Foto: Rodolfo Roye con el Dr. Norbert Liebsch
"Siempre agradeceré lo que Rodolfo y su familia hicieron para ayudar a conseguir los avances de los que ahora todos derivamos tantas esperanzas".
- Josh Sommer, Director Ejecutivo
Rodolfo Roye era un constructor. Formado como ingeniero y hábil como hombre de negocios, se enfrentaba a todos los retos con la idea de que se podía encontrar la solución adecuada si uno estaba dispuesto a centrarse en los detalles. Tanto si creaba edificios de exquisita factura como si buscaba nuevos tratamientos para su cordoma, su enfoque era el mismo: tomar la iniciativa, dedicar todo el corazón y la mente al proceso y colaborar con el mejor socio posible. Este es el ejemplo que dio a sus hijos, Jonathan y Alex, y el modo en que viven sus vidas.
Cuando le diagnosticaron cordoma por primera vez hace más de 25 años, poco se sabía de la enfermedad. Rodolfo y su familia iban y venían de Venezuela a Estados Unidos -desarraigando sus vidas, a veces durante meses- en busca de los mejores y más recientes tratamientos. A veces, esos tratamientos funcionaban; otras, no. Y más de una vez a lo largo de sus seis recidivas, los médicos le dijeron a Rodolfo que ya no tenía opciones.
Pero en lugar de aceptarlo, Rodolfo y sus hijos decidieron abordar su cordoma del mismo modo que abordaban sus negocios: tomando la iniciativa y colaborando con el socio adecuado para mover montañas. A lo largo de dos décadas de intervenciones quirúrgicas y múltiples tratamientos y ensayos clínicos, Rodolfo superó las adversidades una y otra vez, a menudo con la ayuda de la ciencia que él mismo financió.
En la Fundación conocimos a la familia Roye en 2014. Desde el principio, los Roye nos trataron como a un respetado socio comercial. Las donaciones eran inversiones, los objetivos tenían hitos mensurables y las ideas se compartían y debatían con entusiasmo y colaboración. Desde la financiación de investigaciones de alto impacto en instituciones punteras como el Broad Institute de Harvard y el MIT, la Universidad Johns Hopkins, el Memorial Sloan Kettering Cancer Center y el John Wayne Cancer Institute hasta el lanzamiento de cuatro nuevos ensayos clínicos, Rodolfo ayudó a acortar drásticamente los plazos para conseguir mejores tratamientos e inspiró a otros a donar mediante generosas donaciones de contrapartida.
Los Roye siempre se centraron en ampliar los conocimientos científicos y abrir nuevas opciones para Rodolfo, guiados por la planificación, la estructura y una buena dosis de fe.
Impacto duradero
No es exagerado decir que la ciencia y el tratamiento del cordoma no estarían donde están hoy sin Rodolfo. Las sustanciales contribuciones de los Royes a lo largo de los años aceleraron drásticamente la hoja de ruta de la investigación de la Fundación, ayudaron a reclutar socios de alto calibre para que se unieran a nuestra causa y desencadenaron avances de los que se benefician directamente innumerables pacientes. Algunos de estos avances son
Desarrollo de algunos de los primeros modelos de xenoinjertos derivados de pacientes (PDX) para cordoma - Estos tejidos tumorales humanos cultivados en ratones especializados son herramientas fundamentales para probar el potencial de nuevas terapias.
Ampliación del Programa de Cribado de Fármacos de la Fundación, que ha permitido la evaluación de más de 80 fármacos y ha proporcionado datos que justifican la realización de varios ensayos clínicos.
Posibilitar la puesta en marcha de varios ensayos clínicossobre cordoma, entre ellos los de afatinib, nivolumab y pemetrexed.
Descubrimiento de los puntos débiles del cordoma gracias a nuestra colaboración con el laboratorio Schreiber del Instituto Broad para descubrir dianas, lo que ha dado lugar a pruebas convincentes de que la braquiuria es el principal talón de Aquiles del cordoma y ha revelado numerosas formas potenciales de atacar la enfermedad.
"Fue un día especial cuando Rodolfo y Lourdes vinieron a visitar mi laboratorio. Rodolfo era más grande que la vida -yo le apodaba en privado "Rodolfo el Guerrero"- y su pasión por la vida irradiaba de una forma que resultaba inspiradora. Supe entonces que dirigiría todas las energías creativas que mi colaboradora Tanaz Sharifnia y yo pudiéramos reunir para intentar por todos los medios acabar con esta devastadora enfermedad. Gracias al apoyo de Rodolfo, han surgido intervenciones médicas prometedoras, aunque lamentablemente no a tiempo para salvar la vida de Rodolfo. Su vida fue especial y falleció sabiendo que cambió el mundo a mejor".
- Stuart Schreiber, Ph.D, Instituto Broad del MIT y Harvard, en la foto de abajo con Rodolfo
Al ver sus problemas de salud como rompecabezas por resolver y no como conclusiones inevitables, Rodolfo infundió su optimismo, su energía contagiosa y su hambre de vida al equipo de la Chordoma Foundation. Animó a médicos y científicos a unirse y crear nuevos caminos para él y otros pacientes, y nos motivó a todos a pensar como constructores y a no rendirnos nunca.
Una fuerza de la naturaleza
El verdadero legado de Rodolfo es cómo vivió su vida, con todo su corazón. Tuvo muchos altibajos en sus 69 años -como inmigrante, empresario y paciente-, pero esos retos sólo le fortalecieron y nunca le definieron. Siempre miraba hacia delante.
Recordaremos a Rodolfo como una persona resiliente y alegre, con una risa maravillosa, una pasión por la resolución de problemas, un enfoque en la excelencia y una meticulosa atención al detalle. También le recordaremos como un marido y padre cariñoso para su mujer durante 45 años, Lourdes, sus hijos Jonathan y Alex, y sus nietos. Cada vez que hablaba de ellos, sus ojos se iluminaban y sus rasgos se suavizaban, revelando la profundidad de su afecto.
Mientras continuamos nuestra búsqueda colectiva para resolver el cordoma, el legado de liderazgo, generosidad y visión de futuro de Rodolfo seguirá siendo una poderosa inspiración.
Invertir en una cura
Las donaciones a la Fundación del Cordoma aceleran la curación y dan esperanza a quienes se enfrentan hoy al cordoma. ¡Gracias por impulsar nuestra misión!