La madre de una superviviente de cordoma corre una ultrarruta en solitario para recaudar fondos para la investigación

Cuando a Seth, el hijo mayor de Renée Butler, le diagnosticaron cordoma a los 13 años, "fue un momento difícil para nuestra familia", recuerda. "En los años siguientes, la Fundación Cordoma le ha dado mucho apoyo como superviviente. Quería hacer algo para agradecérselo".

Así que Renée se convirtió en Campeona del Cordoma: una persona que reúne a su red personal para recaudar fondos para la Fundación. Los campeones aceleran el camino hacia mejores tratamientos, mejores cuidados y mejores experiencias para todos los afectados por cordoma.

Hablando de caminos rápidos, Renée, ultrarunner en su tiempo libre, decidió correr 100K (62,5 millas) para concienciar y recaudar fondos para la Fundación. Se inspiró en parte en la propia campaña de recaudación de fondos de Seth, Hike for Chordoma, en 2018. Debido a que la pandemia llevó a la cancelación de la mayoría de las carreras formales, Renée pivotó y creó su propia carrera en solitario. Tres días antes de su 60 cumpleaños, en pleno invierno, corrió 32 veces seguidas un bucle de tres kilómetros a través de su accidentado barrio. "Me cansé, pero no me aburrí. Me concentraba en una vuelta cada vez", dice.

Armado con un calefactor, su marido John se encargaba de repostar en la entrada de su casa. A medida que los vecinos se acercaban a charlar con él sobre la carrera y a informarse sobre la Fundación del Cordoma, se animaban a extender cheques para complementar la página web de Renée para recaudar fondos.

Renée superó con creces su objetivo de recaudación de fondos, consiguiendo el 175% de lo que esperaba al principio. Los miles de dólares que recaudó se destinan directamente a apoyar la investigación del cordoma y los servicios a los pacientes. "Cuando recaudas fondos de esta forma, puedes dar a la Fundación una cantidad que no podrías pagar con un cheque", afirma. "Como donante, es una oportunidad muy significativa".

(Además del efecto dominó de sus esfuerzos, la carrera de Renée inspiró a dos jóvenes del vecindario a completar más tarde su propio evento de carrera, bicicleta y scooter para recaudar dinero para un banco de alimentos local).

Aunque los campeones del cordoma pueden recaudar fondos, y de hecho lo hacen, sin levantarse del sofá, algunas personas optan por vincular su campaña a una afición, como hizo Renée. "Así no tienes nada que perder, porque ya estás haciendo algo que te gusta", dice. "Además, como señaló mi marido 'No puedes dar 32 vueltas por el barrio sin una buena causa. La gente pensará que estás loco'".

Y como lo único mejor que un campeón de cordoma es un campeón que vuelve, Renée tiene previsto repetir su carrera en junio. "Es fácil, gratificante y muy divertido", dice. "Sientes que estás cambiando el mundo".