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La historia de Jeffrey: toda una vida mirando de cerca

Aunque su cuerpo ha cambiado, Jeffrey se ha mantenido fiel a su trabajo y a su creencia de que lo que se da se devuelve.

2/3/2026
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Jeffrey es un fotógrafo etnográfico que lleva más de 50 años viajando para documentar la vida de los pueblos indígenas de toda América. Estos días, a sus 83 años, se sienta en su escritorio a hacer un trabajo diferente: clasificar, etiquetar y organizar sus fotografías para poder regalarlas a museos y organizaciones. "Cada vez que hago una foto, se me queda un trocito en el cerebro", dice. La belleza de ciertas imágenes le sigue conmoviendo y regalarlas le parece una forma de honrar la confianza que la gente depositó en él".

Jeffrey es también un superviviente de cordoma cuya experiencia con esta enfermedad comenzó en 1999, cuando un dolor en la pierna le llevó a un especialista y, finalmente, al diagnóstico de cordoma sacro. En las décadas transcurridas desde entonces, se ha sometido a cinco intervenciones quirúrgicas, terapia con haz de protones y un ensayo clínico, y ha afrontado el largo camino de retos prácticos que puede seguir a la extirpación del coxis. Hoy vive con la enfermedad avanzada. Y el cordoma es sólo una parte de la historia de salud de Jeffrey: En 1986 le diagnosticaron polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica, una enfermedad que le fue dañando los nervios de las piernas.

Con el tiempo, su movilidad cambió, pasando de un bastón a un andador y, finalmente, a una silla de ruedas. Pero Jeffrey tiende a centrarse menos en lo que le han quitado y más en cómo puede adaptarse.

Ese instinto le acompaña desde hace mucho tiempo. Jeffrey tiene dislexia y nunca fue un buen estudiante, y después de la universidad le costó encontrar su sitio en el mundo laboral. Lo que le gustaba era ver: apreciar la luz, ver la ciudad en composiciones, estudiar a la gente y la esencia de los pequeños gestos. Al final se compró una cámara e hizo un viaje en solitario a Bimini, aprendiendo del manual de la cámara sobre la marcha. Cuando volvió a casa, se matriculó en una escuela de fotografía y empezó a construir lo que se convertiría en el trabajo de su vida.

A lo largo de las décadas, la carrera de Jeffrey le llevó a comunidades indígenas, incluidos muchos viajes en los años 80 a Chiapas (México) para fotografiar a familias mayas y artistas del telar. Se acercó a la gente con humildad y paciencia, aprendiendo pronto que las mejores imágenes se obtienen cuando no se intenta controlar la escena. En lugar de dirigir a las familias, se centró en ganarse su confianza, mantenerse al margen y dejar que la vida se desarrollara. "Que me ignoraran era el mayor cumplido", dice; "daba integridad cultural al trabajo".

Ahora, reconociendo el valor de esas imágenes en estos tiempos de rápidos cambios, decidió donar su archivo a numerosos museos. Las herramientas digitales actuales han dado aún más sentido a esa decisión: los museos están poniendo las fotos en línea, donde los jóvenes mayas pueden ver a sus antepasados en la vida cotidiana y en retratos formales. Las culturas cambian y algunas tradiciones se desvanecen bajo el estrés de la vida moderna. Pero Jeffrey espera que estas fotografías puedan ofrecer algo duradero: un legado hecho con esmero.

En los últimos años, Jeffrey ha seguido vinculado a la fotografía, al propósito de su vida y al recuerdo de la belleza y las aventuras en sus imágenes. Dice que la Chordoma Foundation también forma parte de ese sentimiento de conexión. Ha apreciado encontrar información clara y fiable cuando la necesita, pero lo que más ha significado es la relación que ha construido con Kenny Brighton, nuestro Jefe de Filantropía. Lo que empezó como una llamada telefónica espontánea entre ambos se ha convertido en una amistad permanente, con conversaciones periódicas que van de lo práctico a lo profundo. La conexión de Jeffrey con Kenny conlleva un tipo específico de tranquilidad: saber que cuando los avances de la investigación se convierten en una nueva opción práctica para pacientes como él, alguien se asegurará de que lo sepa.

De cara al futuro, Jeffrey sigue inmerso en el trabajo que ama y elige la generosidad como forma de moverse por el mundo. Al compartir sus fotografías, está creando un legado admirable: dar al mundo algo que perdure.

Cuéntenos su historia poco común

Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.

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