Sabemos que recibir un diagnóstico de cordoma y tomar decisiones sobre el tratamiento puede ser abrumador, aterrador y conllevar muchas preguntas. Por lo tanto, si bien puede ser un desafío comenzar a considerar el "después" antes de haber comenzado, también sabemos que muchos sobrevivientes de nuestra comunidad desearían haber sabido más sobre cómo sería la recuperación del tratamiento antes de comenzarlo.
Esta página ha sido elaborada con la sabiduría de los supervivientes de nuestra comunidad para ayudarle a conocer las realidades del periodo de recuperación, incluidas las posibles complicaciones del tratamiento. Esperamos que le ayude a prepararse mejor para la vida después del tratamiento.
La prehabilitación, o "prehab", es una forma de aprovechar el tiempo antes de que comience su tratamiento para prepararse para lo que está por venir. El objetivo de un plan de prehabilitación es prepararle física y mentalmente para el próximo tratamiento, lo que puede ayudarle a sentir que controla mejor el proceso, reducir los efectos secundarios y las complicaciones y facilitar la recuperación.
En la prehabilitación, es de esperar que se le pida que se centre o haga ajustes en:
Nutrición (por ejemplo, variedad de alimentos, ingesta de proteínas).
Actividades físicas (por ejemplo, fisioterapia, rutinas de ejercicio)
Estrategias de bienestar emocional (por ejemplo, afrontamiento del estrés, sistema de apoyo emocional)
Consumo de sustancias (por ejemplo, dejar de fumar, reducir el consumo de alcohol)
Hable con su médico sobre las opciones de prehabilitación que tiene a su disposición cuando planifique el tratamiento. Aunque no lleve a cabo un plan de prehabilitación específico, hablar con su médico sobre su bienestar general y su estilo de vida en general puede ayudarle a decidir qué puede hacer para estar lo mejor posible antes de someterse a una intervención quirúrgica o comenzar la radioterapia.
Para obtener más información sobre la prehabilitación para el tratamiento del cáncer, consulte estas fuentes de confianza:
Los efectos secundarios del tratamiento del cordoma varían de una persona a otra, tanto en el tipo de efectos secundarios que experimentan como en la gravedad de los mismos. Esto se debe a que los efectos secundarios dependen de la ubicación del tumor, de los nervios afectados por el tumor o el tratamiento, del tipo de tratamiento que reciba y de su estado de salud general. Su médico debería poder darle una idea de los tipos de efectos secundarios que puede esperar, su gravedad, cómo informar de ellos a su equipo asistencial y cómo pueden controlarse.
Los efectos secundarios más frecuentes que los pacientes con cordoma afirman padecer incluyen dolor, fatiga, problemas de movilidad, problemas de visión (en el caso de los tumores clivales), disfunción vesical e intestinal (en el caso de los tumores sacros), así como problemas emocionales una vez finalizado el tratamiento. En nuestro sitio web encontrará recursos que le ayudarán a obtener más información sobre el tratamiento de estos diversos problemas.
Los cuidados paliativos son una forma especializada de atención destinada a ayudar a los pacientes a tener la mejor calidad de vida posible mientras viven y afrontan una enfermedad o dolencia grave. El objetivo de los cuidados paliativos es prevenir o tratar los síntomas de una enfermedad y los efectos secundarios de su tratamiento. Se recomienda que todos los pacientes con cordoma soliciten los servicios de un equipo de cuidados paliativos para ayudar a gestionar la recuperación del tratamiento.
Dado que los cuidados paliativos se confunden a veces con los cuidados de hospicio, oír a un médico sugerir un especialista en cuidados paliativos puede resultar inquietante. Pero estos cuidados no son lo mismo y no hay motivo para preocuparse. Un especialista en cuidados paliativos puede ayudarle a conocer y coordinar los servicios que necesita para controlar el dolor y otros efectos secundarios, de modo que pueda vivir lo mejor posible mientras trata el cordoma.
Hablar con su equipo médico antes del tratamiento puede ayudarle a comprender y prepararse para los días, semanas y meses posteriores al tratamiento. A continuación encontrará algunas preguntas que pueden ayudarle a mantener estas conversaciones.
Preparación
¿Qué puedo hacer ahora para preparar mi cuerpo para los próximos tratamientos? ¿Es la prehabilitación una opción para mí?
¿Con quién puedo hablar sobre el estrés mental y emocional, la depresión o la ansiedad, si es necesario?
¿Podré trabajar durante y/o después del tratamiento?
Tratamiento
¿Qué efectos secundarios debo esperar de la radiación durante e inmediatamente después de los tratamientos?
¿Qué efectos secundarios podrían aparecer dentro de unos meses o años? (por ejemplo, problemas de movilidad, pérdida de audición, pérdida de visión, neuropatía, problemas hormonales u otros)
¿Cuáles son mis opciones de cuidados paliativos y cuándo puedo empezar a recibir estos cuidados? (por ejemplo, tratamiento del dolor, fisioterapia y terapia ocupacional, fisiatría, nutrición, asesoramiento, etc.)
Recuperación
¿Cómo será mi período de recuperación? ¿Qué tipo de terapia de rehabilitación necesitaré y durante cuánto tiempo?
¿Qué problemas de movilidad o funcionales puedo experimentar como consecuencia de la operación? ¿Cuánto durarán?
¿Cuándo puedo hacer ejercicio? ¿Qué tipo de ejercicio es el mejor?
¿Cómo será mi vida cotidiana cuando me recupere del tratamiento?
¿Cómo puedo seguir recibiendo cuidados paliativos una vez finalizados los principales tratamientos oncológicos?
La Chordoma Foundation es un recurso para cualquier persona afectada por un cordoma, en cualquier etapa de su viaje. Estamos aquí para ayudarle a comprender la enfermedad, sus efectos secundarios, encontrar médicos cualificados y conectar con otros miembros de la comunidad del cordoma.
Los Asesores de pacientes de la Chordoma Foundation están a su disposición para ayudarle a ponerse en contacto con recursos relacionados con la preparación y la vida después del tratamiento.
Chordoma Connections es una comunidad privada en línea donde los pacientes con cordoma y sus seres queridos pueden reunirse en un solo lugar para intercambiar información, compartir experiencias y apoyarse mutuamente. Únase hoy mismo para conectar con otras personas y conocer sus experiencias.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.