Foto: Kathy Giusti y familia
Afrontar un diagnóstico de cáncer y sus secuelas conlleva una serie de retos únicos que se benefician de la información, el apoyo y un enfoque proactivo. Kathy Giusti, superviviente de dos cánceres y fundadora de la Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF), es autora de un nuevo libro titulado Fatal to Fearless (De fatal a intrépido ), repleto de consejos prácticos para pacientes y cuidadores que recorren este tortuoso camino.
Recientemente nos reunimos con Kathy, quien compartió algunos de sus conocimientos con otros pacientes. He aquí algunos puntos de esa conversación:
El conocimiento es poderoso. Es normal sentirse abrumado cuando te acaban de diagnosticar la enfermedad, pero puedes empoderarte aprendiendo todo lo que puedas. "Cuanto más sepas sobre tu cáncer concreto y sobre cómo tratarlo, mejor te irá", dice Kathy. Al examinar los resultados de las búsquedas en Internet, sugiere centrarse en la información de organizaciones específicas de la enfermedad, como la MMRF y la Chordoma Foundation, que "conocen la enfermedad mejor que nadie."
Busque más de una opinión antes de elegir un tratamiento. Kathy subraya la importancia de consultar con varios médicos que tengan experiencia sustancial en el tratamiento de su cáncer específico, lo que puede ayudarle a tomar la decisión más informada sobre su cuidado.
Busque la fuerza y el apoyo de su familia y amigos. "Lo más importante que puede hacer es formar un equipo a su alrededor", dice Kathy, destacando la necesidad de apoyo emocional y logístico. Si es posible, recomienda nombrar a una persona que ayude a coordinar y programar los distintos tipos de apoyo que ofrecen tu familia y amigos.
Busca compañeros en tu comunidad de enfermedades poco comunes. Kathy subraya la importancia de relacionarse con otras personas que estén pasando por experiencias similares, especialmente cuando se trata de un cáncer poco común como el mieloma múltiple o el cordoma. "Puede ser difícil encontrar a otras personas que estén pasando por lo mismo que tú", dice, pero las fundaciones específicas de la enfermedad "pueden ponerte en contacto con otra persona que esté pasando por algo similar y eliminar el aislamiento". Nuestro programa Peer Connect, los grupos de apoyo virtuales y la comunidad en línea pretenden precisamente eso.
Elabore un plan para su fase de supervivencia. La sincera conversación de Kathy sobre la vida después del tratamiento, cuando inesperadamente se sintió deprimida, abre una conversación que a menudo se pasa por alto sobre la supervivencia. Esta etapa de su viaje requiere estrategias y recursos únicos, y es una etapa que nos comprometemos a apoyar a través de nuestro conjunto de recursos de supervivencia.
Actúe para mejorar sus perspectivas y las de los demás. Mediante donaciones, recaudación de fondos y otras formas de contribuir al progreso científico, los pacientes y sus seres queridos pueden tener un poderoso impacto en el avance de la investigación y las opciones de tratamiento, señala Kathy. "Todos los pacientes tienen la mirada puesta en el futuro... si todos trabajamos juntos, podemos convertir nuestras esperanzas en realidad", afirma.
El libro de Kathy es una hoja de ruta para afrontar los retos que plantea el cáncer y un testimonio del poder del aprendizaje, el apoyo y la acción, un marco que muchas personas de la comunidad del cordoma también adoptan y ejemplifican. Puede ver nuestra entrevista completa aquí.
Cómo ayudar
Sabemos que el cordoma es un problema que tiene solución. La rapidez con la que se resuelva depende de las contribuciones de cada uno de los afectados: ya sea mediante donaciones, organizando una recaudación de fondos o participando en la investigación. Hay muchas oportunidades para que cada uno de los afectados por cordoma impulse avances en la investigación que mejoren drásticamente los tratamientos y los resultados.