El comienzo de mi viaje con el cordoma se produjo después de que me hicieran unos análisis de sangre que revelaron un nivel elevado de hormonas. Mi médico quiso entonces examinarme la hipófisis -el centro de control hormonal- y las pruebas revelaron que tenía un tumor de gran tamaño.
Debido a la ubicación del tumor, mis médicos querían extirpar la mayor parte posible, ya que parte del tumor estaba justo alrededor de mi arteria carótida. Me sometí a una cirugía transesfenoidal en noviembre, y acabé teniendo tres operaciones en total debido a una fuga de líquido cefalorraquídeo (LCR). También me colocaron un drenaje lumbar en la columna vertebral para ayudar a drenar el LCR.
Los resultados de la patología revelaron que, de hecho, se trataba de un cordoma, y ahora estoy pensando en los próximos pasos para eliminar la parte restante del tumor, lo que probablemente implique más operaciones.
Por el momento, físicamente me siento bien. Puedo volver a hacer ejercicio y pasear a mis perros. Mentalmente, algunos días son duros; otros días me siento bien. Hay que ir día a día en este viaje.
Una de las cosas que más me ha ayudado durante este tiempo ha sido ponerme en contacto con otros pacientes de cordoma, algunos de los cuales son casi de mi edad. Cada uno de ellos me ha contado su experiencia y me ha dado muy buenos consejos. Es difícil, porque el cordoma es muy poco común y cada paciente es diferente. Me gustaría que hubiera un mayor número de pacientes, como en el caso del cáncer de mama, lo que facilitaría los ensayos clínicos del cordoma.
También encontré la Fundación del Cordoma y decidí participar en el Estudio de la Historia Natural de los NIH. Ambos me han dado acceso a recursos. El sitio web de la Fundación contiene mucha información y espero unirme pronto a uno de sus grupos virtuales de apoyo . También hay un grupo en Facebook para pacientes y familiares de cordoma.
Si tuviera que dar un consejo a otro paciente con cordoma, sería que se asegurara de acudir a un médico y/u oncólogo radioterapeuta con experiencia en cordoma. Sí, es muy poco común, pero la Chordoma Foundation tiene una lista de médicos según el país en el que vivas. HAGA TODAS LAS PREGUNTAS QUE TENGA. Yo no había oído hablar del cordoma antes de operarme, así que tuve muchas preguntas durante mi primera consulta con el especialista.
También me gustaría animar a los demás a que utilicen su sistema de apoyo, ya sea la familia, los amigos, el cónyuge, etc. Serán fundamentales durante tu viaje. También recomendaría ponerse en contacto con otros pacientes de cordoma de su edad.