000 donantes, la Fundación finalizó el año 2022 en nuestra posición financiera más sólida hasta la fecha, y preparada para realizar inversiones significativas para ampliar Chordoma Foundation Labs, lanzar nuevos ensayos clínicos y hacer realidad los primeros medicamentos contra la braquiuria en los próximos años.
Nuestro formulario IRS 990 de 2022 puede encontrarse aquí; los estados financieros auditados están disponibles aquí.
Ingresos
$4,886,250
Gastos
$3,088,769
Activo neto al inicio del ejercicio
$4,398,031
Activo neto al final del ejercicio
$6,246,204
Testimonial
Actuar | 2022
Progreso impulsado por el paciente
En 2022, poco después de que le diagnosticaran un cordoma lumbar, Lauren Mulholland encontró la Chordoma Foundation - y una fuerte voluntad de contribuir a nuestra misión, incluso en medio de una gran adversidad personal. Decidió organizar una recaudación de fondos virtual para apoyar el lanzamiento de Chordoma Foundation Labs, fijándose un objetivo de 30.000 dólares. Increíblemente, Lauren y su red pronto superaron ese objetivo por un factor de diez, ¡recaudando casi 300.000 dólares!
Sus esfuerzos fueron decisivos para que pudiéramos establecer nuestro laboratorio en su primer año y apuntalar muchos de sus primeros éxitos.
"Quería formar parte de la solución, y hacerlo a través de una organización comprometida con la rapidez", afirma Lauren.
Estamos asombrados por su acto de generosidad y muy agradecidos a ella y a otras personas cuya recaudación de fondos está teniendo un impacto enorme en nuestro trabajo.
Actuar | 2022
Recaudación de fondos
Los pacientes, cuidadores y amigos que recaudan fondos para la Chordoma Foundation nos ayudan a transformar el panorama del tratamiento y a atender a las personas que dependen de nosotros.
Este año, nuestros recaudadores de fondos de la comunidad organizaron medias maratones, fiestas de cumpleaños, campañas de correo electrónico y mucho más. Estamos sinceramente agradecidos por su compromiso y su voluntad de conseguir la generosidad de sus redes en beneficio de nuestra misión.
(Foto: Steven Mandel y Equipo Cordoma)
Donantes
Agradecemos sinceramente cada donación y a todas las personas cuya generosidad contribuye a lograr un futuro mejor para los afectados por esta enfermedad. Amplíe cada sección para ver las personas y organizaciones cuyas donaciones impulsaron nuestra misión en 2022.
Es muy importante para nosotros reconocer cada donación con precisión y de acuerdo con los deseos de cada donante. Si hemos cometido algún error u omisión en las listas anteriores, le pedimos disculpas y estamos deseosos de subsanarlos. Le invitamos a ponerse en contacto con nosotros en development@chordoma.org para cualquier pregunta, comentario o corrección.
*Indica el pago de una promesa realizada en un año anterior.
Actúa
Cada donación acelera la curación
Juntos, ya hemos cambiado gran parte de lo que significa enfrentarse a un cordoma. Sin embargo, la necesidad de mejores tratamientos sigue siendo acuciante. Hoy, nuestras miras están puestas en tratamientos que no sólo ralenticen la enfermedad, sino que:
- Reduzcan los tumores,
- Prevenir la recidiva (o recurrencia),
- y preserven la calidad de vida de los pacientes.
Si todos damos lo que podemos, estas nuevas terapias estarán a años, no a décadas de distancia. Para hacer realidad esta visión, hoy se necesitan donaciones que permitan dar los siguientes pasos inmediatos, como aumentar la capacidad del laboratorio, asociarse con empresas para avanzar en el desarrollo de fármacos contra la braquiuria, iniciar nuevos ensayos clínicos, ampliar nuestro Programa de Asistencia a Ensayos Clínicos y mucho más.
Gracias por ofrecer un verdadero motivo de esperanza a todos los que se enfrentan al cordoma.
(Foto: Madison Jones)
Testimonial