Los investigadores de la Red My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) de EE.UU. están inscribiendo a pacientes con cordoma en el Estudio de la Historia Natural de los Tumores Sólidos Raros. La información clínica y biológica recopilada por el estudio, incluidas las muestras de tejido tumoral, proporcionará una mejor comprensión de cómo se desarrollan y crecen los cordomas, y cómo podemos tratarlos con mayor eficacia.
Los estudios de historia natural recopilan información de un gran número de pacientes para comprender mejor la "historia" de una enfermedad durante un largo periodo de tiempo. Este estudio nos proporcionará un conocimiento exhaustivo y detallado de la evolución natural del cordoma desde el momento en que se forma hasta que causa los primeros síntomas, pasando por todas las fases clínicas posteriores.
Por qué es importante este estudio
El conocimiento de la historia natural del cordoma es fundamental para el proceso de aprobación de los tratamientos para el cordoma. Los investigadores utilizarán los datos de este estudio de la historia natural para obtener nuevos conocimientos sobre la biología del cordoma y desarrollar tratamientos más adaptados al cordoma. Además, debemos ser capaces de demostrar que los nuevos tratamientos cambian la historia natural del cordoma para que sean aprobados - tener estos datos de referencia hará posible evaluar de forma significativa el efecto de los nuevos tratamientos en ensayos clínicos.
Quién puede participar
Pueden inscribirse pacientes y supervivientes de cordoma de cualquier parte del mundo y en cualquier fase del tratamiento - antes, durante o después. Dado que se trata de un estudio informativo y no de un estudio de tratamiento, no es necesario que los participantes visiten personalmente el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los pacientes pediátricos mayores de 1 año pueden ser inscritos en el estudio por sus padres o tutores.
Cómo funciona el estudio
Una vez que envíe un correo electrónico inicial al equipo del estudio para obtener más información sobre el mismo, le responderán en un plazo de 24 a 48 horas. Como en todos los estudios clínicos, hay un proceso de selección por el que debe pasar antes de inscribirse. El equipo del NCI recopilará determinados historiales médicos, le proporcionará más información sobre el estudio, responderá a cualquier pregunta que pueda tener y, a continuación, le informará de sus derechos como participante en el estudio (consentimiento informado).
Consulte la sección "¿Qué puedo esperar mientras participo en el estudio?" de la sección Preguntas frecuentes más abajo para obtener información detallada sobre el proceso después de inscribirse.
Cómo inscribirse en el estudio
- Visite cancer.gov/mypart para obtener más información
- Póngase en contacto conNCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov si tiene preguntas
- Rellene este formulario para unirse al estudio
Preguntas más frecuentes
¿Tiene más preguntas?
Si tiene más preguntas sobre este estudio u otros ensayos clínicos que puedan ser opciones para los pacientes con cordoma, póngase en contacto con un Navegador de Pacientes de la Fundación del Cordoma.
Para investigadores y médicos
Si desea ayudar a sus pacientes a inscribirse en el Estudio de la historia natural de los tumores sólidos poco comunes, envíe un correo electrónico a NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.