El 6 de octubre celebramos el cuarto seminario virtual de nuestra serie de Conferencias Virtuales de la Comunidad sobre Cordoma (CCC) 2021, centrado en la mejora del equilibrio, la fuerza y la movilidad después del tratamiento del cordoma. Según nuestra Encuesta de Supervivencia del Cordoma, aproximadamente un tercio de los pacientes y supervivientes de cordoma experimentan alteraciones del equilibrio, y el 20 por ciento experimentan pérdida de movilidad en las extremidades. Los pacientes y supervivientes de cordoma con tumores en todas las localizaciones a lo largo de la columna vertebral afirman experimentar una serie de problemas de movilidad, incluida la pérdida de función en brazos, manos, piernas o pies, el deterioro de la visión o la capacidad para caminar o moverse libremente.
Comprender las causas de estos problemas y saber cómo hablar con su médico para obtener la atención adecuada es fundamental para mejorar el funcionamiento físico y la calidad de vida en general. Durante este seminario web de una hora de duración, la Dra. Lisa Ruppert, fisiatra y experta en rehabilitación oncológica del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, y el Dr. Justin Brown, neurocirujano reconstructivo del Centro de Parálisis del Hospital General de Massachusetts, hablaron sobre las causas y los síntomas de los problemas de movilidad en el cordoma y sobre cómo tratarlos.
5 puntos clave
1. Un fisiatra cualificado puede ayudar a coordinar sus cuidados de rehabilitación
Si su movilidad se ha visto afectada por un cordoma, hay formas de abordar los problemas que está experimentando. Hable con los médicos y enfermeras que tratan su cordoma sobre sus síntomas y sobre la posibilidad de ponerse en contacto con un médico especialista en medicina física y rehabilitación (PM&R), también conocido como fisiatra, para que le ayude a coordinar los cuidados de rehabilitación. Tras una evaluación inicial y una consulta con su equipo de cordoma, su fisiatra puede ayudarle a reunir un equipo de especialistas para tratar sus necesidades específicas. Este equipo puede incluir oncólogos, cirujanos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, ortesistas protésicos certificados (CPO), profesionales de tecnología de asistencia (ATP) o neurooftalmólogos, entre otros. Es importante que todos los miembros del equipo compartan sus historiales médicos y se aseguren de que hablan entre sí sobre su caso.
Diapositiva de la presentación del Dr. Ruppert
2. Contar con un plan individualizado es crucial para alcanzar tus objetivos de movilidad
No existe un enfoque único para recuperar el equilibrio, la fuerza y la movilidad después del tratamiento del cordoma. Cada paciente necesita un plan individualizado. Ese plan comienza con una evaluación física exhaustiva para valorar su historial médico, su estado funcional previo y actual, su cognición y su nivel de dolor, así como sus objetivos personales de movilidad y estilo de vida. Una vez que usted y su equipo asistencial coincidan en sus objetivos comunes, podrán ayudarle a elaborar un plan a largo plazo para controlar y mejorar su movilidad. Este plan incluirá probablemente una combinación de terapia especializada (como fisioterapia, terapia ocupacional o terapia visual), dispositivos de asistencia (como sillas de ruedas, andadores o aparatos ortopédicos) y ejercicios en casa.
3. Aunque haya viajado para someterse al tratamiento del cordoma, es posible que pueda encontrar especialistas en rehabilitación cerca de su domicilio.
No todos los pacientes tienen acceso a un fisiatra en su región de origen, y algunos pueden verse en la necesidad de formar su propio equipo asistencial local. Asociaciones profesionales como la Academia Americana de Medicina Física y Rehabilitación y la Asociación Americana de Fisioterapia, su centro médico académico local y recursos de apoyo a la médula espinal como facingdisability.com y axisproject.org son lugares excelentes para empezar a buscar especialistas locales. Recuerde que, aunque la experiencia con el cordoma es fundamental para su tratamiento, es menos importante cuando se trata de los efectos secundarios. Los proveedores con experiencia en el tratamiento de sus síntomas, junto con la voluntad de aprender sobre el cordoma y coordinarse con su equipo asistencial, podrán proporcionarle la atención adecuada.
4. El campo de la neurocirugía reconstructiva ofrece varias opciones quirúrgicas para reparar los nervios dañados, pero muchas personas las desconocen.
Varios procedimientos neuroquirúrgicos reconstructivos desarrollados para personas con lesiones traumáticas se han utilizado con éxito para mejorar los problemas de movilidad causados por el cordoma y sus tratamientos. Entre ellos se incluyen las transferencias nerviosas para restaurar la función perdida en brazos, manos, piernas o pies y los procedimientos para tratar la espasticidad o la parálisis por compresión de la médula espinal. Las soluciones quirúrgicas para los problemas de movilidad causados por los cordomas de la base del cráneo y la columna móvil están actualmente más avanzadas que las que abordan los problemas causados por los cordomas sacros (como las alteraciones del intestino y la vejiga), pero están en el horizonte. Pero independientemente de dónde esté o haya estado localizado su tumor, si tiene problemas de movilidad, hable con su médico sobre si la cirugía puede ayudarle. Además del Centro de Parálisis del Dr. Brown en el Massachusetts General, otros centros de EE.UU. cuentan con expertos en neurocirugía reconstructiva.
5. Nunca está de más preguntar
Si nota problemas con su equilibrio, fuerza y movilidad - incluso si no está seguro de que hayan sido causados por el tratamiento del cordoma o no cree que exista tratamiento para ellos - dígale algo a su médico. Es mejor hacer la pregunta y conocer sus opciones que quedarse callado y perderse una solución que podría ayudarle.
Educar a los proveedores sobre el cordoma
Es posible que los profesionales sanitarios que pueden ayudarle a gestionar los problemas de movilidad no sepan mucho sobre el cordoma. Y no pasa nada. Hemos elaborado una hoja informativa que puede utilizar para ayudar a estos médicos y proveedores a informarse sobre el cordoma. Incluye información general sobre el cordoma, su tratamiento y los efectos secundarios habituales de dichos tratamientos. También hay espacio para que usted añada información sobre su situación particular, de modo que sus proveedores puedan entender cómo el cordoma le ha afectado personalmente.
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Los Navegadores de Pacientes de la Fundación del Cordoma proporcionan información personalizada y apoyo a cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier parte del mundo, en cualquier etapa de su viaje. Su navegador de pacientes utilizará sus amplios conocimientos sobre el cordoma para responder a sus preguntas, proporcionarle información sobre las pautas de tratamiento, ayudarle a encontrar médicos cualificados, hablar con usted sobre los efectos secundarios y ponerle en contacto con otras personas de la comunidad del cordoma que hayan pasado por una experiencia similar.