Foto: Gianna Yee [R] y familia
Cuando te diagnostican un cordoma, es importante comprender a qué te enfrentas, recibir tratamiento especializado y contar con el apoyo de otras personas. Pero para miles de pacientes de fuera de EE.UU., todo esto ha sido difícil de encontrar: la gente buscaba respuestas en idiomas que no hablaban, navegaban solos por los sistemas sanitarios locales y luchaban por encontrar apoyo en su país.
En los últimos años, hemos estado trabajando duro para cerrar esas brechas e invitar a más personas de todo el mundo a nuestros esfuerzos compartidos para mejorar la atención y acelerar mejores tratamientos para todos los afectados por esta enfermedad.
Pacientes como Abian, de España, ya están notando la diferencia: "Cuando me diagnosticaron, sentí mucho miedo, sin saber a qué me enfrentaba", dice. "Tener acceso a los recursos de la Fundación en mi idioma y en mi país me ayudó a mí y a mis médicos a trazar un camino basado en las mejores pruebas científicas. Fue sin duda un privilegio".
Recursos educativos en más idiomas
Encontrar información clara y fiable en su propio idioma puede suponer la diferencia entre sentirse perdido y saber cómo abogar por la mejor atención. Por eso, en 2023, el lanzamiento de nuestro nuevo sitio web incluyó seis idiomas además del inglés. Sólo el año pasado, nuestras páginas en francés, italiano y español recibieron más de 70.000 visitas de personas que buscaban respuestas sobre diagnósticos, opciones de tratamiento y especialistas.
Más recientemente, gracias a una generosa subvención de la Fundación Lilly, lanzamos nuestra primera iniciativa centrada en Asia para pacientes de la India, Indonesia y Filipinas. Como parte de esta iniciativa, tradujimos nuestros folletos Recomendaciones de los expertos al hindi, indonesio y tagalo y los pusimos en manos de cientos de pacientes y familiares, proporcionándoles orientación práctica y fiable para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento.
Conexión con la atención y el tratamiento locales especializados
La información es el primer paso, pero los pacientes también necesitan ayuda para conocer las opciones de su región y ponerse en contacto con médicos locales con experiencia en el tratamiento del cordoma.
Nuestros Asesores de pacientes se comunican en varios idiomas y recientemente han adquirido más experiencia ayudando a los pacientes internacionales a navegar por los sistemas sanitarios específicos de cada país. También establecen relaciones con médicos con experiencia en cordoma de todo el mundo, lo que significa que cuando alguien se pone en contacto con nosotros, podemos indicarle médicos de confianza en su región. Por ejemplo, como parte de nuestros recientes esfuerzos en Asia, nuestros Navegadores añadieron más de 10 especialistas en la India, Indonesia y Filipinas a nuestro Directorio Médico.
Nuestros Navegadores cuentan con la ayuda "sobre el terreno" de los Embajadores: voluntarios que ayudan a otras personas de su país a navegar por esta enfermedad. Además de proporcionar apoyo entre pares, los Embajadores llevan a cabo investigaciones que han dado lugar a páginas dedicadas a varios países con todo lo que sabemos sobre cómo encontrar expertos y navegar por el tratamiento a nivel local. También se ocupan de necesidades específicas: por ejemplo, presionan para que se cree el primer centro de terapia de protones en Australia y, mientras tanto, ayudan a las familias a encontrar opciones en el extranjero cuando se recomienda esa terapia.
Ahora tenemos 18 Embajadores en Australia, Brasil, Canadá, Israel y siete países europeos, ¡y estamos muy agradecidos por su dedicación! Si desea convertirse en Embajador, háganoslo saber.
Nuestros Embajadores voluntarios
Ampliar el acceso a los ensayos clínicos
Cuando más pacientes pueden participar en ensayos clínicos, todos estamos más cerca de conseguir mejores tratamientos. El mes pasado, inscribimos a nuestro primer paciente internacional en nuestro Programa de Asistencia para Ensayos Clínicos, que ayuda a sufragar los gastos de viaje que a menudo impiden la participación en los ensayos. La ampliación del programa ayudará a más pacientes a acceder a tratamientos que podrían cambiarles la vida, generará datos más diversos sobre los ensayos y reforzará la colaboración con nuestros socios investigadores en todo el mundo.
Encontrar una comunidad
Enfrentarse a un cordoma puede ser una experiencia solitaria, sobre todo cuando uno es una de las pocas personas de su país que se enfrenta a esta enfermedad. Por eso hemos añadido grupos de apoyo virtuales y foros en línea en varios países e idiomas. Estos espacios permiten a los pacientes compartir lo que han aprendido, hacer preguntas en su lengua materna y conectar con otras personas que entienden tanto la enfermedad como su sistema sanitario local.
Y nuestro Mapa de la Comunidad del Cordoma hace visible esta comunidad global, ayudando a la gente a ver dónde viven otras personas con cordoma y a sentirse menos solas. Añada su pin hoy mismo para que otras personas de su región también puedan verle.
También nos encantaría recibirle en nuestra Conferencia Internacional de la Comunidad del Cordoma en Boston, Massachusetts, del 18 al 20 de septiembre de 2026, donde pacientes y familiares de todo el mundo podrán conectarse en persona y escuchar a los principales expertos sobre los últimos avances en investigación y tratamiento. (Y si se encuentra cerca de Australia, esperamos verle incluso antes en nuestro Día de la Comunidad del Cordoma el próximo mes de febrero).
Invitamos a la participación mundial
Las donaciones de todos los tamaños y de todos los rincones del mundo son una fuerza vital detrás de todo lo que hacemos. Las Promesas de Perseverancia -donaciones mensuales continuas que nos ayudan a ayudar a más personas en más lugares y a mejorar las opciones de tratamiento para los pacientes de todo el mundo- son una opción de donación especialmente importante.
Fabio, un paciente y donante de la Promesa de Perseverancia en Italia, nos dijo que aunque vivir con un cordoma es difícil, sabe que la determinación y la acción de los pacientes y sus seres queridos ayudarán finalmente a todos a superar esta enfermedad. Fabio dona mensualmente, dice, porque "cada paso adelante, cada descubrimiento, es una victoria para todos nosotros."
Waldek y Lucyna, Polonia