Era invierno de 2020 y volvía en coche a mi ciudad natal desde Varsovia, donde había visitado a un cliente. Hacía buen tiempo y acababa de anochecer. De repente, el coche que tenía delante parecía tener cuatro luces en lugar de dos. Veía doble.
Todavía me quedaban unos 25 km, así que intenté ignorarlo. Me dije que probablemente era sólo cansancio después de tres horas al volante y doce horas en las instalaciones del cliente. Llegué a casa, me dormí y lo olvidé. Pero al día siguiente seguía viendo doble. El Año Nuevo estaba a la vuelta de la esquina, así que me prometí a mí mismo que me haría una revisión en cuanto acabaran las vacaciones.
Mi primera parada fue un oftalmólogo. Me examinó los ojos con detenimiento, me hizo docenas de pruebas y me dio un veredicto escalofriante: no me pasaba nada. Tenía que ser algo en el cerebro, o algún otro déficit neurológico. Me ordenó que fuera a urgencias. Fui a urgencias del hospital, pero por desgracia estaba justo en medio de las restricciones de COVID. Como no estaba en peligro inmediato, no hicieron gran cosa. Me dijeron que debía ver a un neurólogo habitual al día siguiente.
Así lo hice. Al día siguiente fui a ver a un neurólogo, al que había encontrado con gran dificultad porque no había muchos médicos disponibles en aquel momento. Le describí mis síntomas, le enseñé el informe del oftalmólogo y la remisión de urgencias. Sospechó que era miastenia gravis, pero antes de recetarme medicamentos, ordenó una RM. Tras una semana de espera y dos semanas más esperando los resultados, por fin tuve en mis manos la honesta pero escalofriante verdad: "Tumor en silla turca / clival, de 4 x 5 cm, que penetra en el seno esfenoidal, con una zona saliente que alcanza la hipófisis. Posiblemente adenoma hipofisario, meningioma o, menos probable, cordoma".
Hice una investigación rápida. Adenoma - bien. Tratable con medicación, no maligno. Meningioma - un poco peor, pero aún tratable. Cordoma: muy poco común, maligno, recurrente y difícil de tratar. Estaba conmocionada, pero esperaba lo mejor. Acudí a un neurocirujano para averiguar cuál de estas opciones era la más probable. Miró la RM durante un buen rato, pero no pudo decirlo. Lo que sí me dijo es que había que operar de cualquier manera, porque el tumor estaba en un lugar muy malo y había que extirparlo. Pero como se trataba de la hipófisis, me remitió primero a un endocrinólogo.
Tuve suerte. Mi endocrino era el tipo de médico que mira al paciente en su totalidad, no sólo a través de la estrecha lente de su propia especialidad. Me pidió una larga lista de análisis de sangre, pruebas hormonales y pruebas de neurotransmisores, algunas de las cuales ni siquiera sabía que tenía. Al final de la visita, me hizo una última pregunta: "¿Ha pedido una segunda opinión sobre el tumor?". Le dije que no tenía otra opción en ese momento y que tenía mucha prisa por quitármelo. Me dirigió a otro neurocirujano, especialista en tumores de la zona hipofisaria.
Así que acudí a él. Cogió el CD, lo introdujo en su ordenador portátil y miró las imágenes en silencio y completamente concentrado. Entrecerró los ojos, movió la cabeza varias veces, me miró por encima del portátil y, con voz firme, dio su veredicto: "Esto es un cordoma. Es relativamente pequeño y tratable. El tratamiento consiste en una intervención endoscópica a través de la nariz y los senos paranasales. Las posibles complicaciones incluyen una fuga de líquido cefalorraquídeo, que es tratable con un trasplante de piel. ¿Quieres operarte?".
Me temblaban las piernas. La opción menos probable se había hecho realidad. Pero el tono tranquilo y la seguridad del médico me infundieron valor y claridad. Respondí: "Sí. Incluso hoy". Me inscribió para la intervención y ordenó algunas pruebas adicionales.
Dos semanas después me operaron. Cuando me desperté, el médico vino a darme el seguimiento. El tumor se había extirpado por completo. No quedaba tumor residual. No había fuga de líquido cefalorraquídeo. Todo estaba bien. Una semana de observación y luego podría irme a casa. Fue brillante. Me sentí como si me hubiera tocado la lotería. Me habían extirpado un tumor entre un millón y estaba limpio. Era feliz. Mi visión doble había desaparecido. Volví al trabajo y a mi rutina normal. Volví a montar en bicicleta. Disfrutaba de la vida.
Hasta dos años después del primer diagnóstico. Me hacían resonancias magnéticas de control cada seis meses y una de ellas, dos años después, mostró un nuevo crecimiento. Me ordenaron otra operación. Como la primera operación había sido tan satisfactoria, me sometí a la segunda llena de esperanza y con grandes expectativas. Pero esta vez, cuando me desperté, el seguimiento fue desgarrador. No pudieron extirparlo. El tumor era más duro y había crecido hasta el seno cavernoso. El riesgo de cortar las arterias lo hacía intratable quirúrgicamente. No sé si eso es normal o no, pero creo a mi neurocirujano. Simplemente no podía hacer demasiado.
Me aconsejaron someterme a radiación de protones. En Polonia, el tratamiento con protones sólo está disponible en un lugar: el Instituto Nacional de Oncología de Cracovia. Para ello, el tumor debe ser intratable o una recidiva que no pueda extirparse quirúrgicamente, como era mi caso. Así que me puse en contacto con ellos inmediatamente y fui a ver a los médicos de allí. Revisaron mis expedientes, todas mis pruebas y todos los informes quirúrgicos, y me aceptaron para la terapia de protones, terapia con haz de protones.
Pasé allí tres meses. Recibí 74 Gy en la zona del tumor original y 42 Gy en la posible zona de crecimiento. Lo toleré bastante bien. No tuve ninguna molestia real, aparte de secreción nasal y un poco de náuseas. Volví a estar libre de tumores, y espero seguir estándolo. Por desgracia, la terapia de protones me provocó epilepsia del lóbulo temporal, que estamos tratando ahora, y las cosas pintan bien. Me hacen escáneres de la cabeza y el cuerpo cada seis meses para detectar posibles metástasis. De momento, todo va bien. Ahora estoy esperando a ver qué me depara el futuro.
Todo esto -y este es el punto que quiero destacar en esta historia ya demasiado larga- me enseñó una cosa: no te preocupes demasiado. Mira el lado bueno de la vida. Pasa tiempo en la naturaleza. Pasa tiempo con tu familia. No pienses demasiado. Intenta encontrar aspectos positivos, incluso en estas locas historias de tumores. La posibilidad de morir de este tumor es alta, pero al mismo tiempo, ningún otro tumor tiene tanta gente con talento trabajando en él. Así que nunca se sabe: la cura puede estar al alcance de la mano.
Por favor, céntrate en las cosas que importan, no en las que no puedes controlar. Como este "cordoma diabólico".
Salud y buena suerte,
Michał
Superviviente de 6 años