Me diagnosticaron el cordoma en una visita a urgencias por un dolor de cabeza y un dolor punzante en el brazo, en febrero de 2021. El médico de urgencias ordenó una tomografía computarizada para evaluar mi cerebro y mi cabeza. Cuando llegaron los resultados, el médico que me atendió me dijo que tenía un tumor único en un millón -del que nunca había oído hablar- en la base del cráneo.
Es una experiencia surrealista que el médico te diga "tienes un tumor cerebral" después de haberte dado un cóctel para tratar los síntomas de la migraña. No podía creer que entrara en urgencias durante una pandemia con un dolor de cabeza y saliera con una receta para una RM, una derivación a un neurocirujano y un tumor que suele encontrarse en hombres de mediana edad.
En las semanas siguientes a mi visita, me hice la primera de muchas resonancias magnéticas e intenté aprender todo lo que pude sobre el tumor, del que nunca había oído hablar. Agradecí la información que encontré en el sitio web de la Chordoma Foundation antes de mi visita al neurocirujano. La información que aprendí me ayudó a discutir mis opciones con mi cirujano.
Como los síntomas que tenía en urgencias no estaban asociados a mi tumor, el neurocirujano no estaba seguro de cuál sería la mejor opción para mí. Decidimos que los comités de tumores debatieran mi caso y eligieran la forma mejor y más segura de tratar mi tumor, ya que las lecturas de la RM y el TAC tenían dos diagnósticos diferentes. Después de que el equipo se reuniera, decidieron que el método más seguro sería una biopsia y cirugía de extirpación al mismo tiempo. La semana después de reunirme con mi neurocirujano, me reuní con el otorrinolaringólogo para que me evaluara y me realizara una cirugía endoscópica a través de la nariz.
Decidí operarme en abril. La operación duró unas nueve horas y media y estuve en el hospital menos de 72 horas. Me fue muy bien y mi neurocirujano y otorrinolaringólogo creen que extirparon todo el tumor. El neurocirujano y el otorrinolaringólogo me hicieron un seguimiento exhaustivo después del alta. Concerté una cita para 10 días después de la operación con mi oncóloga radióloga. Me explicó el proceso y el calendario de mi tratamiento. Después de curarme de la operación, me sometí a 41 tratamientos de terapia de protones.
En noviembre de 2021 me hicieron la primera RM tras el tratamiento. No mostró ningún cambio con respecto a mi extirpación posquirúrgica antes de someterme a la terapia de protones. Tengo algunas molestias leves en la garganta, pero no son tan frecuentes. La próxima RM será en febrero. Actualmente me hago resonancias magnéticas cada tres meses.
No habría podido superar mi diagnóstico sin mi familia y mis amigos. Me han apoyado muchísimo. También estoy agradecida al grupo de jóvenes adultos con los que he conectado a través de las redes sociales. Todos estamos viviendo nuestras propias experiencias con este diagnóstico, pero nos entendemos mejor que nadie.
Me gustaría que hubiera una mejor coordinación para los pacientes que buscan atención en dos sistemas hospitalarios diferentes. Fue un cambio enorme pasar de alguien que tiene un proveedor de atención primaria a alguien que tiene un equipo médico en varios sistemas hospitalarios. Una orientación al respecto me habría facilitado algunas transiciones.
Si tuviera que dar un consejo a alguien a quien le acaban de diagnostic ar un cordoma, sería que limitara su búsqueda de información y recursos a la Chordoma Foundation, que le ayudará a asegurarse de que encuentra información precisa. La Chordoma Foundation me proporcionó información actualizada, lo que me permitió formular las preguntas adecuadas durante mi diagnóstico y tratamiento. Me proporcionaron un plan general que me preparó para el largo viaje de ser una superviviente de cordoma. Es importante que los pacientes investiguen y conozcan sus opciones, para que puedan tomar decisiones informadas y ser sus propios defensores.
Mi familia y mis amigos me sorprendieron con un desayuno para celebrar que había terminado el tratamiento. El tema era "una en un melón".
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Contar la historia de su cordoma con sus propias palabras puede ayudar a otras personas de nuestra comunidad a sentirse más conectadas y preparadas para enfrentarse a lo que les pueda deparar el futuro. Le invitamos a compartir sus experiencias y puntos de vista con otras personas, que pueden beneficiarse de saber que no están solas.