En diciembre de 2020, mientras compraba los regalos de Navidad, recibí la llamada de que mi padre había fallecido. Fue un shock, porque unos días antes había hablado con él y no me había dicho nada. Como mi madre había fallecido 10 años antes, yo me encargué de todos los preparativos del fallecimiento de mi padre. Iba y venía en avión de Atlanta a California para ocuparme de eso y, al mismo tiempo, tenía que lidiar con otras tensiones en casa y en el trabajo. Tenía dos o tres trabajos a la vez para llegar a fin de mes y empecé a sentir dolores de cabeza todos los días, todo el día. Probé Tylenol, remedios naturales y varios medicamentos para la migraña, pero nada funcionó. Tomaba varios medicamentos cada cuatro horas sólo para seguir siendo funcional, pero las migrañas no desaparecían.
El Día del Padre de 2021 me deshidraté, me desmayé y sufrí una conmoción cerebral por la caída. Fui a urgencias, donde (tras varias horas de pruebas) descubrieron que tenía lo que pensaban que era un tumor cerebral. En aquel momento me dijeron que el tumor tenía el tamaño de un guisante y no era canceroso. A medida que pasaba el año, los dolores de cabeza iban empeorando, a veces paralizándome hasta el punto de que lo único que podía hacer era arrodillarme y rezar para que mejoraran. A medida que el dolor se hacía más intenso, supe que tenía que ir al médico. Empecé a hacerme pruebas con el neurólogo de Piedmont Healthcare Tyler Kenning, quien determinó que el tumor había crecido hasta alcanzar el tamaño de una nuez y que sería necesario extirparlo. Más tarde, el Dr. Kenning descubrió que el tumor era canceroso y que, después de la operación, tendría que someterme a radiación con el Dr. Mark McDonald en el Centro de Terapia de Protones de Emory para reducir el tamaño del tumor y llegar a zonas a las que el procedimiento quirúrgico no podía llegar. El tumor estaba en un lugar extraño, creciendo hacia fuera desde dentro de un hueso, con la posibilidad de adherirse a mi sistema nervioso. Debido a la ubicación del tumor, el Dr. Kenning y el Dr. McDonald mantuvieron reuniones virtuales con expertos de la Clínica Cleveland y la Clínica Mayo para determinar los mejores pasos a seguir. Después de la cirugía con el Dr. Kenning en mayo de 2022, recibí radioterapia cinco veces por semana, todas las semanas hasta septiembre de 2022.
Siento que estoy en un buen lugar ahora. Sigo teniendo migrañas de vez en cuando, pero rara vez son tan graves como antes de la operación. He empezado a tomar medicación para tratar las migrañas restantes y me hago revisiones en el Emory Proton Center para asegurarme de que el tumor restante no crece. Como muchos supervivientes de cordoma, creo que mi estado es diferente al de la mayoría de los supervivientes de cáncer, ya que no puedo decir que esté en remisión; más bien estoy en un estado de mantenimiento y espero que el tumor no crezca. Mantendré la esperanza y rezaré para que un día mi tumor desaparezca por completo. He cambiado de ocupación, de trabajar como gestor de contenidos digitales para el congresista Hank Johnson, a trabajar ahora como especialista en medios sociales para el Ivan Allen College of Liberal Arts de Georgia Tech. El congresista Johnson ha vuelto a presentar recientemente una resolución para aumentar la concienciación sobre el cordoma. Inicialmente presentó la resolución en diciembre de 2022, y usted puede ver su discurso en el pleno aquí.
Toda la experiencia me hizo volver a Dios: Doy gracias a Dios por darme fuerzas para superarlo. Doy las gracias a mi novia Cotoya Bone, que siempre estuvo a mi lado en los momentos de necesidad, así como a mis amigos íntimos y a los miembros de mi familia que me ayudaron a acudir a las citas para la radioterapia, me dieron ánimos y rezaron por mí y conmigo durante todo este proceso. Por supuesto, estoy agradecida a mis médicos y a todo el personal del Emory Proton Center por ayudarme y recordar cosas personales que compartí con ellos a lo largo del proceso. También me asignaron una trabajadora social que me dio acceso a organizaciones que me ayudaron de diferentes maneras, como la Atlanta Cancer Care Foundation, Pennies with Purpose y la Glenn Garcelon Foundation. La operación, la radioterapia y otros gastos relacionados se han ido acumulando y me he acogido a varios planes de pago; parece que tendré que pagar esta deuda médica durante varios años.
Estoy agradecida por todos los recursos y el ánimo que me ha proporcionado la Chordoma Foundation, por haberme escuchado y por haberme dado un hombro en el que apoyarme. Estoy deseando aprovechar cualquier oportunidad futura para concienciar y apoyar a la Fundación a medida que avanzo en la vida.
Si mantienes el rumbo, el cordoma te mostrará lo fuerte que eres realmente, tanto mental como físicamente. En palabras de la leyenda de los derechos civiles John Lewis: "Nunca te rindas. Nunca te rindas".
Invertir en una cura
Las donaciones a la Fundación del Cordoma aceleran la curación y dan esperanza a quienes se enfrentan hoy al cordoma. ¡Gracias por impulsar nuestra misión!