Foto: Participantes en nuestro Taller Internacional de Investigación sobre el Cordoma de 2026
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De nuestras conferencias surgen nuevas posibilidades
Más de 230 investigadores, médicos, pacientes, familiares y colaboradores de todo el mundo se reunieron en Boston con motivo de nuestro reciente Taller Internacional de Investigación sobre el Cordoma y la Conferencia de la Comunidad, que ha contado con la mayor asistencia hasta la fecha.
Los eventos reflejaron el extraordinario impulso que está cobrando nuestro campo, destacando un hito importanteen el descubrimiento de fármacos contra la braquiuria, nuevas oportunidades para la inmunoterapia, avances para hacer más eficientes los ensayos clínicos y mucho más. Además de las novedades en materia de investigación, la Conferencia Comunitaria también contó con sesiones sobre la supervivencia, la conexión entre pares y la participación en nuestra misión. Ponte al día con las conclusiones clave aquí.
Resultados prometedores de un ensayo clínico en fase inicial (¡todavía se admiten participantes!)
Entre los aspectos más destacados compartidos en el Taller de Investigación se encuentran los alentadores resultados preliminares de un ensayo clínico que apoyamos y que combina dos fármacos, el pemetrexed y el pembrolizumab: el investigador principal, el Dr. Naveed Wagle, informó de que los tumores han mostrado respuesta en la mayoría de los pacientes con cordoma tratados hasta la fecha.
El ensayo sigue reclutando aadultos con cordoma progresivo en el Saint John's Cancer Institute de California. Nuestro Programa de Ayuda para Ensayos Clínicospuede ayudar a aliviar la carga económica que supone la participación, proporcionando a los pacientes que cumplan los requisitos hasta 1.000 dólares al mes para gastos relacionados con el desplazamiento.
Colaborando para financiar más investigación de gran impacto
Asimismo, en nuestro Taller de Investigación, nos complació anunciar un nuevo programa conjunto de subvenciones con la Fundación Mark para la Investigación del Cáncer, que ofrece ayudas de hasta 500 000 dólares para allanar el camino a que los pacientes con cordoma se beneficien de nuevos enfoques terapéuticos dirigidos a proteínas de superficie celular o péptidos presentados por moléculas del MHC en las células cancerosas—un importante ámbito de oportunidad que se basa en los resultados de varios proyectos que hemos apoyado en los últimos años para identificar dianas de superficie. Los investigadores pueden encontrar más detalles sobre el Premio ASPIREaquí; la convocatoria de propuestas se abrirá aquíel lunes 26 de octubre.
Además, volvemos a colaborar con el Instituto de Investigación del Cáncer para ofrecer dos oportunidades de financiación centradas en la inmunoterapia: una de hasta 300 000 dólares a través del programa Impact Grantpara impulsar investigaciones prometedoras hacia la fase clínica, y otra de hasta 1 millón de dólares a través del programa Clinical Innovatorpara probar inmunoterapias prometedoras en pacientes.
Las pequeñas inversiones en investigación abren grandes oportunidades
Nuestras inversiones iniciales en la investigación del cordoma están contribuyendo a atraer fuentes de financiación mucho más cuantiosas. Dos recientes subvenciones federales de EE. UU., que suman un total de casi un millón de dólares, ilustran el impacto de nuestro apoyo inicial: en la Universidad de Miami, nuestra subvención inicial de 25 000 dólares, junto con el apoyo en especie de nuestro equipo de investigación, ayudó al Dr. David Lombard a conseguir aproximadamente 500 000 dólares del Departamento de Defensa para investigar las vulnerabilidades metabólicas del cordoma. Y en la Universidad de Nueva York, los datos preliminares generados por CF Labs ayudaron al Dr. David Zagzag y a sus colegas a obtener casi 500 000 dólares de los Institutos Nacionales de Salud para explorar cómo los tumores de cordoma evaden el ataque inmunitario.
También seguimos con la siembra de nuevos proyectos prometedores: recientemente hemos concedido una subvención piloto de 100 000 dólares al Dr. Yaqiang Wang, de la Facultad de Medicina de Wisconsin, cuyo equipo está trabajando en la validación de un enfoque novedoso para actuar sobre la proteína de la braquiuria.
Por otra parte, hemos concedido 150 000 dólares en financiación de continuación al grupo de la Dra. Claudia Scholl, del Centro Alemán de Investigación Oncológica, para ayudarles a investigar las observaciones realizadas en el marco de una subvención anterior sobre cómo las células del cordoma difieren dentro de los tumores y se adaptan al tratamiento.
Nuestra nueva enfermera orientadora, Sara Cox (en el centro), junto al Dr. Greg Cote y la paciente Susie Rinehart
Ampliando nuestro apoyo a los pacientes
Más de 4.000 pacientes con cordoma y sus familiares de todo el mundo han recurrido a nuestro servicio gratuito de orientación al paciente para recibir asesoramiento personalizado, ponerse en contacto con especialistas con experiencia y obtener ayuda a la hora de tomar decisiones sobre su atención médica.
A medida que se amplían las opciones de tratamiento, los pacientes se enfrentan a decisiones cada vez más complejas sobre cirugía, radioterapia y terapias farmacológicas, así como sobre el perfil del tumor, los ensayos clínicos y los cuidados de apoyo. Ayudarles a comprender estas opciones y a prepararse para las conversaciones con sus médicos requiere una mayor experiencia clínica. Nos complace dar un paso clave para satisfacer esta necesidad con la incorporación de nuestra primera enfermera orientadora, Sara Cox. Sara aporta más de una década de experiencia ayudando a personas con tumores cerebrales y de columna vertebral a tomar decisiones sobre el tratamiento y acceder a la atención sanitaria, lo que refuerza el apoyo personalizado que nuestro equipo ofrece a los pacientes y sus familias.
Ayúdanos a ampliar nuestro equipo y nuestro impacto
Estamos contratando aun investigador asociado sénior para nuestro laboratorio, con el fin de dar apoyo al creciente número de investigadores y empresas que trabajan en el desarrollo de fármacos contra el cordoma, y a un responsable de donaciones importantes para establecer las relaciones y conseguir el apoyo financiero necesario para impulsar nuestro trabajo, cada vez más ambicioso. ¿Conoces a alguien que pueda encajar perfectamente? ¡Te agradeceríamos mucho que nos ayudaras a correr la voz!
Nuestro Plan Estratégico 2026-2030
Los avances y las inversiones mencionados anteriormente forman parte de una visión más amplia destinada a impulsar el progreso hacia un futuro mejor para las personas afectadas por el cordoma. Nuestro Plan Estratégico, anunciado recientemente, establece cómo impulsaremos nuevos tratamientos, ayudaremos a más pacientes a acceder a una atención y un apoyo especializados, movilizaremos muchos más recursos y aprovecharemos las tecnologías emergentes para acelerar drásticamente el progreso durante los próximos cinco años. Te animamos a que eches un vistazo a lo que nos depara el futuroy a cómo puedes participar.
Participantes de Team Cordoma en Nueva Jersey y Alemania
El Team Cordoma une a nuestra comunidad global
Más de 100 personas se unieron al evento del Team Cordoma de este año, corriendo, caminando y animando en Jersey City y otras ciudades de todo el mundo. ¡Ha sido nuestro año más exitoso hasta la fecha, ya que hemos recaudado 220 000 dólares, lo que eleva el total acumulado del Team Cordoma a 1 millón de dólares para impulsar nuestra misión! Muchísimas gracias a Steven Mandel, superviviente de cordoma y miembro de la junta directiva de la Chordoma Foundation, y a todos los que hacen que esta tradición sea tan especial.