2024 Día Comunitario del Cordoma en San Diego

El Día de la Comunidad del Cordoma en San Diego fue un éxito rotundo, reuniendo a pacientes, supervivientes y sus seres queridos en un día de aprendizaje, conexión e inspiración. El acto comenzó con las sinceras historias de Jeff McAdam, paciente de cordoma, y Bill Primomo, superviviente de cordoma. Sus sinceras reflexiones sobre el diagnóstico de cordoma dieron un tono edificante a la jornada.

Un punto culminante del evento fue la sesión Meet & Connect, en la que los participantes se dividieron en grupos más pequeños en función de la localización del tumor. Estas discusiones fueron facilitadas por nuestros dedicados Peer Guide: Sue Brenneman, Erik Clark, Paul Herrick y Chris Jones. Las conversaciones fueron tan interesantes que fue difícil separar a todos para la siguiente sesión.

Patricia Rubio, RD de la UC San Diego, compartió valiosas ideas sobre el papel de la nutrición en el tratamiento del cáncer, proporcionando consejos prácticos para los asistentes. Tras una animada pausa para el almuerzo en la que no faltaron las conversaciones, la atención se centró en las novedades en materia de investigación. El Dr. Santosh Kesari, Director de Neurooncología del Instituto Oncológico St. John's, presentó los resultados de su estudio piloto sobre el pemetrexed en el cordoma, recientemente finalizado, y anunció la apertura de su nuevo ensayo clínico sobre el cordoma, en el que se combina el pemetrexed con el pembrolizumab, y que ya está abierto a la inscripción de pacientes. El Dr. Joseph Schwab, Director de Oncología de la Columna Vertebral del Cedars Sinai, habló de la importancia de los resultados comunicados por los pacientes (PRO) y pidió a los asistentes que completaran el PRO de cordoma sacro que él y sus colegas han desarrollado.

Las últimas presentaciones del día estuvieron a cargo del personal de la Chordoma Foundation. El Dr. Dan Freed destacó el progreso de CF Labs y el papel fundamental que desempeña la Fundación en la unión de investigadores, clínicos, empresas de biotecnología y compañías farmacéuticas para acelerar los avances. Dani Pike, superviviente de un cordoma sacro, compartió su experiencia personal y su trabajo en la Fundación, donde ayuda a la comunidad a implicarse en la misión de avanzar en la investigación y apoyar a los pacientes.

Un agradecimiento especial a nuestro patrocinador, Cedars-Sinai, por hacer posible este evento. Fue un día verdaderamente memorable de conexión, aprendizaje y esperanza para el futuro.