Sydney Stenberg

Tenía 15 años cuando me diagnosticaron un cordoma clival y mi único síntoma era que roncaba. Luego tuve que someterme a dos operaciones importantes con una semana de diferencia y a radioterapia en otro país. A los 15 años, dejar a todos mis amigos durante 2 meses y medio por algo que no entendía fue devastador.

Lo superé viendo el mundo un poco más oscuro y un poco más brillante. Disfruta de las pequeñas cosas porque la oscuridad del mundo puede ser muy oscura. Ahora sonrío un poco más para difundir el bien en el mundo porque nunca se sabe quién lo necesita. Sin embargo, mis días oscuros también son un poco más oscuros por ello.

Dos años más tarde volvió a aparecer en un ganglio linfático del hombro. Me operaron de nuevo para extirparlo. Cuatro años después ha vuelto otra vez.

Descubrimos que estaba creciendo de nuevo porque la radiación de la primera ronda había deteriorado tanto mi columna vertebral que se rompió. Estuve en cama unas 6 semanas con tanto dolor que no podía estar de pie ni para ir al baño. Entonces conocí a mis cirujanos un miércoles y me operaron el viernes, donde fusionaron mi C4 con mi cráneo y cogieron un trozo de cadera para hacerlo.

Me dijeron que ya no podían detener el tumor porque ya había recibido mi dosis máxima de radiación de por vida. Me lo enviaron para que me hicieran pruebas para ver si había alguna otra opción para mí. Para sorpresa de todos encontraron cosas. Ahora tengo algunas opciones. Sin embargo, mientras esperaba los resultados seguí otros tratamientos médicos no tradicionales.

Mi TAC de seguimiento de 2 meses no mostró ningún crecimiento desde que empecé estos tratamientos no tradicionales. Ahora no sé qué pensar. Hago todo lo que puedo para aferrarme a los buenos momentos y vivir mi vida al máximo. Cuando empecé este viaje, pensé que podría operarme y someterme a radiación y ya estaría. Cuando reapareció la primera vez, me di cuenta de que sería toda una vida de seguimiento y me deprimí mucho durante mucho tiempo. Sigo luchando contra ello. Para mí es un diagnóstico para toda la vida. Sigo trabajando para vivir con ello y espero ayudar a algunas personas por el camino. Me habría encantado saber que no estaba sola en este diagnóstico y en todas las cosas duras por las que he tenido que pasar. Mi familia es estupenda y siempre está ahí cuando la necesito, pero habría estado bien saber que alguien estaba pasando por algo parecido. En aquel momento, la comunidad del cordoma no era muy amplia, especialmente para una persona de 15 años. Así que, para cualquiera que lea esto. No estáis solos.